介護だけの生活から | 多系統萎縮症の旦那の介護生活

多系統萎縮症の旦那の介護生活

2011年頃の発症(52歳)パーキンソン病もしくはパーキンソン症候群と診断
2015年病名確定 多系統萎縮症
2017年胃瘻造設
2020年気管切開

2024年発症より13年目
ほぼ寝たきりですが
経口摂取も歩行リハビリも続けてます

ほぼ介護だけの生活になって何年かな

10年経つかな

私10年も介護だけの生活してた


母親は末期がんで闘病8ヶ月

26歳で介護離職し8ヶ月間最期まで一緒にいた

その後認知症の祖母を10年施設入居で

仕事しながら看取った


それから2年後 主人の介護っぽい生活が始まったけどギリギリまで仕事も頑張った

私の人生ってなんだ?

今ここで愚痴っても仕方ないなチュー




少しだけ仕事始めました

やろうと思えたのも障害福祉サービスの

重度訪問介護ヘルパーさんの

存在が大きい


介護者の人生も助けてくれる存在

感謝してます照れ



実家の手伝いだけど

スケジュールアプリに介護以外の予定がある生活


誰も私を介護人と見る人はいない

私個人と話をしてくれる

なんだこれ

平等感というかなんというか(語彙力なくてすみません泣き笑い

情けもかけられないし

お互い仕事の話だけ

当たり前だけど




いろいろな人と話して感じたこと

私より若い人が多いんだよね

いつの間にか私年取ったんだなって


介護だけの生活は10年だけど

浦島太郎のような10年。。。

気がついたらもうすぐ私は50歳なんだ爆笑



少しだけ社会に戻れた感じがするんです

嬉しい口笛





すべては主人の体調が安定している事

日中はヘルパーさんにお世話になりながら

私個人の事も出来るようになってきた


なんて幸せな事なんだろう照れ





目標消灯時間を22時に設定して2ヶ月

夜中の吸引は0ではないですが

かなり減りました

私も4時間連続で安定して寝れるようになってます

この間は6時間(たぶん8年ぶりくらい)

寝ていて起きた瞬間

ヤバい生きてるかなって咄嗟に腕を触った

こういう事はずっと続くよね


でも寝れるって事はとても幸せな事です

すべての方々に感謝して

この生活を守りたいと思う

あとは主人の病気が治るだけ照れ




今日は天気いいし

主人と2人で車椅子散歩行ってきます音譜音譜







痛み 辛さから少しでも開放されますように

リハビリ頑張れますように

楽しみありますように


元気でいますように

いつも応援してますウインク