三年生から連絡帳を自分で書くように
なった長男。
とはいえ、漢字はまだ読めないから
毎日、当番のお友達が長男用に
平仮名の時間割りと宿題を書いてくれ、
それを写す長男。
そして、毎日一言コメントを書いてくれる
三年生から持ち上がりの普通級担任の先生。
最近はイラストまで！
先生、これは長男の好きな仮面ライダーでしょうか、、、笑
皆に支えられて毎日があります。
ありがとう。
明日6月23日は
ドラベ症候群の日。
同じ病気の仲間達が
日本記念日協会に啓発の為、
申請してくださり、認定されました。
そして、啓発運動をしてくれています。
この数年で新薬承認の運動、
家族会の立ち上げ運営、
パンフレットやマニュアル作成、
他にも色々活動してくれ。。
自分は頼ってばかりで申し訳ないけど
本当に仲間に助けられてます。
理事の方々、関西に来る際は
是非我が家へ。
庭にテントはります。、、ん？←
発熱や入浴でけいれん発作を繰り返す場合は
ドラベ症候群の可能性があります。
(ドラベ症候群パンフレット引用)
早期発見、早期治療が大切です。
家族会やライン等もあり
不安な時に、同じドラベ症候群の親達が
回答してくれます。
どうか必要な情報が必要な人たちに届きますように。
