中途半端で宙ぶらりんな存在

中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、身体障害者手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の記録です。

短腸症候群とヒルシュスプルング病の患者である高橋の個人ブログです。
中心静脈栄養をしたり、ストマがあったり、レベスティブを使ったりはしていないし、身体障害者手帳や指定難病特定医療費受給者証、指定難病の登録者証も持っていませんが、ヒルシュスプルング病になって45年以上、短腸症候群になって30年以上の患者の話は珍しいと思うので、公開しておくことで誰かの参考になればと思います。

3月は花粉症による鼻水に悩まされたと思ったら、風邪と単純ヘルペスにそれ以上に悩まされてしまいました。


風邪は39℃以上の発熱と咳、痰が主な症状で、食欲が少し減り、腸の動きも悪くなって便秘気味にもなりました。微熱以上の寝込むような風邪を引くこと自体珍しいですが、便秘気味になった関係で便が一時的に固形になったことは何年ぶりか分からないくらい珍しいことでした。


単純ヘルペスは風邪から回復し始めたころに唇と鼻、左目の周りに10ヶ所ほど湿疹が出て、わずかでしたが左眉や左耳たぶにも出ました。これらの場所の一部だけならそれほど珍しくなくても、これほど一度に出たのは珍しくて、入院するほど悪化したときのことを思い出し、結膜炎などひどくなる前に通院すべきではないかと強く警戒するようになって風邪への関心が消えてしまいました。

今回は患部に触れないように徹底したことで結膜炎の発症などの悪化を防ぎ、1週間で収束できたものの、患部への配慮や不安・心配などでかなり悩まされました。


風邪には市販の解熱鎮痛剤を使い、途中から外科の定期通院の際に処方してもらった医療用の解熱鎮痛剤に切り替えて、合計で1週間弱使いました。花粉症による鼻水対策の鼻炎薬は使い続けても、咳止めなどは使っていません。

風邪薬は多種多様な商品が市販されていましたが、症状が変化していたことを振り返ると適切な選択はとても難しいと思います。



1月下旬に3泊4日で福岡と広島に行ってから体重が1kg程度減った状態で安定していますが、理由が分かりません。


行った前後で体調や生活、食事、排便の変化は特にないですし、今週の血液検査でいきなり正常値になったマグネシウムの値もの2月上旬に検査したときは行く前と変わらない価だったので関係していないと思います。


2022年は今と同じくらいの体重でしたから、2023年から今年1月までが多かっただけと考えれば、2022年に直腸閉塞(直腸重積らしいです)で2度入院したことをきっかけに排便時に強く力むことをできるだけ減らすようにし、定期的に腹部膨満やお腹にガスが多い状態を感じるようになっていたことと、その状態が最近やっとそれほど感じなくなってきたことと関係しているのかもしれません。

ただ、この場合でも福岡と広島に行ったこととの関係が分かりません。 


福岡と広島に行った帰りは飛行機を使ったので、低い気圧の中に1時間程度滞在していたことが関係しているのかもしれないというのは考えすぎな気もしますし、前後で何か違いがなかったか、記録を見返してみようと思います。


昨日の体重:67.00kg
昨日の排便回数:5回/日

今日は外科の定期通院でした。

主治医が大学に戻ることによる引き継ぎや血液検査でマグネシウムの値が急に正常値になったこと、処方してもらっている12種類の薬のうち4材が全量欠品、1材もほとんど欠品だったことなど、盛り沢山でした。


主治医の引き継ぎでは、最近の診療の内容が血中マグネシウムの補充についてだったので代謝内科への変更も勧められましたが、2022年に2回直腸閉塞で入院しているので、同様の症状が起きたときに対応してもらえることを重視したいことを伝えて引き続き外科で診てもらうことにしました。

ただ、同じ曜日を担当する後任はまだどんな人か分からないということで、受診日が変わることになりました。


血液検査では、マグネシウムの値が低いということで酸化マグネシウム錠や点滴による補充を7年以上続けていて、今年くらいからやっと「このまま上昇してくれれば正常値になるかもしれない」というところになっていたのですが、今回の検査でいきなり2.1mg/dLと正常値になっていました。

心当たりはまったくなくて私も主治医も訳が分からない感じでしたが、この値を維持して点滴の頻度をさらに減らしたり、止めたりできればと思います。


処方薬の欠品では、以前にも不足があって処方を変えてもらったことはありますが、4材もというのは初めてでした。特に1材は販売中止になるらしいとのことで、次回の処方から他の薬に変更することになりそうです。

なお、今回不足した薬は整腸剤や消化酵素、ミネラルやビタミンで、特別な薬ではありません。昨今の高額療養費問題で「それくらい自費で買え」とやり玉に挙げられそうな処方薬であることが影響していないかと心配してしまいます。


外科の定期通院で血液検査を受けてきました。

 

マグネシウムの値は前回に続いて今回も1.5mg/dLと自己最高の値でした。

値がはっきり増加してきたのはここ数ヶ月のことで原因はさっぱり分からないのですが、7年近くマグネシウムの点滴や内服を続けてきた効果がやっとはっきりしてきたということなのかもしれません。

 

この調子で正常値の下限である1.9mg/dLを達成して、疲れやすさを気にしなくてすむようになってくれればと思います。

 

昨日の体重:67.70kg
昨日の排便回数:5回/日

昨年末に痛くなった右膝は市販のアスピリン系解熱鎮痛剤を1日半飲んでいた間に痛みが治まりました。

歩行に支障が出るくらい強い痛みだった上に、一時は左膝も同じくらい痛かったので、休み明けに整形外科を受診できるまで耐えるしかないかと不安でしたが、無事に治まってくれて良かったです。

痛みの感じは、左膝が“足がつった”ような痛みで、右膝も似た感じでした。ただ、つったにしては痛みの続いた時間が長すぎですし、膝を動かせなかった訳ではないので、本当につったのか不明です。

もう痛くならないことを願います。

 

昨日の体重:67.20kg

昨日の排便回数:5回/日