すえままさん、メッセージありがとうございます。遅くなりましたが返信させて頂こうと思いましたが、メッセージ受信設定されていらっしゃらないようで、ここですみません。
温かい言葉、希望をもつ力になれる言葉、本当にありがとうございます。頂いた言葉が、気力になり、踏んばろうと思えました、ありがとうございます。
皆の優しさをこの二週間、
本当に沢山感じて、そして、
支えられてます。
ケイトと共に時がとまってしまったかのように
感じる時に、皆の言葉や優しさに
また、時が流れだすような、
背中をふっと押してもらってるような
そんな感じになります。
ありがとうございます。
ケイトは、
12月12日(発症12月5日とすると発症7日目)
ステロイドパルス療法も追加されました。
12日の日に、11日の血液検査で
更にNSE (脳の壊れ具合の指標)が
あがったこと、
また全身の炎症反応(サイトカインだったかな)のマーカー的役割をする
AST LDH CPKのうち
AST LDHが上昇(異常値)したので
炎症をおさえる為に。
(ステロイドパルスは全身の炎症をおさえるための治療)
8日、MRIで前頭葉全域炎症してる時点で
ステロイドパルスは主治医に依頼したのだけど
2相性脳症には有効ではないと却下され。
確かに後で文献読んだら、そういう風にかいてた。先生に問うと、今は全身の炎症もでてるしNSEも更に上昇しているから、
他に方法ないから
一か八か的な感じで。
色々と腑に落ちないところもあるけど、
もしも効果あるならもちろん、
してもらいたいので。
結局12月12日の血液結果、
ステロイドパルス療法始める前の
検体で昨日よりすべての数値が
下がってきているので
11日がピークだったのかなと。
(ステロイドパルスは続行)
ケイトの様子、
全体的にはあまり変わりはなく
夜、なかなか長い時間眠れないようで
少し寝ては起きてを繰返し。
昼は一睡もせず、たったり座ったり
たまに横になったりを
くりかえす。
たっているときは手をパタパタ。
寝転んでいるときは足をパタパタ。
食欲はある。
ただ、嬉しいことも。
12日、入院以来、はじめてお風呂に
入れてもらえて。ケイト、
お湯がたまっているバスタブを見て
足をあげて入ろうと！
湯船に浸かると、無表情の中に
明らかにくちもとが嬉しそうにゆるみ。
ものすごくものすごく嬉しかった。
着替えの時、立ってズボンを
はかせようとすると、自ら足を
あげてくれて。今のケイトの状態考えると
そんなことできるんの？！と
感動。
先週はよだれがでたら、でっぱなし
だったのが、食事中とかにお汁が
口もとにたれると、指でぬぐったりも
するように。
後、目が、
前は一瞬合うだけだったのが
ふとした瞬間にジッと私の目をみつめ、
そして、触ろうとするので、
『ケイトのママです』というと
ただ、無表情で目の前の物体を
確認するかのようにだけど、
ほっぺたに触れつかもうと。
そして、13日、
ルートに点滴流す為
(1日に決められた時間に
ヒルトニン ラジカット ステロイドパルスを
点滴で流す。それ以外はルートだけ残しておき
包帯でさわらないよう巻いている)
拘束されると、今まではされるがまま
だったのに、今日は怒り泣きして
声もだした！無表情から
始めて怒り泣きの顔に！
ケイトには申し訳ないけど
嬉しかった。
先週までは、近所の人に甘えつつ
パパに完全に下二人を任せ、
私は、24時間ケイトにつきそい。
でも次男が限界にきているのを感じ、
看護師さんにも、ある程度割りきって
任せるところは病院に任せて
下二人にも寄り添うようにいわれ
今週からは、朝、二人を送り出してから
病院に向かい夕方帰宅、パパに会社帰りから
22時くらいまで付き添いしてもらい
私は、二人が寝てから病院に、
そして、朝帰宅するように。
すると先週より、子供たちだけでなく
私の心も安定して。
下二人の元気さにかなり救われて。
次男が、やたらと私の身体を
心配してくれ。寝かしつけのときに
『ママ、一時間は必ず寝てからいきや』
次の日の朝には
『1時間ねれた？』と。
寝れたよ！というと心底ホッとする、、
母親って、すごく大きい存在なんやな、
こんな必要とされてるんやな、
こんなに大切に思ってくれてるんやなって
思ったら、元気にいなあかん、
笑顔でいないとあかん、
と、改めて思い。
過去と未来に思考を向けると、
心臓がギュッと痛くなる。
でも今を、今日この瞬間だけに
目を向けるよう意識的にすると、
ふっと気持ちが楽になる。
今を生きなければと思う。