こんにちは
ご覧いただきありがとうございます
すももが0歳2か月から始めた
異所性蒙古斑のレーザー治療を、終えることにしました
全部で18回、約1年ほどかかりました
すももは両手の甲、腕、両足の甲、足首、肩、背中、お尻に
色の濃いものや薄いもの、たくさんの青いあざがありました
産後の保健師さんの訪問の時に
手の甲にあるあざが、あれ、いつできたんだろう？って思ってたら
これって異所性蒙古斑じゃないですか？と言われ、
いろいろ調べて、気になって形成外科にかかりました
お尻の蒙古斑は自然に消えていくものだけど
お尻から遠い部分にあり、さらに色が濃いほど
大きくなっても残りやすい、と言われました
すもさんの異所性蒙古斑の中で濃かったのが、手の甲、足の甲、足首だったので
先生と相談して、服で隠れず見える部分からやろうという事になり
生後2か月半の時に、手の甲から始めました
まだその頃は、寝返りもできず、
自分の手の存在に気づき、手をはむはむし始めた頃だったので
早く早く…と両手をやり、足に手が届く前に足の甲や足首を済ませました
最初に行った形成外科では5回レーザーをやりました
最初の形成では、1回にできる範囲が、3ｃｍ×5ｃｍほどの
小さな麻酔シール1枚分の大きさだけだったので
それほど時間もかからず、すももはたぶん、レーザーの痛みというより
きっと体を保定されて押さえつけられているのが嫌で泣いていたんじゃないかな、と思ってました
最初に行った形成外科で5回レーザーをやった後も、
すももにはまだまだあざがたくさんあり、
手の甲の濃い部分をやったら、そこが白くなり、
今度はその周りの部分にも薄く痣があったことがわかり、
ほんとに果てしなく通わなきゃいけないなぁと思い…
その頃は、土曜日に私が一人で連れて行き、経過観察で1週間後、2週間後も通い、
そして次の予約…という感じで、
予防接種の前後1週間はレーザーができないとか、
レーザー前1時間は飲食禁止とかルールがあったりで
毎週土曜日に、ミルクの時間を合わせ、
すももにシールを貼って、連れて行き、帰ってきて、
お風呂に入れてまたガーゼを貼り直し…なんてワンオペ通院生活を繰り返し
もうゲッソリしてきたので、
ちょっときりがないので総合病院で一度診てもらおうと思い、
大きな小児の総合病院の形成外科に行ってみることにしました
全身麻酔で一気にできるけど1歳からと言われ
しかもおしりはできないからおしり以外でと言われました
全身麻酔は…できればしたくないなぁと思い、
とりあえず少しずつでも頑張ろうと思いました
なので、その総合病院で教えて貰った、
別のこの辺りで有名な形成外科に行ってみると、
麻酔シール2枚分が一度にできると言われ、
前の病院より2倍のペースで進められるというので
そこに通うことにし、その病院でさらに13回のレーザー治療をしました
ちなみに異所性蒙古斑のレーザー治療は保険適用ですが
同じ場所は３か月に１回で、同じ場所をまたやりたかったら
３か月後にまたできる、という感じです
2つ目の病院では、経過観察のための受診は特に必要なく、
2週間おきに予約が取れたので
2週間に一度、場所を変えながらやっていました
結局すももの場合は、めちゃくちゃ濃いあざはなかったので
全部、1回ずつやっただけでした
予防接種がなければ、月に2回はレーザーができました
そして平日に予約を取って、平日休みの夫に連れてってもらうようにしました
これでだいぶ、私の負担が減りました…
それでもあざの数が多いので、
まず濃かった手の甲、足の甲、足首、腕、肩、背中…と
順番にこなしていきました
レーザーの治療後は、少なくとも半年は日に焼けてはいけないので
手や足はどうしても日に当たってしまうので
なるべく早めに済ませました
なので形成外科で、日焼けはNGです、みたいな診断書のようなものを書いてもらい、
それを通っている保育園に提出すると、
保育園でも、プールの時に特別に日焼け止めを塗ってもらったり、
ラッシュガードを着せてもらったり、
できるだけ日の当たらない所にいさせてもらったり、
散歩の時も日焼け対策でタオルなどをかけてもらったり、
ありがたいことにいろいろ計らってもらえました
基本的には、手の甲や足は、
レーザー後のかさぶたが治ってからは、レーザーをやった場所に
病院でも勧められた日焼け止めシールを毎日貼っていました
この日焼け止めシール、透明ですごく薄いので、貼ってあるのもあまり分からないんですが、
すももに気づかれるのを防ぐため、すももが寝てから貼ってました
2～3日に1回くらい、ふちが剥がれてきたりしたら貼り替えてましたが
これがなかなか大変な作業でした
このながーいシールをはさみで切って、
さらに剥がれにくいように角を丸く切って、
小さめや大きめや手の甲用なんかを作ってそれをストックしてました
あとは夏場は、日焼け対策とすももがガーゼを取ってしまわないように
トレンカのレッグウォーマーを履かせてたり
それを腕に付けてアームウォーマー的にしてたりしました
日焼け止めも塗ったりしたけど、やっぱり病院も推奨してた
の日焼け止めテープが一番安心でした
そしてレーザー後に薬をのせたガーゼをしばらく貼るんですが
すもさんは肌が弱いのか、そのテープでかぶれてしまうので
肌に優しいテープを大量買いしてました
いろいろ試しましたが、これが一番ましでした
レーザー後、朝晩貼り替えて10日は貼ってと言われましたが
1週間くらいしか貼ってなかったです
（むしろテープを同じところに貼っているので、
テープを貼っている場所がかぶれてしまうんです）
特に最初は、色の濃いあざほど強いレーザーを当てるので、
水ぶくれになることが多かったので、しっかり貼ってましたが
後半は薄いあざばかりだったので、水ぶくれにもならず、
赤くなって赤みが引いていくだけだったので、
すぐに傷が乾いてもうガーゼの意味があまりなくなってたように思います
ちなみに絆創膏はNGと言われました
そもそも1か所の範囲が絆創膏じゃおさまらない…
異所性蒙古斑の治療は、きっと命にかかわるようなものじゃなく
見た目の問題なので、
子ども自身の意思がわかるまでは、
レーザーをやる、やらないはほぼ親が決めるものかと思います
治療を終わりにするのも私が決めました
すももの場合は、おしりもまぁ濃かったですが結局おしりはやらず、
腰の辺りまでにしました
右手、左手、右腕、左腕、右肩、右肩、左肩、左肩、
脇、背中、背中、背中…といった感じで
とりあえず1回ずつはレーザーをやりました
あざが薄いものほど、弱いレーザーを当てるので
正直、これやった意味あるの？とか
まだらになっただけじゃない…？みたいなところもあります
濃いあざがあったところも、なんかかさぶたの痕みたいに白くなっちゃったな、
ってところもあります
まぁ、正解なんていつか本人に聞かないと分からないので
すももにたくさんあるあざが、薄くなっていく手助けになればいいな…と
もし大きくなって、気になるものがあれば
本人がやりたいというならまたやればいいなと
ただ、少しでも早いうちに始めた方がいい、というのは納得でした
すももはなんとか終わりましたが、もし今、手とか足とかをレーザーやって
毎日ガーゼ貼ろうと思ったら…たぶん無理です
自分で剥がしちゃうだろうし、あみあみのネットとかかけても引っ張って外しちゃうだろうし、
まだあんまり動けない頃だったからまだよかったと思います
自由に動ける今は、背中に大きなガーゼを1枚貼るのがやっとです
たぶん手が届く範囲に貼ってたら、剥がしちゃうだろうな…
あと、まだ言葉が出ないうちっていうのもよかったと思います
痛いとかやだとか言えなくて、ギャー！と泣くだけなので…
それもまぁ心苦しかったですが、
本人は今後覚えていないと思うので、私たちが心苦しいだけならいいんです
この前、たぶん、5～6歳くらいの子が病院にいて、
その子がレーザーをやってる間、
「いたいーーーーーーこわいーーーーーいやーーーーーやだーーーーー！」
みたいな悲鳴が聞こえてくるので
人様の子でも、辛くて聞いていられないので
我が子の同じような悲鳴なんて、つらすぎますよね…
でもレーザーが終わった後のその子が、
ごほうびにおやつとシールを貰ってケロっとしていたのが救いです
異所性蒙古斑の治療費自体は医療費の助成があったので無料でしたが
ガーゼやテープ、日焼け止めテープ、日焼け対策グッズ、
通院の高速代なんかはかかりました
あとは通院の手間ですね…
ほぼ育休から復帰してからの通院だったので、まー大変でした
とりあえず、頑張ったすももと私と旦那さん、
みんなおつかれさま！
