ご訪問くださりありがとうございます
前回の最後にチラッと触れた新主治医からのお話です。
先週の始めに新主治医から家族に説明したいということで話しがあり、6月21日に新主治医から母と私で説明を受けました。
まずcar-t療法について簡単に説明がありました。
母も新聞で久保田ちひろさんの記事を読んでいるのでcar-t療法については理解していました。
（薬剤は違うが治療法としては同じと認識しています）
car-t療法を終えた後のことについて新主治医から説明がありました。
治療を終えた段階で地元の病院に戻って経過観察になる。
自宅に戻って通院するのが通例だが、私の場合は再入院も考えられる。
痺れについては後遺症のようなものと考えてください。
神経の損傷は回復にとても時間がかかる。
元に戻れるかどうかはわからない。
・・・何言ってる？
car-t療法が終わってからまた入院って何するの？
それに私、元の生活に戻れると思っています
午前中に杖の練習もしたのですよ
（これは痺れと直接関係ないことに後で気付きました。リハビリが進むことと痺れが治ることはイコールではありません。）
まぁ、確かに現段階では介助なしに生活出来ないのは確かです。
私:「転院したらリハビリは受けられないのでしょうか？リハビリを受けられないと困ります。この状況でリハビリを止められたら１人でどのようにリハビリをしたらよいかわかりません。」
新主治医:「転院先でもリハビリは受けられます。」
私:「ありがとうございます。car-tの病院を退院後はリハビリはどうなりますか。通常は入院している時だけと聞いています。」
新主治医:「それについては検討します。リハビリの方に確認します。」
私:「ありがとうございます。よろしくお願いします。」
私:「car-tの病院を退院後、私は自宅に戻って通院かと思っていました。再び入院するというのは考えていないのですが？」
新主治医:「基本的には最初は週1回通院という形です。」
私:「わかりました。」
母:「car-t療法を終えて退院して体が不自由な状態で自宅に戻って来ても困ることが多いです。どういうものを準備したらよいかもわからない。」
新主治医:「それについてはソーシャルワーカーに相談にのってもらうよう手配します。」
概要はこんなところだったと思います。
私→治るつもりでいる
母→極度の心配性。私のかなり先の将来のことまで考え心配し始める。
二人の考え方に差がありますよね？
実はこの時、看護実習生が立ち会っていました。
前回の実習生ではなく新たな実習生が先週の始めから退院までついてくれることになりました。
この実習生に新主治医から病状説明があると伝えたら同席したいと申し出があったので、新主治医の許可がおりれば大丈夫と伝えたところ許可をとったようです。
で、この様子を見ていた実習生、母がとても心配していることを気にしてくれて、多分この日の担当看護師にこの状況を相談してくれたのだと思います。
担当看護師と実習生は私と母と別々でソーシャルワーカーに相談にのってもらうことを提案しました。
私はどちらでもよいが、母はとにかく話を聞いてもらって安心出来るようにしてほしいと伝えました。
結局二人でソーシャルワーカーに相談にのってもらいました。
まずはcar-tの病院を退院した時のこと。
ベッドの用意をどうするか。
退院したらすぐに必要なので近々の課題ですが
私→軽い電動ベッドを探してレンタルしたい
母→電動ベッドは重くて床が抜けるかもしれないからダメ
意見が割れています。
その他・・・手すりや歩行器、何を用意するかを持って考えましたが、car-tの病院を退院する時点でどこまで回復しているかわからないので、これについては保留になりました。
あと、傷病手当のこと等、金銭面の話になりますが、だんだんとかなり先のことまで母が話始めました。
今のことも終わっていないのにそんな先のことは考えるのが難しいと母には言いました。
ソーシャルワーカーも軽く頷いていました。
こんな感じです。
厳しい話になりましたが、私は痺れが治る、もしくは治らないまでもある程度は歩ける、動けるようになると信じているというか考えています。
動けるようになってやりたいことがたくさんあるので諦めません