自己免疫性肝炎と原発性胆汁性胆管炎のオーバーラップな日々

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20Jan
- 薬の入れ物
  日本最高痒いところに手が届く日本。とにかくお薬周りのグッズが優秀。アメリカにももちろんあるんですけど、お薬ケースが大きい。あと、薬を２つに割る道具も大きい、なんか、色々大きい。こんなものをじゃらじゃら持って出張とか行けません。帰国後、早速、Amazon Japanでネットショッピング。素晴らしいです、素晴らしい。似たような商品はあれど、サイズが違う。嬉しすぎて、（いらないのに）４個も薬ケースを買ってしまった、薬カッターも。これで帰りは少しキャリーバックのスペースが増える、うれしい。　　　　　　　　　　　今回の帰国では母の病院に付き添うことが多く、清算のたびに、　　　　「医療費、もうこれタダじゃん」と羨ましくてため息。色々問題はあるのだろうけど、一部のアメリカ人のように慢性疾患を抱える人が経済的理由で薬や治療を諦めることがないように、政府には頑張って欲しい。特に難病を抱える私たちは薬を止めることは出来ないし。
08Jan
- 医療制度の闇
  保険システムご存知の通りアメリカは健康保険システムが日本とは違う。まず、健康保険は自分で買うか、企業に勤めていれば企業が福利厚生の中のひとつとして提供しているものに入るか、色々な方法がある。とても高額なのに、保険でカバーされる範囲も日本と比べると全然狭い。私がフリーランスの時に買っていた健康保険は、日本円にすると月２４万円くらい（家族で）で、カバー率もそんなに良くなく、あと、保険会社のネットワーク外のお医者さんだと見てもらえなかったりする。診て貰える場合もあるのだけど保険が効かないので、とんでもない高額になる。昔、娘が盲腸になった時に、受診した病院から子供病院に移動する時に救急車に乗ったのだけど（ルールで絶対に救急車に乗らないと行けなかったのね。本人は元気でうちの車で移動出来たんだけどね）、15分の乗車でお値段、お値段約１２万円。保険が効いて最終的には８万円くらいになったような気がする。以前カッターで指をざっくりやってしまった時に救急外来に行ったら、5分診療で絆創膏でガチガチにされて、１６万円の請求。泣きましたよ。2度と救急には行かないと誓いましたよ。あと血液検査や他の様々な検査は受ける前に保険が効くのか、費用はどのくらいかかるのかを聞かないと、あとでとんでもないことになる（経験あり）薬に関してもとてもルールが厳しく貰える薬の量が決まっていて（それは日本も同じかな？）、正当な理由があって、規定よりも多く貰おうとする場合、主治医の先生と保険会社と薬局とやりとりをしないと、貰えない。とにかく、英語でやりとり（時にはバトル）が出来ないと、どうにもならないのである。弱虫ではいられない。。。。アメリカ国民だって不満を抱えていても不思議はないよね。日本に帰ってくると、みなさん丁寧な上に優しくて、本当にいいなあと思うばかりです。CEO射殺犯は裕福で優秀。犯行に幽霊銃を使用か　「ヒーロー」と盛り上がる腐敗した米保険システムの闇（安部かすみ） - エキスパート - Yahoo!ニュース医療保険会社のCEOが訪問先のニューヨーク中心部の路上で突然射殺されるという衝撃的な事件から5日、容疑者の男が逮捕された。何が起こった？米医療保険大手ユナイテッドヘルスケアのCEO、ブライアン・トンプnews.yahoo.co.jp
05Jan
- 専門医に会う
  日本帰国の前に血液検査の結果も出たので、専門医にビデオコールでお話し。先生は「ホリデーシーズンだけど、パーティーには行かないでねー。僕の患者さんで20代だけど、肺炎が重症化してとんでもない事になったんだよねー。日本に行くなら装備万端で行って来てねー🎵」と、先生、ホリデー前だからか終始ご機嫌なムードで終了。薬も引き続き同じ内容で同じ量、と、ま、現状維持ですね。血液検査は前回と同様に特に変化もなし。イムラン様のおかげで赤血球やら白血球やらその辺が悪いのはしょうがないよね。しかし薄毛が進行している気がする。。。。老化なのか、イムラン様のせいか、この辺は分からない　　　　　　　　　　　　　が、とにかく、寒いのよ、頭が寒いのよ。ここは今ほぼ毎日氷点下だし、雪も降るしで、帽子がないと寒いのよ頭が！あ、あと、同業者の方、皮膚が必要以上に剥けませんか？例えば、吹き出物とかそんな感じのポチっとした出来物を無意識に引っ掻いたら、べりーん、って吹き出物の１０倍くらいの範囲が剥けませんか？？私、すんごくびっくりしたんですが、気のせいかなー。さて、あとは日本行きの薬のアレンジを保険会社と薬局とバトルをしてから、行って来ます（あー、本当にしんどい）。
24Dec
- チェックアップ→カイロプラクター
  腰だよ腰あれからあっという間に時間が経ち、アメリカです現在。再びチェックアップに行き、６月からの腰の不調を訴えレントゲンなどを取ったら、軽度側湾だって。秋に日本でレントゲン取った時なんにも問題なーし！って言われたのに。。。。またこのパターン。で、近いうちにまた日本への長距離フライトが控えているので急遽カイロプラターへ。自分では全く気がついていなかったけど、左右の腰の高さが全然違くて、足の長さも違ってた！人体って歪むのねー。思ってたより安く済んだので（＄５０）ほっとして帰宅。これで１３時間のフライトが少しでも楽になるといいんだけどな。順調に体にガタが来ているなって思う。手品で色の違うハンカチがどんどん出てくるようだよ。　　　　　最後のハンカチの色は何色なのかなー。
30Nov
- 尻が、、２
  また、かぶれる　　　日本について２日目、尻がかぶれている事に気付く。なぜ〜？ボストン空港のトイレ？JALのトイレ？成田空港のトイレ？　犯人はどれ〜？なぜいつも尻？
26Nov
- 怒涛のプロジェクト
  出張から帰るといつも、大量の仕事を持って帰る事が多い。今回は締切の厳しい上に大型プロジェクトだったので、出張から帰った次の日の日曜日早朝から働き始める羽目に。実は出張から帰って１週間後に日本行きのチケットを持っているのだけど、先生のオッケーが出ない事には帰れるか分からない。日本に行ける場合、念の為、それなりの仕事の目処を立ててから出発したい。飛行機の中で風邪やコロナなどに感染していた場合、発熱などで絶対に締め切りに間に合わない。と、いう事で、具合が悪くならない程度の長時間労働。出発前日まで仕事をしていたので、日本行きの準備もほぼできないまま、会社のラップトップとデータを持ってGO。
20Nov
- 尻が、、１
  かぶれる出張先のホテルに止まって２日目、尻がかぶれている事に気づく。。。。　　　　　　　　　　　なぜ〜？　　　　　　　　ボストン空港のトイレ　　　　　　　　　飛行機のトイレ　　　　　　　　シアトル空港のトイレ　　　　　　シアトルからの長距離バスのトイレ　　　　　　　　　どれが犯人〜（涙）涼しい顔して会議とか出てるけど、偉そうにしてるけど、　　　　　　　その尻はかぶれているのよ〜　　　　　　　　　なんか、情けない。。。
18Nov
- 出張
  出張の旅は長いと言うことで。朝４時に起きて軽くサンドイッチを作り果物もカバンに詰めて、５時半に家を出て車で１時間ちょっとかかる空港へ。出張なのだから空港で朝ごはんを買えばいいのだけど（会社持ちだからね）、食べたいものが空港にないし美味しくないので、私はいつも自作の朝ごはんを作ってゲートの前で１人ぼやーっと口にする事が多い。空港に着き明日の月曜日に合わせて日曜日に移動するたくさんの人々に紛れて、セキュリティーをサクサク通り、指定ゲート前の安っぽい椅子にて朝ごはん。飛行機に乗って６時間後にシアトル空港に着き、そこからバスで２時間、乗り換えて３０分のバスの旅。ホテルに着いたのは５時半。時差が３時間あるので、体内時計はすでに８時半。家を出てから１６時間後である。ホテルの部屋に入った途端服を脱ぎシャワーを浴びて、スーパーで買ってきたご飯を食べて明日に備えて就寝。　　　　　　　　いや〜本当に旅嫌い。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
16Nov
- 前頭葉が衰えた結果
  我慢が年々出来なくなるここ数年、自分でも「我慢」と言う事ができなくなってきている自覚がある。自分でコントロールできることに関しては徹底的に自分の思う通りにしたい。その最たるものが、旅の「軽量化」と機内（バスでも電車でも）での「不快感要素を取り除く」ことだ。　　　　　　　　　　　　上記の写真は１週間分の出張の荷物。この中に、体温計からものもらいの薬まで入っている。山程の薬類と、着替え、ラップトップ、ドローイングボード、仕事の資料やサンプルまで入っている。化粧品も、機内快適グッズもノイズキャンセリングヘッドフォンもひっそりと収まっている。あと、おやつも。本社に多少の私物を置いてはいるが、ここまでの荷物の軽量化を可能にしているのは、私の不快感の徹底的な拒否だろう。結局、実際に使うものよりも、それらを入れる入れ物が重い事が多い。なので、私はその辺を全部作っている。お財布も、化粧ポーチも、ラップトップ・ドローイングボードのカバーもほぼ全ての入れ物を納得の行く機能になるまで、作り直している。ラップトップに至っては機械刺繍でオリジナルデザインまで施してあり、ドローインボード入れはチーバくんのパンチニードルで作ったワッペン付き。　　　　　　　　　　　　↑　　　　　少々おかしい、いや、大分おかしい。最近は１００均などでトラベル用の詰め替えボトルなどが売っていて、それらはそれでとても良いのだけど、結局納得できなくて、クラフト屋さんなどに出かけて、用途に応じた入れ物を購入そして「改良」。眉ペンなどもバキバキ折って短くしている。ノートも無駄に重いので、持っていかない。そもそもこの現代でノートなんて仕事で使わないし、資料や参考になるビジュアルは全てスマホで写真で、終わり。機内で抱えて持つ、いわゆるウエストポーチ的なものも、大小のポケットを「用途に合わせて」自作（←イカれちゃってる）。　　　　　　　　　　　　上記のものは最近見つけたもので、重宝している。帰りにはいらないものは捨てて行くので、捨ててもいいものを優先的に選んで持っていく。自分でも行き過ぎだとは思うけど、軽量、最小化に成功した時は達成感で一杯。って言うか私、本来の目的を見失っているな、私。わははははは。歳を取る毎に、思うように行かない要素が増えてきた裏返しの行動だとわかっているんだけどねー。でも制作改良作業はとても楽しいのでいいんだけど、狂ってるよね。
- 出張には薬と日焼け止め
  持っていく物の内容が変わる私は出張(旅）嫌いだけど、準備に関しては抜かりなくしたいタイプです。そして今回の出張からは持っていく内容が少々変わる。出張先で具合が悪くなることだけは避けたい。当然だけど出張先にかかりつけのお医者さんはいないし、私の健康保険がカバーしている専門医の所に連れて行ってくれる保証はない。もしも緊急に連れて行かれた病院が私の健康保険を受け付けない病院だったら、一体いくら請求されるかわからない。。怖いすぎる。。。。と、言うことで、感染しないように完全防備の準備だ。免疫力を敢えて下げている訳だから見かけは普通でも、赤子レベルに私は弱体化している。そして感染症の種類は無限大。私が初期から結構困っているのは舌炎（口内炎）。2.3個できてごらんなさいよ、悲しい気分で一日が終わる。そして、膀胱炎、ものもらい、結膜炎、傷口があればそこから感染して膿んでしまう、と言った面倒くさいことになる。そして、感染スポットが行く先々に控えている。空港、飛行機内、バス、外食、と、毎日ある会議。ああ、面倒臭いがもはや避けようがない。今私が出来ることは、弱体化した自分が今までの日常生活をいかに壊さずにまあまあ機嫌良く暮らす方法を探すことくらい。面倒だけど、一度慣れたらきっとそうそう負担にはならないだろう。
10Nov
- イムラン３週間目終了
  大丈夫な気がして来たこの３週間とにかく、そーっと生活してました。人混みにも行かず(もともと行かないけど）、日に当たらないようにガーデニング（草取りだけど）もしなかったし、犬の散歩の時は日焼け対策を万全にして出掛けていたし、キッチンも冷蔵庫や電子レンジの取っ手も殺菌作用のあるワイプで綺麗にしてたし、手も常に清潔に、携帯画面も清潔に保っていました。で、３週間目が終了し、特に辛い副作用もなかったので、なんとなーく大丈夫な気がしてた。こうゆうところが私の悪い癖だ。最初は相当怖がって大人しくしている。で、大丈夫っぽくなってくると、色々舐めてかかり始める、で、痛い目に遭う。しかし、来週は１週間の国内出張が控えている。空港や、飛行機や、バスに乗る。　公衆衛生世界一のピカピカの日本人と違って、周りはアメリカ人、いや、空港は世界中の人がわんさと入れ替わり立ち替わりウロウロしている。ここで、気を緩めていてはとんでもない事になる。出張先で具合が悪くなるのだけは避けたい。今回の出張がなければ、日焼け防止セットなど最低限で良かったのだが、出張先の本社でみすぼらしい格好で行けるわけもなく、はい、散財しましたよ、本当に。UVカットの長袖シャツだ、マスクだ、帽子だ、化粧品だのと。良いものは高いのは世の常。そしてここはインフレ真っ盛りのアメリカ。泣きそうですよ。
03Nov
- 老化とか口内炎とか
  副作用的な？また来ましたよ、口内炎攻撃。イムラン服用とは関係なく、別の薬を飲み始めてから何故か口内炎と足の攣り攻撃にしばしばあっている。まあ、初老ではあるので足が攣ったりするのはあることなのだろうけど、口内炎は最近の話なので何かしら関係があるのかな、と思っている。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　口内炎って地味に辛い。　口内炎攻撃くらいでぼやく私も大変傲慢な人間だと思うけど、一個ならいいさ、数個できてごらんなさいよ、まあ、地味に悲しい気分になるから。あと、老化あるあるだけど足の攣り。これも地味に面倒だ。夜中に幾度となく妙な姿勢で足の痛みにベッドサイドで1人耐えている自分はまさにこんな感じ↓　　　ドアノブに手をかけて1人静かに耐え忍ぶ姿。。。　　　　　　　　　　　　古代ギリシャの彫刻家ミュロンも「あ、イタタタタ」仲間だったとは。。。　　　　「ああ、順当に私は老いて来ているんだなあ」と自分の正常具合にちょっとクスってしまう。全世界の同世代の方達は同じように人知れず地味に耐えていると思うと、　　　　　　　なんか私、寂しくないな。
02Nov
- 休暇中なのに
  楽しくない現在、余っている有給を消化中なんだけど、せっかくの休みなのにどこに行く訳でもなく、誰に会いに行く訳でもなく、溜まっている雑務を片付けている。まず、今度の国内出張のために前もって送っておくサンプルや書類とかの梱包準備。これはこれで準備が色々面倒。とにかくこれが終わらないと気分がすっきりしない。大きいスーツケースに入れて持って行っても良いのだけど、私は激しく荷物が多いのが嫌いなのと、もし体調が悪くなって行けなかった場合にサンプルさえ送っておけばなんとかなるだろうと思ったからだ。この準備でまる2日使ってしまった。これではまるで普通に仕事の日と変わらないけど、少なくともすっきりはしたから良しとしよう。次は、また結局仕事関係になってしまうけど、材料や生地の片付け。大してこのブログを読む人もいないと思うので、書いちゃうけど、私の仕事には大量の種類の生地やさまざまな材料が必要です。正社員の仕事ではPCでの作業が９割、あとはサンプル作成が１割、副業の場合は９割サンプル制作１割PC作業と行った感じ。なので、とにかくその整理が大変です。日々、正気が保てる程度に片付いてはいるけど、いい加減不必要と思われる生地や材料の選定をして捨てて行かないと、家の中がとんてもない事になるので、渋々この作業。、、、休暇中なのに全然楽しくない。いやでも達成感とすっきり感はある。基本的に主婦（夫）的な範囲はいつも綺麗にしているので、そこは問題なないのだが、残るはガレージ。ガレージはほぼ物置化している。１億円超えの家なら多少家の広さに余裕があるのだけど、我が家は庶民。車は外に荷物はガラージに。ああ、面倒だ。休暇なのに、なんか楽しくないけど、すっきりしないものいやだ。。。。。　　　　結局、休暇中って普段見ないようにして来た、　　　　　　　　　　膨大な量の　　　　　（しかしそこまで重要ではない）　　　　　　細かい、けど軽くイラつく雑務の処理で終わる気がする（特に子供がすでに大きくなってる家庭の場合ね）。　　　　　文句言ってないでさっさと動こう。
- イムラン２週間目終了
  ほぼ何もなくイムラン飲み始めて副作用もほぼなく２週間が終わりました。強いていうなら、頭痛。でもこれも、イムランの副作用なのかわかりません。あと、踵をどこかにぶつけてたらしく、血管が結構膨張している、いやかなりパンパンだ。そのため痒みというか違和感があって気がつきました。「こ、これは、何かの副作用では？」とビビりましたが、次の日見たら、まあまあ大きな内出血になってるだけでした。とりあえず、今度先生に会う時のため、ノートにメモだけしておきました。イムランを飲んでいる他の方の体験談を読むと副作用にみなさん苦労しているようなのですが、私はイムランの量を少し減らしているからなのか、今の所、辛い症状は出ていません。ただ、症状が出る副作用だけではないので、血液検査を３週間毎くらいにして、チェックしておかないといけません。少なくとも辛い症状が今の所出ていないので感謝です。
27Oct
- 運動不足なのに
  ジムを解約免疫抑制剤を使って免疫力を下げている訳だから、何かに感染したら、病気になりやすい。そして私はリモート社員なので通勤も会社内での移動もなく、激しく運動不足になりやすい。なので今までは近所のジムを利用していた。でも息を切らし、汗をかいた状態のシニア層やマッチョ達が入れ替わり立ち替わりいるジムは流石に避けた方が良いでしょう、という事でジムを解約。残されたのは、日々欠かさずやっている犬の散歩くらい。本来私は外で運動したほうが気分転換になるのでジムより外派なのだけど、うちの近所は犬の散歩の人以外、歩いている人が皆無に近く自転車の人もまず見ないので散歩でうろつくのははっきり言って怖い。しかも春先くらいから連続殺人の噂が流れていて、単純に怖い。連続殺人犯で無いとしても、殺人自体は起きているわけだから、やっぱり怖い。かと言って、三日坊主の私がバイクマシンを家で運動するとは到底思えず、今後どうしたものかと思案中。最近は犬を連れて州立公園に約５kmルートをバッチリ日焼け対策をして行くことも多いのだけど、感謝際が終わる頃には閉鎖になるのでどうしたものか。若い頃だったら綺麗に痩せて素敵な服が着たいとか、彼氏が欲しいとかモチベーションになるようなものがあるんだろうけど、私は欲もなければ見栄もなく、大変よろしく無い。。。。　誰かの為になら頑張れそうなので、　　　　　　「走れメロス」妄想（走る）とか、　　　　　「スケバン刑事」妄想（腕立て）とか、　　　　　　妄想筋トレをするしかないのかなあ。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　困ったなあ。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
23Oct
- 有給休暇が250時間
  気がついたら、有給休暇が２５０時間も溜まっていた。本来ならあと１ヶ月半で消化しないといけない。という事で１週間のお休みを貰ったのですが、何も予定がない。せいぜい買い物に行くくらいで、しかも欲しいものもないと来た。　　　　　　　　　　　困ったー。コロナ時は除くが、１００％リモートで働いたことがなかった私はここまで時間の自由が聞く会社とは思わなくって、給料交渉の時に「有給をプラス１週間！」と言ってしまった、そしてオッケーが出てしまった。リモート社員なんて結局、急ぎの仕事が来れば対応しないといけないし、勤務時間なんてあってないようなもの。大きなプロジェクトが続けば長時間労働だし。残業代のない業種なので、長く働いても給料増えないしなー。会社員歴30年以上だけど、一回も残業代ってもらったことがない、憧れの残業代、もらってみたいな残業代。　　　　　　　　　　　
- イムラン１週間目
  何事もなく１週間が過ぎました。今の所、副作用的な症状はまだ出ていないのだけど、これからどうなることやら。先生に飲んだ方がいいと言われて飲み始めたのがFolate（葉酸）。これのおかげかもしれない、と、調べた所、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↓イムランは免疫を抑える作用の一環で、骨髄抑制（白血球・赤血球・血小板の減少）を引き起こすことがあります。葉酸は造血（血を作る）に重要な役割を果たしており、葉酸の補給が副作用の一部を軽減する可能性があります。そうですかそうですか、可能性があるならなんでも飲みます。考え過ぎは良くないので、粛々と薬を飲んで過ごします。
21Oct
- 頭が痛いのは雨のせい
  調子が悪い時、そして何も出来ない場合はとにかく何かのせいにする方が気が紛れる。薬生活になってわかった事だが（もしかしたら大人の常識なのかもしれないが）、好きな時に飲みたい薬を飲めない。うーん、これは厄介だ。なぜ厄介なのかというと、「仕事」。それだ。私が猫とかだったら具合が悪ければその辺でじっとしていればいいのだけど、仕事があるからそうも行かない。仕事も出来ないくらいに悪化すれば休みもするけど、「うっすらと断続的な具合の悪さ」の時は厄介だ。しょうがないので、何かのせいにして気を紛らわせる。「頭が痛いのは雨のせい、雨が止んだら楽になる」と適当に言い聞かせてダラダラと質の悪い仕事をする日にも慣れないとね。　　　　　　　　　　何事もバランス。
- 日光対策
  薬局のおねえさんにイムランを薬局で受け取った時に言われました。　　　　　　　　　　　　 ↓　　　「外に出る時はサンスクリーンと帽子と長袖」皮膚癌に罹る白人の方は本当に多いです。年齢関係なく、私の若い元同僚も「初期の癌だから取って来た」って皮膚科に寄ってから会社に来る子もいました。皮膚科の年１回のチェックアップも欠かせません。アジア系はメラニン色素が多いためそれほどリスクが高いわけではありませんが、免疫機能を下げる薬なので、薬剤師のお姉さんに、「じい〜っ」と目をロックオンされて言われました。私は普段美白に命をかけているような人間ではないので、アームカバーや、手袋や、日傘、帽子などの日除けグッズは持っていません。そうゆう格好をしている人はゴルフとか野外スポーツをしている人たち意外ではまず見かけません。そうゆう格好をしている人を見かけたら大体が日本人。で、今回薬局のお姉さんに言われたので早速、UV仕様のツバのある帽子や、長袖などを買いにアウトレットまで行って来ました。あと、外出時にサンスクリーンをつけ直すのは面倒なので、UV 仕様のルースパウダーやら色々な商品を買って来ました。医療費以外のコストって誰かがネットでぼやいていたけど言ってたけどほんとね。
15Oct
- 牛の湯気２（日々の話）
  欠けている何か小さい頃からどうも人間だけ同じ生命を持ったものの中で突出しておかしいと感じていたから、老人が生命力に惹かれると言う単純な話でもなさそうな気がしてきた。この日感じた満足感は、字の如く「満足」、つまり明らかに普段から何かが「欠けている」のである。昔の日本人は、明治くらいまで、自然と人間の間に明確な区別って言うのはなかったらしい。寺田寅彦が「日本人の自然観」っていう本で、「日本人は、人と自然は合わせて一つの有機体であるという自然観を有している」って書いてあるんだけど、これだと思う。これなんだと思う。いつも何かが欠けている感じがしていたんだけど、きっとこの不足感を埋めてくれる何かがそこにあると言う感覚が「満足感」に繋がったんだと思う。しかし、それが「湯気を放っている牛」っていうのも、可笑しいと言えば可笑しいのだが。幸い我が家は都市部ではあるけど程よく自然もたくさんあるので、心が疲れたら近所の州立公園を散歩しよう、牛はいないけど。　　　　　　　　　　(近所のママ友ー鹿だけど）

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