娘といたいので… | 車椅子スローライフ♪♪脊髄小脳変性症なの

車椅子スローライフ♪♪脊髄小脳変性症なの

〜難病・脊髄小脳変性症を患っています。
主婦業したい!
いっぱい動きたい!って思ってます。

私は脊髄小脳変性症という難病です。
治療法💊はまだ無くて、進行性です。

進行を遅らせる為、リハビリしてますが、車椅子生活です。
立ち上がりや少しの歩行なら何かに捕まれば可能です。





昨年から、そろそろこの家にいてもやる事ないし、夫と娘に迷惑かけるだけなので
実家に世話になろうかナと娘の高校卒業をメドに千葉に帰ろうかとママは考えてるよ。

娘は現在高校三年生なので、あと数ヶ月。

というような内容を娘に言ってみた。というか探ってみたというか。年末頃ね。



これは娘がまだ小一かな?(12年前?)今や別人!
ゴールデンウィークに富士サファリパークにて。
私もまだ告知される前だなぁ´・ᴗ・`でも発病しているかも?でもまだまだあと何年も歩ける。仕事もできる。



娘は目に涙を溜めて、
「ママはパパを○○(←娘の名前)に押し付けて1人で千葉に逃げるんだね。
そんなのずるい!ママのお世話なら○○がやるよ( ´△`)」

というように返答しました。

私も辛いけど娘も辛い('A`)('A`)


ごめんねぇ、ママはさっさと動けないけど、まだまだ辛抱しないといけないね。
私も許されるなら、娘と夫と3人で暮らしたい。だからもう少しいいかなぁ?
とは言っても夫は他人だ。迷惑はかけられない。
夫は一体どういう風に考えているのかな?
何も言わないから分からないよ。病気の事は避けてるかのように。

父も母の面倒は看てはいたものの、母が喋れない頃には冷たいものだった。母がいうことをきかないと頭を叩いたり、

私が下手に手を出そうもんなら「そんな事も出来ないのか」と叱られて誰も父が怖くて近寄れませんでした。

それでも父におまかせしている限り、私達は何も言えず、最後まで父のワンマン介護でした。いつもイライラしていました。

元々短気な父でしたが、人格をも変えてしまう介護生活。

夫にはして欲しくない。


でも、もう少し娘のそばにいたいんだよ~。

ブログで介護生活を公開している方達、頭が下がりますm(_ _)m       



あ、ミンホ君の除隊まであと80日☺︎♡*°
(((⚪︎(*´꒳`*)⚪︎)))ワクワクドキドキ
お借りしてます┏○ペコ



日々感謝 カエル