自己免疫性肝炎と原発性胆汁性胆管炎のオーバーラップな日々 -2ページ目

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21Oct
- 日光対策
  薬局のおねえさんにイムランを薬局で受け取った時に言われました。　　　　　　　　　　　　 ↓　　　「外に出る時はサンスクリーンと帽子と長袖」皮膚癌に罹る白人の方は本当に多いです。年齢関係なく、私の若い元同僚も「初期の癌だから取って来た」って皮膚科に寄ってから会社に来る子もいました。皮膚科の年１回のチェックアップも欠かせません。アジア系はメラニン色素が多いためそれほどリスクが高いわけではありませんが、免疫機能を下げる薬なので、薬剤師のお姉さんに、「じい〜っ」と目をロックオンされて言われました。私は普段美白に命をかけているような人間ではないので、アームカバーや、手袋や、日傘、帽子などの日除けグッズは持っていません。そうゆう格好をしている人はゴルフとか野外スポーツをしている人たち意外ではまず見かけません。そうゆう格好をしている人を見かけたら大体が日本人。で、今回薬局のお姉さんに言われたので早速、UV仕様のツバのある帽子や、長袖などを買いにアウトレットまで行って来ました。あと、外出時にサンスクリーンをつけ直すのは面倒なので、UV 仕様のルースパウダーやら色々な商品を買って来ました。医療費以外のコストって誰かがネットでぼやいていたけど言ってたけどほんとね。
15Oct
- 牛の湯気２（日々の話）
  欠けている何か小さい頃からどうも人間だけ同じ生命を持ったものの中で突出しておかしいと感じていたから、老人が生命力に惹かれると言う単純な話でもなさそうな気がしてきた。この日感じた満足感は、字の如く「満足」、つまり明らかに普段から何かが「欠けている」のである。昔の日本人は、明治くらいまで、自然と人間の間に明確な区別って言うのはなかったらしい。寺田寅彦が「日本人の自然観」っていう本で、「日本人は、人と自然は合わせて一つの有機体であるという自然観を有している」って書いてあるんだけど、これだと思う。これなんだと思う。いつも何かが欠けている感じがしていたんだけど、きっとこの不足感を埋めてくれる何かがそこにあると言う感覚が「満足感」に繋がったんだと思う。しかし、それが「湯気を放っている牛」っていうのも、可笑しいと言えば可笑しいのだが。幸い我が家は都市部ではあるけど程よく自然もたくさんあるので、心が疲れたら近所の州立公園を散歩しよう、牛はいないけど。　　　　　　　　　　(近所のママ友ー鹿だけど）　　
- 牛の湯気１（日々の話）
  欠けている何か家の近所に農園があります。出掛けて帰ってくる時にその農園に面した道を通ることがあって、運が良ければ信号待ちの短い間、小さくですが家畜が見れます。広い農園なのでなんとか見えるだけなのですが、そこに牛やら、ウマ、ロバ、山羊などがウロウロしているのです。私はずっと真冬の牛の姿になぜだかひどく惹かれています。氷点下になると家畜達は体から湯気を出してはむはむと何かを食べているのですが、その体から出ている湯気がなんとも幻想的。　　　　　　　　　　こんな感じ。　　　　　　　　　　　　↓　　　　　　　　　　　　（写真は実際の農園のものです）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　そして、この間、農園を４時間、一般公開するイベントがありまして、今まではなかなか都合が合わず行けなかったのですが、今回行ってきました。その日はとても暑くて湯気どころの話ではなかったんですが、大変充実した数時間となりました。その日から数日間、心の奥底からの満足感で満たされて、我ながら一体この現象はなんなのだろう？と不思議でした。　　　　　別に綺麗でもなんでもない、むしろ臭いくらいの生き物なのですが、なぜそんなに気になるのか自分でもわからないのですが、これはやはり避けられない老いを感じている人間にとって野生動物の生命力というのはどうしても惹かれてしまうものなのだろうな、とぼんやり思っていました。
11Oct
- イムラン
  ネット情報とAIとメンタル前回処方された薬を始めてから、初めての診察に行って来ました。先生は前回の血液検査とイムランを始めるための遺伝子検査の結果を見ながら、淡々とイムランの説明をしてくれたのですが、前回の薬の説明とは明らかにトーンが違っていました。私はそれまで飲んでいた薬に副作用がなかったためイムランについてそんなに調べていませんでした。先生は、昔は白血病の患者さんに使っていたとか、副作用で真っ黄色になって入院した、とか、な、なんか怖いんです。で、私の国内出張（飛行機）と、日本帰国と中国出張の予定を言うと、ちょっと渋い顔。イムランがどのくらい白血球の数に影響するかモニターしないといけないから、日本帰国は期間を短くしてください、と。わからない事や心配な点を質問質問して、３週間毎の血液検査と先生とのフォローアップの予定を立てて、帰宅。さあ、ここから日本語英語両方でネットで調べまくりました。怖いです。とても怖いです。とてーも怖いです。ロクなことが書いてありません。「イムラン、副作用ない人」で調べたら（←調べる私も私だけど）、AIさんは、　　　　　　　「副作用のない人はいません」と言って来ました。先生、、私出張行かない方がいいんじゃない？出張が大嫌いの私です、お願いだからドクターストップかけて欲しい。とは言え、全て出張直前の白血球の数と私の副作用の出具合いで決まりそうです。そもそも今回の出張は本社の人間に直接会うために年１回の召集です。他のリモート社員も国内国外から集まります。それに出ないのはやはりまずい。健康保険維持のために行った方が印象はいいはず。。。。ああ、日本の国民皆保険のなんと素晴らしいことか。号泣。イムランを始めてまだ１週間たっていないので、まだ副作用らしいものは出ていません。１週間過ぎた頃から白血球の数が落ちて免疫が落ちて、副作用が出てくるのでしょうか。。ああ、それにしても出張先で具合悪くなったらどうしよう。熱が出たり、髪の毛が抜けたりするのはいいが（良くないけど）、吐き気が怖い。私は吐き気恐怖症だ。吐き気が辛い怖い。そんな中で会議とか絶対無理ー！そこで私がフォローさせて貰っている同じ病気の方にメッセージをさせて頂きました。その方はどこまでひどい副作用は出なかったようです。その節は返事有難うございました。さて、今回もネット情報とAI様にメンタルやられています。　　　　　　　　　敵はネットとAI様
04Oct
- 薬
  薬生活診断がついたので早速薬開始。-Budesonide(ブデゾニド）3mgx1-Ursodiol(ウルソ）300mgx3を始めることになりました。先生が言うにはこれを1ヶ月続けて様子を見てImuran(イムラン）を始めましょう、と言うことでした。先生曰く、私の会社が入っている健康保険会社がまあまあいいプランだったらしく、「この薬が保険適応されてなかったら月＄２０００ドル（日本円で３０万くらい？）かかってたよ」と言われ、とてもびっくりしました。アメリカでは仕事が出来る出来ないに関わらず、いつでもレイオフされる国です。その時はおそらく先生と相談して別の薬に変更したりするんだと思います。医療を受ける側からするといろんな面で医療に関しては不安定な国です。私はいろいろ調べていた中で、とても心配していたのがステロイド系の薬でした。いろんな疾患でステロイドを服用している方がいて、メリット、デメリットごまんと情報があり、案の定ビビっていました。ブデゾニドはステロイド系の薬ではあるものの、全体的に副作用が少ない薬だったようで良かったです。さて、アメリカの薬と言えば日本と比べてサイズが大きいものが多く、いったいこんなに大きな錠剤誰が飲めるんでしょう？的なサイズです。ですが、意外にもそこまで大きくなく、これもラッキーでした。実際服用してみるとなんの副作用もなく、あれよあれよと、１ヶ月以上過ぎました。この頃になるとあんなに心配していた副作用もないし、あとは、今度の血液検査でいい結果が出ていたらこのままの状態でいけるんじゃない？なんて舐めた事を考えていました。ある意味ストレスがグッと減った時期でした。
01Oct
- 脂肪肝じゃないじゃん
  自己免疫性肝炎と原発性胆汁性胆管炎だってさ。先生に再び会い、話を聞くと「AIH（自己免疫性肝炎）とPBC（原発性胆汁性胆管炎）のオーバーラップ」との事でした。自己免疫性肝炎だろうな、なんて散々ネットで調べて予想はしてたけど、PBCにもかかっているなんて予想もしていませんでした。なんてこったい。アメリカでは指定難病という括りはなく、国からの患者への支援制度などはありません。希少疾患として位置付けられてはいるけど、私には特に何もサポートはありません。先生は早期発見だし、あなたはまだ若いからあと10年とか20年なんとかしましょうって言ってくれてとても嬉しかったです。でも、治らないし一生薬と付き合う訳で、それはそれで、ショックではありましたが、余命Xヶ月とか人生の始末を急がないといけないものではなくて良かったです。それにしてもだ、日本で再検査した後に人間ドックの先生に言われた、　　　「おそらく脂肪肝だから体重落としてねー」をそのままぼんやり信じて呑気に半年、一年先の血液検査を待ってたら、と思うと自分の事は自分でしないといけないんだなーとつくつく思いましたよ。なんだかなー。
27Sep
- 肝生検の日
  テキパキ度が半端ないとうとう肝生検の日がやってきました。特に準備することもなく、車で検査病院へ向かいます。待合室に入ると、私より年齢が上の方々が多く、50代の私はたまたまだったのかもしれませんが少し浮いていました。名前を呼ばれて、ベッドが並んだ準備室に案内されると、5、6人のスタッフが順番にやってきて、質問や説明をしてくれます。担当が細分化されていて、執刀医、麻酔医、看護師さん、薬の専門家（？）が、どんどんやって来ます。最後にアシスタントの方が、宗教的なことや家族からの虐待の有無などを聞いて、何ページもある書類に署名をして、ひと段落。その後、特にやることもなくぼんやりしていると、隣のベッドに若い男性が来ました。思わず「若いのに」と思ってたところにスタッフ数人がやってきて、あれよあれよとベッドごと手術室へ運ばれました。すぐに本人確認と説明を受け、あっという間に麻酔で眠らされ、その後、回復室で目を覚ましました。担当医がやって来て説明、他のスタッフが細々した説明。最後に書類の束を持たされ、車椅子に乗せられて出口で待機。夫の車を待つ間、スタッフとふざけたおしゃべりをして、無事に帰宅。家に帰って書類を見ると、麻酔やら点滴の針が刺さった私の腕の写真が添付されていて、その下には手順や使用した薬についての説明がありました。また、全身麻酔中に何が行われたか、胃や食道の中の写真、さらに切除したポリープの画像まで添付されていて、医療の迅速さに驚きました。医療費が高いのも納得です（納得出来ても払いたくはないですが）。その日は特に痛みも不快感もなく、仕事を休んだだけで、あとは普通に過ごせました。
17Sep
- 肝生検決定
  牛歩再び先生の所へ行って来ました。とにかくなかなか進まない。検査して先生に会って、また検査して、の繰り返し。その上にその間隔が長い。日本で11月の人間ドックで再検査になってから、もう3月。。。ま、特に体に不調は全くないのでいいんだけど。。随分時間が経ちましたよ。さて、先生、FibroScanと最新の血液検査を見ながら、やっぱり納得できないようで、「これだと、この数値はおかしいし、こっちだとこれもおかしいねえ。うん、肝生検してはっきりさせよう」と肝生検決定。肝生検の大体の流れを聞いてひと安心して帰宅。早速ネットでもう一度チェックすると、日本の肝生検なかなか恐ろしい事が書いてある。どうやら、日本のやり方とアメリカでは違うらしい。さあ、次は肝生検。これでとにかくはっきりさせたい。このまま不安なのは、なかなかのストレスかも。
13Sep
- Fibro Scan
  「有難い」に一票手っ取り早く言うと、とても簡単で１５分も掛からなかったんじゃないかな。診察室のベットに横たわって、振動って言うか超音波？らしいものを当てられて痛みも何もなく終了。結果はまたポータルに送られるからね、と言われて帰宅。後日ポータルを見ると、「うっすら脂肪がついている、繊維化もほぼなし、肝臓の表面も綺麗」。うーん。じゃあ、やっぱり軽い脂肪肝？　では、他の血液検査の異常値はなんなのかしら。わからない。。そりゃそうだ、私は医者じゃない。いっその事単純に脂肪肝だったらとも思う。最近は本当に頭の中がこのことばかりで（いや、考えておいた方がいいのはいいのだろうけど）、人生楽しめてないって、思う。　でも、贅沢だよね、自分のことを考える時間があるって。家族の問題だったり他にもトラブルを抱えていたらそれどころじゃないもんね。　　　　　　　　「有難い」に一票しておこう。
11Sep
- 専門医に会う
  検査の日々初めて専門の先生に会いに行きました。いい感じの先生でほっとしました。基本的に、アメリカのお医者さんで威圧的だったり、目を合わせなかったり、だるそうに対応する先生に私は会ったことはありません。その辺はとてもプロフェッショナルです。話も良く聞いてくれ、質問にもきちんと答えてくれます。説明も面倒くさがらずにしてくれます（説明については裁判の多いアメリカというのもその理由の一つだと思います）。今までの経過を話してから、血液検査をして帰宅。で、また先生からの指示で新しく検査項目を増やして血液検査。大体の検査結果が出揃ってから、また先生に会いに行きました。先生は検査結果を見て、脂肪肝って事に納得していない感じで、ではFibroScanをやりましょうと、いう事になり、予約を取って終了。FibroScanは肝臓に特化したスキャンで脂肪肝の進み具合や、繊維化などがわかる機械らしいです。ネットで調べると痛くも痒くもない検査らしいので、ほっと一安心です。
05Sep
- いろいろはっきり見えルンです。
  Mortality Salience Effectっぽいうんたらかんたら専門医の予約は１ヶ月後ということになり、この頃から、私は益々ドツボに入って行きます。診断が付くまでがなかなか辛い。悪い方へ考えがちです。でも、家族もいるし、考えておかないといけない事たくさんあるじゃないですか。で、いろんな事が見えて来ました。いろんな事が見えて来たのはこれが２回目です。実は私が結婚を決めた間接的ですが大きなきっかけとなったのが「アメリカ同時多発テロ」です。私はその日会社に出勤し、いつも通りラジオをつけて仕事の準備に取り掛かっていたのですが、いつもの番組じゃない。でも、ラジオをつけていたのは音が欲しいだけで聞いている訳じゃなかったのでそんなに気にも止めていませんでした。ですが、番組のトーンが違う。何か事件でもあったのかな、と思っていたらキャスターの緊迫感が尋常じゃなくなり、とんでもない事が起こっているとわかりました。今でもツインタワーが崩れた時のキャスターの声が耳に張り付いています。上司はその日マンハッタンに会議で出かけていて、朝オフィスにいたのは私一人。慌てふためいて上司に電話しても繋がらない。ミッドタウンで会議をしているはずで、でも、マンハッタン島は封鎖されている。どうしよう。メールもパンク状態、香港にいる社長に連絡も出来ない。その朝は、何が起こっているか誰もわからず、私は「戦争が始まったのかも」と本気で思い、そして初めて空が怖いと思いました。ああ、ここで死んじゃうのかな、なんで仕事ばかりを優先して、家族を作るとか、プライベートな事を後回しにしていたんだろうって、すごく後悔したんです。これが、いろいろ見えた１回目です。（ちなみに、９１１はちょっとしたトラウマになっていて、映像やニュースを今だに見れません）今回も半分本気で私は長くないんだな、って、思ったんです。そしたら、やっぱり、いろいろ見えて来ました。で、とりあえず元気なうちに写真整理をしなければ、と。娘がいつか結婚する時に、結婚式の時に使いやすい様に、うんざりするほどあるデータの整理を仕事の合間を縫ってやりました。これは本当にとんでもなく時間がかかりました。でも、とにかくやっておいて良かったです。あとは、死ぬのはどこがいいか、誰のそばにいたいか、よくわかりました。治療はどこでしたいか、誰に連絡して、後の始末をどうするか、銀行口座やパスワードなどの整理など、結構進みました。でも、その間の心理的ストレスはなかなかのものでした。でも、いい機会になりました。普段、気を揉んでいる事って本当に取るに足らないものがほとんどです、分かってはいるけど、そんなものですよね。ある意味幸福の象徴なのかも。
03Sep
- １週間後、チェックアップの為またファミリードクターへ。
  健康診断元々予定されていたチェックアップの為、またファミリードクターに会って来ました。年１回の健康診断なので、お決まりの血液検査。家に着いて、数時間後にまたもや、お電話リンリン。「１週間前からまた悪くなってるから、専門医にこちらから連絡しておくからねー」だって。今回は腫瘍マーカーの数値も肝機能も全部爆上がり。ここから、どんどん私はドツボにハマっていきます。見てはいけないネットで検査結果の数値を一つ一つの数値に照らし合わせて、あーだこーだと考えが止まりません。AIっていうのはある意味罪だわ。年だけは取っているから、それなりに荒波も越えて、それなりに強くもなりましたよ。しかし、、、　　　　　　　　　　根本が弱虫↓つける薬がありません　　　　　　　　　　
01Sep
- 肝臓本にメンタルやられる
  弱メンタル知らなきゃ良かったとはよく言ったもので、日本を立つ前に本屋で買って来た肝臓本がこんなにもパンチのあるものだとは思わなんだ。私はすっかり「脂肪肝」って思い込んでるから、本を読んでは「ひー」と絶望的になり、脂肪肝を放置した先には、、、、、、と勝手にどんどん暗くなって行く。小さい頃からなんでも大袈裟で、空想癖も大人になっても変わらないし、自分でふと面白くなってくる、だって本当に　　　　　　　　こんな　↓　だったんです。　　　　　　　　　　　アホか。　　　　　　　　　　　　散々数冊読み込んで、「そうか生活習慣の改善、これに限る、家族に迷惑はかけられない」てな訳で、この国で手に入る体に良さそうな食品を買い込み、やった気になって終了。
30Aug
- ファミリードクター
  ファミリードクターへでな訳で、ファミリードクターに行って来ましたよ。日本でこんな感じの結果出たんだけど、どう思う？って。　先生は、私が持って行った検査結果を見て、「日本の先生がいう様に脂肪肝かもしれないけど、あなた痩せなくてもいいじゃない」と。この国では私は普通体型、むしろ細いじゃないっていう、幻想と戦慄の国。「じゃあ、とりあえず血液検査をしましょう、結果はポータル（検査結果や診察の内容とか薬とかの全ての情報がここに送られて来ます）にアップロードされるから見てね」と。家に帰って仕事に戻って数時間後、「数値、結構悪くなってるから、専門医に連絡とって予約入れてください」とナースから電話。そうですか、そうですか。早速専門医に連絡したら一番早くて３ヶ月後。本当に緊急だったらおそらくすぐ見てもらえる様に計らうだろうから、悪いと言ってもすぐにどうこうってことはないんだろうなと、納得させて終了。でも、なんとなーくいやーな気分になる私。　　　　　　　　　
28Aug
- アメリカに帰ってきたよ。
  １３時間フライトそんなこんなで、アメリカに帰ってきました。遠いなあ、アメリカ。そもそも西海岸ー東海岸間だけでもで６時間かかりますから、日本からだと遠いよね。さて、私はリモート勤務とは言え、現地企業の正社員ではあるので、帰ってきた次の日からお仕事です。年々、時差ボケから復活する日数が長くなってて、なかなかしんどいです。私は過去2度レイオフ（人員整理）にあっておりまして、その経験から何かあったときに副業がないと生きていけないわ、と、副業のオファーがあった時は受ける様にしています。今回は日本にいる間にお仕事のオファーがあったのでありがたくお受けして、家に帰って来た途端2足のワラジを履いて爆走してました。副業中は正社員の仕事もあるので、超超超長時間労働になります。しかしそこはバブル後半期に社会人になった私、「２４時間戦えますか？」世代です。慣れっこです。しかし、今考えると、馬鹿馬鹿しいですよね、２４時間戦えますかって。そんなこんなしてる間に、ファミリードクターに予約を入れて先生の意見を聞く事にしました。普段はすぐには予約は取れないのですが、今回は１週間後に見てもらえる事になりました。　　　　　　　　　　　　　　
27Aug
- 脂肪肝？
  ちょいデブを長年放置のつけか？１ヶ月後に再検査に行き、あれ？その日に結果出たんだっけ？忘れてしまいましたが、結果は前と変わらず、まあ高め。　先生：「うーーーん、おそらく、脂肪肝、うん、脂肪肝だね。体重の３、４％落とせば大丈夫」私：「（おそらくってなんだ、、、）私、海外に住んでいるんですが、現地に戻ってもう一度見てもらた方がいいんでしょうか？」老先生：「健康診断受ければいいよ、年に一回。ま、体重落として、はい。」みたいな会話をして終了。脂肪肝だって、脂肪肝。お酒は飲まないが、確かに私はちょいデブではある。そうか、とうとう、成人病の仲間入り。分かってはいたが、とうとうこんな事に。とはいえ、炎症反応もD判定だし、これでいいのかなーと思いながら、お会計を済ませて帰路へ。　　　　　　　　　　　
25Aug
- 人間ドックにて
  先生の渋い顔渋かったんですね−、お医者さんの顔が。よくありがちですが、人間ドックです、人間ドック。これが始まりです。日本に帰国する度に「人間ドック受けて方がいいかな」と思いつつ、避けてきましたが、その時はあれよあれよと予約が取れて、行くことになりました。病気らしい病気もしない人生だったので、不安反面ちょっとしたしたイベント感覚でいきました。1日かけてぐるっと検査して、最後に先生とお話。その時点で出ている検査結果について先生とお話。ほぼ全て正常値だったんですが、肝機能検査が赤字だらけ。先生の渋い顔「うーーーーーん、お酒飲みませんよねー。うーん、高いなー」ってな訳で再検査決定。その時点では私は全然気にも留めてなくて、「再検査かあ、うー、面倒くさい」という感じで会計して能天気に実家に戻った訳です。お支払い；約１０万円（実費なのでね。これでも私の住んでいる国からすると破格値）　　　　　　　　　
24Aug
- ブログを書こうと思った訳。
  はじめまして私はもともと、ブログを書いたりSNSで発信したりするようなタイプではありません。でも、気づけば自己免疫性疾患をふたつも抱えることに。「似たような人、どこかにいないかな」とネットをさまよってみたものの、AIH-PBCオーバーラップに関する体験談はとても少なく、「これは自分が発信したほうが早いかも」と思って、このブログを始めてみました。加えて、私は医療費の高い海外に住んでいるのでそのあたりも時々ぼやきつつ、海外で同じ疾患と付き合っている方にも繋がれたら良いなと思っています。よろしくお願いします。

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