慢性疲労症候群のQOLについて
ブログの方が書いていらっしゃいました
文面に共感しましたので
書かせていただきます
筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)は
症状が広範囲ですが
重症患者に至っては
癌で亡くなる2週間程前の患者さんと
同じQOLだと言われています。
癌患者さんは初期は元気で色々動けます。
ですが2週間前になるともう
動けなくなったり、寝たきりに
なられてしまいます。(もちろん癌患者さんの中でも人により様々です)
その状態が筋痛性脳脊髄炎の重症患者なのです。
だから動けないのです。
ですが名前が癌だと誰もが想像してくれますが筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)だと
大したことないと思われてしまいます。
死なないけど死ぬ2週間程前の苦痛のまま
生きているって事が伝わらないのです
死なないだけいいじゃないと思うかも
しれません。
難しいなと思います。
私は20代の頃に母を癌で亡くしました。
母は酷い痛み、体の辛さ倦怠感しんどさに
苦しんでいました。
「こんな状態なら生きてる意味はない」
「こんな辛いなら死んだ方がマシ」
「楽になりたい。死にたい」
「生き地獄だ」
と泣きながら言ってました
母に毎日当り散らされ
物を投げられてる時期もありました
母が当たり散らすのは私にだけだった。
私はどんな状態の母でも生きていてほしいと
思う気持ちがあった。
その反面、こんな辛い状態で生きること
本人にとっては苦しいだけだとも思った。
そして最後に私がした選択は
母の苦しみを少しでも取り除いてあげる
ことを優先しました。
母はモルヒネで殆ど意識をなくさせて
寝ている状態になりました。
ごくたまにですが眼を覚ますその頃の母は
とても穏やかになってました。
私自身しんどすぎて、正直なところ
「早く楽になりたい、生きていたくない」
と毎日少なくとも1度は
思ってしまいます
世間一般的に思われているより
酷い病気だということを
わかってもらえたら、知ってもらえたら
嬉しいです。
NHKハートネットTVで
しんどいご体調の中、取材を
受けてくださった患者さんの方々に
本当に感謝です
この病気だけでなく
世の中にはいろんな病気があり
日々苦しんでおられる方が沢山いる。
少しでも和らぐ時間がありますように。
良くなられますように。
願ってやみません。
読んでいただきありがとうございます