こんにちは
またまたお久しぶりです
お久しぶりの間に
双子達
1歳になりましたー
👏🏻·͜·👏🏻·͜·👏🏻·͜·
この1年、本当に色んなことがありすぎて
なかなか言葉にまとめるのが難しくて
投稿が遅くなってしまいました
もうすぐ1歳１ヶ月…
軽く1年を振り返ろうと思います
私の経験が誰かの気持ちを少しでも
軽く出来たら嬉しいです
まず
無事に産まれた事が奇跡だった双子達\(ϋ)/\(ϋ)/
{双胎間輸血症候群(TTTS)でした。詳しくは
過去のブログをご覧下さい}
生存率6割の手術を受けて
無事にこの世に生まれて来れて良かった。
産まれた時
あさくん:2697g→9100g
はるくん:2157g→9050g
大きくなった〜
✨️
上の子を3228gで出産していたので
はるくんをみてこんなに小さい…
正直、小さすぎて細すぎて。
一緒に退院するのが怖かったです。
帰ってきて
夫がメルちゃんと並べて写真撮ったっけな
あさくんはお腹のなかで心疾患が見つかり
産まれた時から呼吸が不安定で
お顔に酸素マスクをつけていました。
そこからずっとマスクを付けていて
本人も体力が無いのか寝てる事が多くて。
なかなか目を開けてくれませんでした。
あさくんは肺動脈が閉鎖しているのと
双胎間輸血症候群の影響で
右心室が低形成だったので
肺に血液を流す人工血管→BTシャントを入れる手術を生後14日目に行いました。
その前にカテーテル治療もしました。
自分の子が手術を受ける。
お腹の中にいた時から、この子は手術をしないと
生きていけないと分かっていたから
この子にとっては手術が必要なんだ。
良くなる手術なんだって
前向きな気持ちでいようと思っていたけど
実際はそうもいかず
NICUで泣いた事もあったし、今日こそは！って
泣かないように頑張ってNICU出てきたのに
看護師さんにどうでしたか〜？って聞かれてそのまま号泣したこともあった。
そんなよわよわ母ちゃんだったけど
あさくんは頑張ってくれた。
そして手術が終わって
NICUからPICUへ。
小児用のベッドに横たわる小さなあさくんを見て
ベッドが大きいからより小さく見えて
え？生きてるよね？って一瞬見てはいけないものを見てしまったような感覚になって。
本当に辛かった。
でも本当に頑張ってくれて
小児病棟へ移動して。
生後22日目、初めてぱっちりお目目を開けて
私の顔を見てくれた
もう嬉しくて嬉しくて。
お父さんが面会に行く日は起きてたんだけど
私が行く日は寝てることが多くて
この時初めて、お母さんだよ〜って
泣きそうになったなぁ
そんな面会の日々が終わって
生後１ヶ月、晴れて退院出来ました
やっと家に2人揃った💗
喜びはつかの間…
母乳、ミルク、搾乳、オムツ、寝かしつけ、また母乳…の繰り返し
あさくんは入院生活が長かったので
母乳がいつまで経っても上手に飲めず
搾乳して哺乳瓶に入れてあげていました
はるくんは完母になりそうだったので
無理！と思ってあわててミルク増やしたり…
ミルク、母乳、搾乳のターンの間が1時間くらいしかなくて
ほんとに睡眠時間が無くて
夫婦でピリピリしてました
そんなこんなで
忙しすぎて母乳の出が悪くなってきて
3ヶ月くらいで母乳とさよならしました〜
でもその方が夫がミルクを手伝えて
良かったかなと思います
そんな日々の間に
あさくんの通院が2週間に1度あり
はるくんをばぁばに預けて
じぃじとあさくんと夫婦で病院へ。
経過は順調というか
段階的な手術が必要だったので
予想通り、生後5ヶ月くらいで
また開胸手術が必要になりました。
それが今年の1月。
そして、去年の年末少し前にカテーテル検査をして
その後から在宅酸素が始まりました
酸素の機械が家に来て
家なのに、病院？
みたいな雰囲気で不思議でした。
お風呂の時も酸素を付けたまま、外出する時も酸素ボンベを持って外出。
ここで
家で医療的ケアをする大変さを痛感しました。
夜寝ててもチューブがズレてないか？
はるくんがチューブを引っ張らないか？
娘ちゃんがチューブを踏まないか？
テープを貼っている部分は肌荒れしてないか？
チューブが清潔に保ててるか？
鼻の下は荒れてないか？
とかとか…気にする事がおお過ぎる
外出は酸素ボンベが1時間半しか持たないので
それまでに帰ってくるか換えのボンベを持っていくか…。そんな制限されるんだ。って思った(´-`)oＯ
幸い、その1月の手術後は在宅酸素が無くなって
元の生活に戻りました。
親も嬉しかったですが
何よりあさくん本人が身軽そうで
何も付けていないお顔が清々しかったです
そう、それで1月の手術。
前の手術の時は産まれて2週間で
NICUにいてそんなに会える時間が無かったりして
それでも我が子が手術を受けるって
少し精神的に追い込まれてたんだけど。
今度はさ、生後１ヶ月で退院して4ヶ月間
お家で双子揃って過ごしてて
時間が密だったからその分愛情も増し増しで
手術を受ける事への恐怖も一緒に増していってたな。
親って我が子と先生の力を信じるしかできなくて。なんて情けないんだろうとか思ったけど
無事に手術が終わってPICUに入院中は
なるべく話しかけたり
手を握ったりして時間ギリギリまで過ごしたよ
生後5ヶ月だったから少しずつ表情も出て来てて
手術の後3日位はずっとぼーっとしてた。
子供が手術を受けるとショックでそうなるらしい。
でも日が経つにつれて笑顔が戻ってきて
ミルクも沢山飲んで🍼
予定より1週間程早くお家に帰ってきました
それからは通院の間隔が段々空いてきて
今は2〜3ヶ月に1回
穏やかな日々？を送っています。
はるくんははるくんで
いつも発熱するのが先で
どこからか風邪を貰ってくる。
小児科も沢山行ったよね
2人が産まれて
大変な事が多かったけど
また娘の時とは違う世界が広がった
確実に親を成長させてくれた
あさくんは沢山痛いこともあったけど
大きくなったらこんなに頑張ったんだよ！
っていつまでも褒めてあげたい
はるくんもお腹の中で双胎間輸血症候群で
膀胱が見えなくなるくらいまで症状が進んでて
すごく苦しかったと思う。
産まれたあとの胎盤を見せてもらったら
胎盤のすごく端っこに頑張って
へその緒付いてて
途中から発育不良になったけど
無事に2100gまで育って産まれてきてくれた事を
本当にありがたく思う。
誇らしいよ
そんな2人が無事に1歳になれて
本当に良かった
我が家に産まれてきてくれて
ありがとう
これからも
甘えん坊なお姉ちゃんと一緒に
すくすく大きくなろうね
最近、夜寝る時
3人に押し倒されてる母は
幸せを噛み締めてるよ