お久しぶりです。
かなりご無沙汰してます。
長男、元気に4年生してます！
今年に入って、インフルエンザで39.2℃、
今週火曜日に溶連菌で39.8℃まで
熱があがりましたが、どちらも発作なく。
本当に強くなりました。
三日ぶりの学校、
嬉しいけど、何だか恥ずかしいようで
なかなか門までたどり着かず。
途中、上級生の男の子に
『長男くん、いくで！』と、
手をつないでもらい。
正門前で支援級の先生が待ってくれているものの、やっぱり、なかなか入らない。
顔は笑顔なんだけど。
すると同級生の6人くらいの男の子が
駆け寄ってきてくれ、
長男に何やら話しかけてくれ。
すると、恥ずかしげに、でも
嬉しそうに皆で下駄箱へ。
先生は、遠くからそっと見守ってくれ。
学校の先生や加配の先生より
長男の接し方をよく知ってくれてる
同級生。
朝のこういった風景に
長男だけでなく、私も何度助けられ、
何度心暖まったか。
昔、私が小学生だった頃、
今のように、支援級との交流は全くなく
支援級にどんな子がいてるかも全然知らず。
下級生の子が、わざわざ支援級の教室にいき
嫌がらせをしているのをみて
止めにいくも、逆に泣かされ。
悔し涙と共に先生に言いにいくも
先生は対応してくれず。
長男が、今の時代に生まれてくれて良かった。
今は、入学と同時に支援級にどうして
在籍しているか一年生でも理解できるように説明してくれ、支援級と共に通常級にも在籍でき(我市)、生徒対支援級の交流会、
先生対支援級の交流会等も、設けてくれ。
支援級を伝えてくれる場を設けてくれることにより、知ってもらえることにより、
子供たちや先生たちの障害に対するバリアが入学より４年、どんどん薄くなり。
(もちろん私が気づいていないだけのことも沢山あるのだろうけど。)
町を歩いていても、私の知らない子が
『長男くん！』とか『長男くんのママ！』と
呼び掛けてくれたり。
見守り隊のおじーちゃんおばーちゃんが、
『長男くん、おはよう‼』と声かけてくれたり。
長男が熱だしたら
弟の習い事の送迎気にしてくれる人がいたり
手伝いを申し出てくれる人がいたり。
昔も今も、
人はそんなに変わっていないんだと思う。
私の小学生時代の子供たちや先生がいじわるだったわけでもなく、ただ『知らない』ことが
全てを閉ざしていたんだと思う。
知ってもらえる社会になりつつあるから
長男は長男らしく生きることができ、
私たち自身も長男の病気に対して堂々と(？)させてもらえる。
知ってもらえること、
有り難いなと思う。
そして、長男の病気、
ドラベ症候群。
6月23日、
ドラベ症候群の日認定されました。
同じ病気の親御さんの働きかけにより
認定されました。
長男の病気が発覚した10年ほど前
ネットでもほとんどヒットしてこなかった
ドラベ症候群。
2万人に1人という稀有な病気な上に
情報もない、仲間もいない、
その中で、発作ばかりの日々、
外の雑音が、遠い世界に感じた日々でした。
ドラベ症候群の日、
知ってもらえる有り難さ、
知ってください！ドラベ症候群😊
家族会運営広報いつもありがとう。