13日にはじめにパパと私抜きの病院側、市の人、ヘルパーさん、訪問看護師の人達で１時間程話し合いがありそれから私らを交えてこれからの事の話しに…
リハビリ病院に転院なしで帰る退院にするんやったら病院側は私の状態を考えて利尿剤は心不全の事もあるからずっとしたいから排尿障害があって頻尿の私にはもっと頻尿になってトイレに行く体力的に無理なんでおしっこの管を抜かずそのまま持って帰る事、何があってもおかしくないので1人の時間を減らす事…
それに対して今まで週3、2時間づつやったヘルパーさんを平日毎日朝昼晩3回１時間づつ私のお世話のみのヘルパーさん、今までのとこのヘルパーさんだけじゃ足りないのでもう1社追加するらしいです
それに加えて訪問看護、おしっこの管も見てもらわないといけないし 部屋にポータプルトイレも置かなあかんくなって…(これが一番イヤ 病院ではわりきって使えたけど家でしたあと片付けてもらうとか考えたくもないしもーしたくない)
そしてとうとう一番してほしくなかった事が…
パパは3年くらい前に神戸から移動になって家から１時間半近くかかる関西でメインで一番忙しいとこに移動になってて朝早くから遅くまで一生懸命頑張っててでも仕事が好きやから楽しそうに頑張ってて…
でも今回、私の事があって介護申請？みたいなんを使ってくれて会社側が神戸勤務に戻してくれました。
そしてヘルパーさんの事とかいろいろあるために来週月曜日から2週間休みでしばらくは残業なし土日休みにしてくれるそう…
私は一番始めの病気のバットキアリ症候群の時からいつもパパが等級があがりそうな時、出世できそうな時にいつも病気がひどくなってパパの出世のタイミングをダメにばっかりしてるので今回の移動はすごくありがたいけど一番したくなかった事…
パパにばっかり迷惑かけて…
肝臓はあげなあかん仕事の邪魔ばっかりして全部パパに大変な事させてパパの両親にもこんなはずれ嫁で申し訳ない
早く帰りたいけど帰ったらパパと娘にすごい負担がかかる とくにパパに…
本当はリハビリ病院に行ってから退院した方がいいとは思うけど私自身がこの状況にいっぱいいっぱいで指にモニターつなぎ線、耳に二酸化炭素測る器械の線、胸には心電図、鼻には酸素の管、そして人工呼吸器もしたり、下にはおしっこの管もーどこもかしこもつながれてベットの横のポータプルトイレに1回行くか行かないかでずーとベットのこの風景
とくにご飯の時間に繋がれてる自分が悲しくて悲しくてイライラもするしもー涙がとまらなくなる
水分制限があるから余計にと思う
お尻の骨は座ってても寝てても痛いしでも動けないし
もー何しててもしんどくいっぱいいっぱいで
早く帰りたいけど帰ったら迷惑かかる
なんかどんしたらいいのかなー居場所がない感じ
でもどうもできへんから結局はパパに助けてもらうしかない
パパは家の事も全然できてなかったからちょうどいい機会やからできるしなんも気にする必要はないって言ってくれるのがまた申し訳ない
退院は病院とかがしてない週末は家帰ってなんかあったらダメらしく週明けじゃないとあかんらしく早くて25日
これもヘルパーさんとかの段取りによるみたいでまだ決定ではないけどたぶん25日に退院できると思う
私は先週末帰れると思ってたから長いな〜
それまで何回イライラしてパニックになるかな
もーあともうちょいやねんからすぐパニックならんと頑張れ！私！