今年もいってきましたDFK(ドラベ家族会)!

年々、すごい会になっていくDFK!

100人のドラベ家族に 医療関係者に製薬会社の方々。


その会を幹事のことちゃんママさん、

ほぼ一人でリードして、とりしきってくれて・・・

本当に感謝と尊敬の念・・・


お疲れ様でした&ありがとうございました!!!


1回目2回目と1人での参加でしたが、

今年は、関西だし、長男の発作も落ち着いているので

初・家族で参戦させていただきました♪


なんだか勝手に気持ちバタバタして

誰一人とも、そこまでゆっくりゆったりお話は

できていないのだけど、日々ブログで

成長をみせてもらっていて、、、、

だから会えるのは年に1回とか

2年に1回とかでも、

親戚のような感覚に陥るというか、、、

勝手な親しみをどんどん感じてしまっている・・笑


そして今年会えなくてブログもご無沙汰な

(って、私もブログ放置です^^;)

カンナさんや、taroさんや、オーダテさんや、かりんこちゃんや

ゆみみさんや、くみりさんや、ゆうままさんや、幸せの始まりさんや

広島以来のせりりんちゃんや、笑笑ちゃんや・・・にも

ほかにもほかにも・・・・

元気かなぁ。。。と思いがつのったり・・・

げんきですかーーー涙?


っと、話が脱線しそうになりましたが・・・


とにかく、こんな素敵な会を発案してくれた

とみまるすけさん、そして、やっぱりことちゃんままさんに

感謝・感謝・感謝。


私は、会計席から 

長男をチェックしつつ、

たまに次男チェック・・・・

ついつい、長男にばっかり目をやるあまりに次男を見忘れていると・・・

(いいわけ)





東京女子医大の先生が講演してくれている最中に、、、、



うちの次男、、、、、


こともあろうに、医師席の

ことぶきちゃんの主治医の先生の席の目の前に

立ちはだかり、


先生のセンスを勝手に手に持ち、


先生の顔を・・・・・・・


あおいでるーーーーー汗


ひたすら・・・・


あおいでる・・・・・・汗


次男めーーーーー



優しい素敵なことちゃん主治医先生さまは

少し困った顔で、でも、笑顔で、たえてくれてる・・・・



次男ーーーーーーー

もちろん、撤収させましたが、

私が知らぬ間に色々とやらかしてたと・・・

みられる・・・・


ほんっとうに、申し訳ありませんでした・・・・・


この、わんぱくが過ぎる次男、

ことちゃんままとうーちゃんままに

1泊さえもご遠慮します、といわれるぐらいの

お子でございます・・・汗



というわけで(?)

今回のDFKではお医者さんも参加してくださって

私もここ最近悩んでいたことを相談させてもらうことができました。

もちろんドラベ関係。

この件については、長くなるので次回の記事で・・


DFKの前にお昼ご飯を食べにいったイオンで、

な、なんとしーちゃん家族に遭遇!

去年のDFKのしーちゃんは、

妊娠中でふっくらしており、そのイメージがあったんだけど

出産後、すっかりやせて綺麗になってて(いや、去年もかわいかったけど)

声をかけられたとき、きょどってしまいました。


2年ぶりの再会の

とみまるすけさんとは、

会が始まる前に、会うことができ

『お久しぶりーふ』と言いたかったのに、

久々すぎてテレがでてしまって、

『おひさしぶりーーーーーーーーーー(ふ)』

ふ、が不発におもわってしまったーーーー

2年ぶりのとみまるすけさん、

2年月日がたってるはずなのに、あれ?

若返った?さらに可愛くなってるじゃないか。


tokoさんは、相変わらずの黒目がちのおめめに

色が白くて可愛いtokoさん、

あゆぱんパパさんは、相変わらず

のイケメンパパ、家族写真を持ってきてくれていて、

久々のあゆちゃんに、お兄ちゃんたちに

永作ママに>_<これまた親戚をみている気分でした。

兄弟児の結婚・・・私の愛しの娘ちゃんの

将来の伴侶は、ここのイケメン兄弟のどっちかがいいーー笑

っと、ナナちゃんままの兄弟児結婚発想で、

願望が・・・笑


ななちゃんまま、うちのお馬鹿わんぱく次男を

持ち上げてくれてありがとー涙

将来、家族になることを祈ってます笑

けど、あゆちゃん’sおにいちゃんにあったら、

次男はすぐにふられる運命ーーー

ちなみに、ピンク文字、夫婦で爆笑でした・・・

コメント入力できないから、ここで笑

かっかさん、2年ぶりで、

かっかさんはブログかかれてないのに

勝手になぜか、親しみたくさんで

もっともっともっと話したかったです。


ほかにも、ゆうさん、うーちゃんまま、ゆゆくんまま

あゆみんさん、あーくんまま、ふーちゃんまま、はるとくんまま、のびのびたさん、

みおちゃんまま、まーさん、りさちゃんまま、ふーさん、


りさちゃんままには

またまた色々とお知恵を拝借することができ。

いつもありがとうございます>_<




そして、ミナファミリーの代表理事の本田さん

http://www.mina-family.jp/
自身もウエスト症候群のお子さんをお持ちで、

だからこそ、ハンデを持つ子供にとって、その家族にとって

何が必要か、何を求めているか、ものだけでなく、気持ちも

痛いほどわかってくれていて。。

そして、立ち上げてくれたミナファミリー

’障害児・病児の育児に奮闘するお母さんやご家族のため、

そして障害や病気と闘う子供たち自身のために’



ブコラム署名活動でもすごく助けてくれて

私が今回会うのは2回目、

とはいえ、なんか、美人&企業する人のもっているオーラ?に

緊張して、いつもまともに目がみれないというか

(←小物 私、サスペンスで一番最初に死んで画面から消えるタイプ

本田さんは、最後まで戦ってテレビにうつってるタイプ)


前回も今回もいまいち話せなったのだけど、、


いつも立ち止まっていない、本田さんは、

今度は、子供用車椅子の啓発活動のため、

クラウドファンディングに参加され、、、

https://www.countdown-x.com/ja/project/E3936029


子供用車椅子、

ベビーカーのような外観から、子ども用車いすは様々な誤解を受け

必要な介助が受けられなかったり心ない批判を受けたりします。

(hp言葉引用させていただいています)

実際、私も長男をもつまで

どうしてこんなに大きいのに、ベビーカーに乗せてるんだろう、、

歩けばいいのになぁ、、っと思ったことがあります。


歩かせれるならば、歩かせてあげたい。

でも、それができない。


言葉で批判されなくたって、その目が、

心が、親の胸に深くつきささる。

かつての自分の目が、心が。


知らないからこそ、

知らないうちに、人を傷つけ、

傷つけたことにさえ、気づいていなかった。


長男を育ててから

あのときの自分にハっとしました。


他にも、きっと、生きていく中で、

自分がしらないからこそ、線引きしていること

まだまだたくさんあるのだと思う。


自分が当事者にならないと

気づけないこと、たくさんある。



娘を妊娠したとき、長男の同級生の女の子に

’長男君、障害もってるのに1番上のお兄ちゃんとか・・’と、

ドキッとする言葉をもらったことがあります。

その子は、クラスが一緒になったことがありませんでした。


今年、初めて同じクラスになりました。

先週、そのこが、私のところにやってきて

’長男くん、めっちゃ上手に連絡帳かけるねんで!’と

自分のことのようにうれしそうに報告してくれました。


以前の、障害という大きな垣根を

そのこから感じなくなりました。


話は違えど、次元は違えど

知ってもらうことって大事だなぁーと感じました。



500円からサポートできます。


・・・って、えらそうに、皆にお願いしながら・・・・・

な、なんと・・・・


夏休みの宿題を

夏休み前日に泣きながらする私なので←いいわけ


じ、じつは、今、したとこです汗



期限まで後1ヶ月をきったとしって、あわてました、


今、できます、すぐ、できます。

ポチポチっとするだけですぐできました!!

どうぞ、よろしくお願いします!!


そんなこんなな、

DFK-!!!

来年は、関東ー

関東地方は、まだまだ長男を連れて行く自信がなく

家族で行ったことがなく。

来年もこの調子よさキープできて

チャレンジできたらうれしいなぁー



皆さん、素敵な時間をありがとうございました!!