血液内科20回目 | やっぱりぼっち in 埼玉 living with CML

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自分用メモな日記です。
2014年夫の転勤に伴い渡米-2020年帰国
2023.2~CML、タシグナ服薬中

最近の体調(薬の副作用か加齢による症状かは不明) 

①タシグナ開始時よりあった体全体の鳥肌みたいなザラザラしたブツブツがなくなったが、数週間でブツブツが完全復活、ここ2-3週間体中が痒くて就寝中かいてしまい瘡蓋が増えた。

②常時筋肉痛&関節痛&肩こり (しゃがんだりかがんだりする時、椅子から立ち上がる時、電車やバスの吊革、駅の階段、坂道がとても辛い) 

③ 皮膚と目が乾燥する (→目の乾燥はジクアスLXで改善、ヒアレインより今のところ良い感じ)

 

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④頭のブツブツ(ニキビ?)が復活、髪がパサパサ&抜け毛が増えた

⑤日焼け(子供の頃から赤くならずに黒くなるタイプでしたがここ数か月、帽子+日傘でガードしてもすぐ赤くなるようになった)

 

 

血液内科も20回目の受診となりました。

身体は痒いし痛いし、以前のように時々漠然とした不安に襲われるようになってしまい気分は下降気味⤵️

 

 

そして先日からずっと気になっていることがあります。

気になって気になって仕方がないです。

 

診察日より前に、アプリの予約情報で次々回の診察日と内容を見ることができるのですが、

7月の予約にいつもある「染色体検査」がないことに気付きました。

 

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Is値はとても気になりますので、可能ならば検査していただきたいですし、入れ忘れ等で再採血になるのは両腕が痛くなり嫌ですし、勇気を出して聞いてみることにしました。

 

 

「7月はis値の検査はありますか?」

 

あります。診察の都度毎回やります。0.0032以下にならないと・・・・

 

(あれ?もしかしてもしかしたらis値検査をしたくないと思われているのかしら???心配なので毎月検査したい派なのですが)

 

「毎回アプリの予約情報に染色体検査と表示されているのですが、7月は表示されていなかったので心配になりまして」

と、お伝えしたら、

 

やはり入れ忘れだったようで、

その場でお供の先生が「予約入れときました」と先生に伝えていましたので、安心しました。

 

 

アプリを確認してみると、

 

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7月も染色体検査入りました!良かったです。勇気をだして聞いて良かったです。

 

 

そして、肝心の、

4月のIS値は0.0300%でした。

0.02%台を期待しておりましたので、減らなかったと思ってしまいましたが、

ほんの少しですが減っているので「問題ない」そうです。

 

 

 

血小板は復活して正常値でしたが、

 

また溶血でした。

一瞬、朝ごはんをいつも通りたっぷり食べてしまったので「乳ビ」になってしまったのかと思いました。

朝ごはんは食べてもかまいません」と先生に言われましたが、「乳ビ」になりそうなものを食べ過ぎないように気を付たいと思います。

 

 

 

いつものようにお会計待ちの時に見ていたら、

無機リンがLになっているのに気付きました。無機リンLは初めてです。

「溶血」が関係しているとか?

過去の数値を見てみたら無機リンは2.8とか2.9でしたのでいつもよりちょっと低い感じです。

次回も低かったら先生に聞いてみようと思います。

 

 

BCR-ABL IS%

2023.2  113%(白血球11万3600)

2023.3   59.6219%(白血球5000) タシグナ90日分処方

2023.4   32.6235%

2023.5  7.0172%(3か月:目標値10%未満なんとか達成

2023.6    2.1161% タシグナ90日分処方

2023.7    1.2002%     

2023.8    0.7320%(6か月:目標値1%未満なんとか達成

2023.9    0.4030%   タシグナ90日分処方

2023.10  0.1940%

2023.12  0.0666%(12か月以内:目標値0.1%未満、MMR達成)タシグナ90日分処方

2024.1    0.0478%

2024.2  0.0334%  タシグナ90日分処方

2024.4  0.0300%

2024.5    検査中     タシグナ90日分処方

 

 

一度も飲み忘れてないのにタシグナの在庫が増えています。

2023.12に90日分処方後、2024.2にも90日分処方されておりますし、

きっと先生が多数該当を目指して調整してくださっているのでしょう。

お薬は足りないより予備があったほうが安心できますし、気にせず在庫から飲んでいこうと思います。

 

 

次回もまた6週間後。