今日退院しました!←えっ!?笑 | ☆めんこちゃん娘の成長記録☆

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長女ゆーさんは遺伝子異常が原因の難治性てんかん。お食事は胃ろう。そして、三女がまさかの染色体異常の病気で産まれてきました(^^;長女ゆーさん2012年生まれ。次女もーさん2015年生まれ。三女あーちゃん2017年生まれ。夫と私の5人家族です♪よろしくお願いしますm(__)m



土曜に退院予定だったのに、

月曜日の今日退院しました(笑)



あーちゃんは金曜日の時点で
寝ててもサチュレーションが下がらなくなったので退院のお許しがでたんだけど


ついでに入院したはずのゆーさんのお陰で入院が長引く事に…ポーン






入院してからずっと発作もなく体調良かったのに

退院するはずの日の朝発作がでまして…


いつもの発作なら良かったんだけど

なぜか15分も止まらずガーン

当直の先生にミダゾラムを打ってもらって治まりましたアセアセ



赤ちゃんの時もそうだった。
退院決まると発作多くなって退院延期になる事多々あり。




そして日中は全く発作無く元気爆笑




この感じなら日曜に退院できるねってなって

日曜の朝、先生の診察も終わり

『じゃぁ退院しましょう!』って言われた5分後
また10分の発作ガーン



どんだけ帰りたくないのよ!!!笑




そして日曜も日中は全く発作なく元気!!!爆笑


明日まで発作なかったら退院と言われ




そして月曜日の今朝、、、、、、


また10分の発作ガーンガーンガーンガーン





もう、ゆーさん、勘弁してよチーン





発作直後はサチュレーションが60くらいまで下がってしまうから恐いんだけど


明日明後日は平日で病院受診できるから

ひとまず退院となりましたグラサン






あーちゃんのついでに入院させてもらったのに、
ゆーさんで退院が延期になるとは…アセアセ





なぜか朝の一発のみの強い発作。



フェノバールを完全に止めて1週間。
アレビアチンも1日1.2グラムに増量。

フェノバールの血中濃度もそろそろゼロになる頃。
それによってアレビアチンの血中濃度が上がってくるはずなので
今は病院にいても何もできない。



早くアレビアチンの血中濃度上がっておくれ笑い泣き

増やしても増やしても血中濃度2までしか上がらない。
 有効血中濃度は5~10 くらい。

まだまだですわガーン






1週間ぶりの我が家は…








ゴミ屋敷と化していましたチーンチーンチーンチーンチーンチーン





足の踏み場ないのですが…




どーしてこーなった!?真顔






でもお昼から、もーさんとだいすけお兄さんの舞台を見に行く約束をしていたので


片付ける暇もなくお出掛け笑い泣き





生の歌声素晴らしかったよピンクハート

入院の疲れが癒されたピンクハート


もーさんと『だいすけだ!だいすけだラブラブ』とはしゃいで来ましたキラキラ



だいすけお兄さん、癒してくれてありがとうラブ


もーさんも満足したようで
『もーさんだいすけとお友達になっちゃった!』と言っております(笑)
ママ譲りの妄想癖!?笑い泣き



もーさんも1週間ママたちが居なくて寂しかったけど我慢していたようで


寝る前に一緒に添い寝していたら
『ママ帰ってきたぐすん寂しかったよえーん』と抱きついてきました。


ママがいない間に色々頑張っていたようで

いつも
『服脱がせてー』って言うのに

今日は自分で全部脱いでお風呂に行ったり
寝る前には自ら歯ブラシを出して、せっせと磨いて

『おやすみなさーい!!』と布団に入って行きましたポーン



成長しててビックリ!


もーさん、我慢させてごめんね、ありがとうぽってり苺






病院でこどもの日のお祝いしたよルンルン




あーちゃんは風邪も治って、退院前の2日間絶好調でした音符



さ、子どもたちも寝たので


このゴミ屋敷を今から片付けます滝汗




片付けてたら朝になりそうな予感…笑