メッセージにコメントに
本当に有り難いし、心強いし、
ありがとうございます(>_<)
返事できていなくてすみません。
ケイト､昼も夜も心配になるくらい
寝なくて。なんで、携帯もなかなか
いじれず。今は珍しく
私の膝に頭をのせてボーとしています。
また返事書かせてください。
ケイト、2相性脳症でした。
12月4日の時点ではNSEという
脳の壊れ具合の指標にかるらしい値が
正常値でしたが7日には異常値になっているので、4日～7日の間に痙攣は伴わず
発症したようです。
私は12月5日夕方、
発狂した時があったのですが
あれだったのではと。
あれ以降、やたらと怯えだし
頭まで布団をかぶりがる、という
それまでなかった行動が出始めたので。
ケイトの状態は、
運動機能に麻痺はないようで
座る、立つ、食べる
(口に食事をもっていくと
口を開ける。嗜好も残っているよう)
が、できます。
言葉は全くで、意志疎通も難しく
私のことも、認識していないようで
知的面に大打撃があったようで。
ただ、私が座っていると
そっと膝に頭をのせてきたり、
ふるえて怯えいるとき、
後ろから抱き締めると
力が抜けて安心していくのを
感じることができ、その瞬間
ケイトと心繋がれた気持ちになります。
目は、始め、全く合いませんでしたが
今は、たまに一瞬ですが合うように。
昨日は、ボールを拾って投げました、
追視は座っている状態ではなく、
横に寝させると、カラフルなボールだと
左右、上下共にあるようです。
音もたぶん聞こえてるかと。
治療としては、
始めヒルトニンのみのはずでしたが、
11月30が発症ではないとわかり
急性期なので、ラジカットも始めました。
共に治療開始は8日、
MRI で異常がわかった段階で。
小1の時の症例が邪魔してしまい
(痙攣重責と強い薬のダメージからくる
一時的な意識低下、後退)
主治医も私も判断が遅れてしまったと
思っています。
ただ、小1の時の病名？は、
小児神経の先生方で意見が
半分にわかれており。
半分は、軽い脳症だったのではと。
すぐに、違っててもよいから
念のため、投与しようと始めた
ステロイドパルスが効をそうしたのではと。
今から考えると、
やはり、そちらの意見が正しかったのかなと。
今回も、意識回復が遅い段階で、
すぐに違っててもよいから、
脳症治療を始めていれば、という思いが
あります。今回、主治医に発作後
意識の戻りが悪かったので
MRI を依頼しましたが、血液に
異常がないから大丈夫と。
私も、納得してしまいました。
もちろん、2相性脳症(2回目の痙攣で発症する脳症。うちは2回目発作なく発症)
なので、私が依頼したのは2日だったから
その段階で異常はでなかったかも
しれません。
後悔半分、
そして、半分は、
もうこんなことになる仲間は
いないことを祈りつつ、
万が一の時は、頭の片隅においててほしい、
どこにも異常がでていなくても
(小1の時は、MRI 、CT、血液、髄液異常なし、ただ、意識の戻りが悪いのと、脳波の動きがゆるやかだったので、脳症治療を早期で行った、今回の脳症発覚後、
先生に今後の為に、ということで、
確認しました、
意識レベル低い以外、
なにも異常がない初めの段階で
念のため、脳症治療に入ることは
可能か？そして、有効かと。
言いにくそうでしたが可能&有効、
とのことでした。
脳症治療のお薬と、
万が一脳症だった場合の後遺症を
天秤にかけた場合、脳症治療がもちろん勝る)
いつもと違うと感じたら
脳症を疑い、早期に脳症治療を
先生に訴えてみてください、
脳症は、時間が勝負。
(1回目の発作で、2相性脳症のレールにのっているかどうかは、まだ医学的解明ができていないので、1回目で防げる可能性もある。)
もう誰もこんな思いしませんよう。
仲間、友達、近所の人、
支えてくれて本当にありがとう。