☆ステロイドの長期服用☆

前回は１回目のパルスで効果が得られなかったので血漿交換をやった為、２回目はしなかったが今回は１回目が終わった時点で２回目のパルスの話しも出ていた。
２回目のパルスは初めてなので、２回目をやったら効果が得られることもあるのか？
３回、４回とやっている人もいるし効果があるのかもしれない…と期待も膨らんだ。

ただ80㎎から減らないプレドニンの量が気になっていた。
２回目のパルスまでこの量でいくとなると、長期間の服用になってしまう。
かれこれ半年以上、大量のプレドニンを服用している。
その上にパルスもやっている。副作用が怖い…

なかなか上手くいかない治療に、ちょうど家族の間でセカンドオピニオンの話しが出ていた。
天疱瘡、類天疱瘡で有名な名医がいるとのことで、一度そちらの病院にセカンドオピニオンに行ってみようかと家族と相談をしていた。

☆ステロイド増量☆

プレドニン40㎎を服用していても止まらない新生水疱に、とうとうプレドニン80㎎に増量になってしまった。
パルスで顔は今まで以上にムーンフェイスがひどいし、夜は２時間ぐらいしか眠れない、暑くて首から背中に大量の汗をかく。目はかすむし、動悸に息切れ、異常なほどの空腹感。
色々と副作用はあるが、この病勢が落ち着いてくれなければ話しにならないから仕方がない。
そしてしばらくの間80㎎を服用し、前回のパルスから１ヶ月経過したので２回目のパルスをやることが回診で決まった。

☆ステロイドパルス☆

回診で病気の勢いをまず止めないといけないので、ステロイドパルスをすることに。
前回はパルスが効かず血漿交換になった経緯があるので、果たして今回もどうなるかと半ばダメもと状態で治療にかかる。
主治医も前回効果が得られなかったので違う治療方を考えていたらしいが、血漿交換は輸血のリスクももちろんそうだが、患者の私にかかる負担(4時間を越える身動きの出来ない治療)を考えると今はまだ考えられないとのこと。

最近、難治性類天疱瘡に効果があると言われている免疫グロブリン大量療法と言うのがあるが、天疱瘡には保険が摘要されるが類天疱瘡にはまだ保険摘要されていない。
自費でやったら莫大な金額がかかる。
血漿交換に比べたらリスクも少ないし、副作用もそこまでないのでやりたかったが保険がきかなければ話しにならない。

そして３日間のステロイドパルスが終了。
前回もそうだったが２日目、３日目に一度は落ち着いたかな…と思える症状になるが、３日間が終了して２日後ぐらいにはぶり返すと言うか、また新生水疱が出てくる。

パルス終了後、プレドニンを40㎎で再開する。
新生水疱は相変わらず増えるし、腹部は常に紅斑が出ている状態。
またもやパルスは効かなかったことになる。

それでもしばらくプレドニン40㎎で様子を見ることに。
主治医からは血漿交換の話しも出てきた。