あと1ヶ月もしないうちに、RAMの診断を受けて1年になります。
息子も1歳を迎えます。
ひとまず、診断を受けて以降、現時点で気胸の再発はなし。
診断後1年以内に気胸再発したら、
細胞採取して確定診断をすることになっていましたが、
無事1年経過しそうです。
次回は12月の診察でCT撮って進行確認の予定です。
毎回CT撮って進行確認したいけど、
被ばく量からしてそんなに頻回にできないそうです。
何故か肺のレントゲンは毎回やってます。
気胸有無しか分からないから、やる意味あるのかな？（医療費高いからやめない？）と思っていますが。笑
気胸こそ再発していないものの、
季節的なものなのか、RAM進行なのか、
寝入りと寝ている間の咳き込みが増えてきました。
季節の変わり目によく出るこの症状。
痰が喉につかえて息が苦しくなり、咳き込むパターンと
空咳がしばらく止まらなくなるパターンの2つ。
これは私だけなのか、RAMだからか、不明な症状。
咳が止まらなくなると、
気胸になるのでは、気胸再発した？と不安になるので
精神衛生上よろしくないのです…。
今夏は、肺機能が弱っているからか、
このご時世のマスク＋暑い日の屋外活動や
湯気の立ち上る空間での呼吸が辛くて気持ち悪くなる（酸欠になりかけ？）ので、
屋外では積極的にマスクを外しています。
でも、着けていないと、
感染して致命傷になるかもしれないので、
屋内で少し苦しい時は、
マスク外したい・しておきたい気持ちとで板挟みです。
この話を家族にすると、特に両親は
我が子の病気進行に目を向けたくないのか、
気のせいじゃない？ などと言ってくるのですが、
自分の身体の状態は自分しか分からないのに、
なぜ私の身体の状態がわかる？ と不思議に思うのと、
病気の進行と娘が先に死ぬかもしれないという現実を
受け止められてないのかなと思います。
余談ですが、
Go⚪gle先生にRAMについて尋ねると
10年後生存率85%と言われたので、
弟と、いーやめっちゃ微妙な確率！ポケモンだと肝心なところで外すやつ！外されると困る！w
（一時期姉弟でポケモンガチ勢だったので分かる感覚）
などと冗談めかして話してますが、
ひとまず診断から1年過ごせたので良かったなと。
来年度からは仕事復帰予定。
RAMであることを職場に伝えてないので、
重労働や外仕事にならないか心配です。
伝えておこうか悩み中…。
息子も1歳を迎えます。
ひとまず、診断を受けて以降、現時点で気胸の再発はなし。
診断後1年以内に気胸再発したら、
細胞採取して確定診断をすることになっていましたが、
無事1年経過しそうです。
次回は12月の診察でCT撮って進行確認の予定です。
毎回CT撮って進行確認したいけど、
被ばく量からしてそんなに頻回にできないそうです。
何故か肺のレントゲンは毎回やってます。
気胸有無しか分からないから、やる意味あるのかな？（医療費高いからやめない？）と思っていますが。笑
気胸こそ再発していないものの、
季節的なものなのか、RAM進行なのか、
寝入りと寝ている間の咳き込みが増えてきました。
季節の変わり目によく出るこの症状。
痰が喉につかえて息が苦しくなり、咳き込むパターンと
空咳がしばらく止まらなくなるパターンの2つ。
これは私だけなのか、RAMだからか、不明な症状。
咳が止まらなくなると、
気胸になるのでは、気胸再発した？と不安になるので
精神衛生上よろしくないのです…。
今夏は、肺機能が弱っているからか、
このご時世のマスク＋暑い日の屋外活動や
湯気の立ち上る空間での呼吸が辛くて気持ち悪くなる（酸欠になりかけ？）ので、
屋外では積極的にマスクを外しています。
でも、着けていないと、
感染して致命傷になるかもしれないので、
屋内で少し苦しい時は、
マスク外したい・しておきたい気持ちとで板挟みです。
この話を家族にすると、特に両親は
我が子の病気進行に目を向けたくないのか、
気のせいじゃない？ などと言ってくるのですが、
自分の身体の状態は自分しか分からないのに、
なぜ私の身体の状態がわかる？ と不思議に思うのと、
病気の進行と娘が先に死ぬかもしれないという現実を
受け止められてないのかなと思います。
余談ですが、
Go⚪gle先生にRAMについて尋ねると
10年後生存率85%と言われたので、
弟と、いーやめっちゃ微妙な確率！ポケモンだと肝心なところで外すやつ！外されると困る！w
（一時期姉弟でポケモンガチ勢だったので分かる感覚）
などと冗談めかして話してますが、
ひとまず診断から1年過ごせたので良かったなと。
来年度からは仕事復帰予定。
RAMであることを職場に伝えてないので、
重労働や外仕事にならないか心配です。
伝えておこうか悩み中…。