ケイトが脳症発症して22日目、
ネットで脳症について色々調べていると、
小児急性脳症ガイドライン2016に
たどり着きました。
第六章98ページ下欄に興味深い記事が。
ビタミンB6療法です。脳症後の
後遺症が軽減される可能性のある療法です。
たとえ、MRI 画像で初期の異常が
出ていたとしても。
二層性脳症発症後、1回目の発作後
3～36時間にビタミンB6
(1～1.5㎎/㎏/日)投与したところ、
9例中、8例で2回目の発作がなく、
後遺症は3例(うち2例は一時的)だったと。
私がすごいなと思ったのは
皮質下白質(bright tree appearnce
MRI 画像で拡散強調画像で白く光る部分が見えるところだと、、うちでいう
前頭葉に始めにでた炎症 12月8日の画像)
がでていても、まだ間に合うという点。
ビタミンB6を投与することにより、
後遺症がないが6例、
一時的が2例、つまり後遺症がでたのは
実質1例。
このガイドラインを見つけたのが
既に発症22日目の夜。
ケイトの脳は、bright tree appearnceから
次の段階、萎縮が始まっていた。
それでも、可能性があるならトライしたい。
この研究者が東京 国分寺で
小児科開業しているのがわかり、
次の日朝、連絡をとる。
セカンドオピニオンとしてなら
話せると。もしくは、主治医から
直接連絡してくれたら
詳しく話してくれると。
朝九時を待ち、主治医に連絡。
初めは取り合ってくれず
連絡先さえも聞こうとしてくれない。
2016年小児急性脳症ガイドライン98ページに
記載されている詳細を伝え、
いまなら間に合うかもしれないからと
とにかくお願いして連絡をとってもらいました。
研究者の方の見解、
ケイトの脳は
壊れきってしまったから
(わたしは萎縮が始まっているからと
理解しました)
もう間に合わないと。
効果があるのは、
細胞が壊れはじめた段階での投与だと。
つまりビタミンB6療法は、
壊れる症状軽減だったか、
壊れはじめた細胞を守るだか、の
作用があるらしく。
壊れた細胞を
修復する効果はないと私は理解しました。
ケイトには適用外でしたが、
今後万が一、脳症発症してしまった子が
いたとして、
脳症発症初期段階であれば
後遺症軽減につながる可能性がある、
何より副作用も少ない、
試す価値はあるのではないかと。
もちろん、
誰も脳症になんてなってほしくないですが
万が一の際は、ビタミンB6療法を
思い出してください。
また、今回、
ケイト、意識の回復はよくないが
どこにも異常がでなかったので
治療が遅れました。
けれど、同じガイドライン7章に
ドラベ症候群に対する脳症治療について
下記記載がありました。
重責発作が抑制できても、その後の意識の回復が遅いときは急性脳症の合併を疑い、集中治療を行う必要がある。
頭のすみにおいていてください。
7章はドラベ症候群の為のページです。
章ごとにダウンロードできます。
https://www.childneuro.jp/modules/about/index.php?content_id=34
もう誰も苦しまないでほしい。
辛い思いしないでほしい。
私は、専門知識がなく、
ガイドラインを読み、
研究者の方に主治医に確認して頂いたことを
聞き、自分なりに解釈して
今回の記事をアップしました。
認識間違い等がありましたら
申し訳ありません。