ケイトが脳症になり、1年が経とうとしている。
1回の発作が命とりのこの病気、
たった1回の熱で、発作で、
昨日までのケイトはいなくなった。
すごく辛かった。すごく辛そうだった。
もうこんな思い、誰にもしてもらいたくない、
心底そう思った。
10月末、ケイトが4歳の頃からずっと
共に戦ってきた仲間、７歳の女の子が脳症になった。
今も病院で戦っている。
そして、11月17日、4歳の小さな男の子が
発作とまらず天国に旅立ってしまった。
そして、また・・
やっぱりケイトが4歳からブログを通して知り合い
共に戦ってきた６歳の女の子が11月20日天国へ旅立ってしまった。
発作とまらず。
ブコラムさえあれば、
そう思わずにはいられない。
０歳と１０歳以上の治験データが足りないことを理由に
承認してくれない。新薬でもなんでもない。
病院で普通に使われている薬なのに。
ドラベ児なら、発作の度に、病院でいれてもらっている薬なのに。
海外だと承認されているのに。
病気の特性上、０歳と１０歳の以上治験データは厳しい。
そんなこと、この、ドラベ症候群のことを
少しでも勉強してくれたらわかるはずなのに。
署名活動から既に5年が経過している。
あなた方が預かっている書類は、
未来ある子ども達の命の可能性がつまっている
生きた書類なのです。
棚の奥にしまいこまないでほしい。
手元にもどしてほしい。
優先順位として、どこにくるべき仕事なのか。
あなた方の一つの行動が、理解が、
理解しようとする心が、
確実に命を救うことにつながる。
あなた方の子供が、ドラベ症候群だったら？と思って、
あなた方の孫が、ドラベ症候群だったら？と思って。
可愛い我が子が、座りたいのに座れない。
眠りたいのに眠れない。
暗い真っ暗やみに
ただただ一人でもがき苦しむ姿を
想像したことがありますか。
まだまだ沢山沢山
人生の楽しいを味わわせてやりたいのに
味わせてあげるはずだったのに、
それができなくなった無念さが
想像できますか。
ケイトは生まれてから3回
命を落としかけました。
10ヶ月、7歳、そして10歳。
苦しかったです。
もうこの腕に抱けないのか
想像しただけで。
沢山苦しい思いをしてきたからこそ
それ以上に楽しいを味わわせてやりたい、
やらなければ、なのに、どうして。
想像しただけで、苦しくて
苦しくてどうしようもなかったのに。。
嫌だ。
お別れなんかしたくない。
あの笑顔をまた見たい。
優しい両親と頼もしいお兄ちゃん達に
愛情沢山降り注いでもらった
色白のママにそっくりの可愛いあゆちゃん。
ブコラム早期承認を強く、求めます。