ご、ご無沙汰しております。
なんだか忙しい毎日で、気付けば夏も終わり＾＾；
皆、元気に過ごせています＾＾
イーケプラを再開してから、発作も今のところ落ち着き。
（７月末に38，1度出ましたが発作は回避されました）
昨年春からイーケプラを減量し始め、そして9月で０に。
そして、10月からの無熱発作再発。
季節的なものかと（長男の過去の傾向から）春まで待ったけれど
発作は落ち着かなかったので、主治医はディア押しでしたが
一つずつしっかりつぶしたい思いがあったので、イーケプラを再度お願いし。
そして、今に至る。
現在のお薬(2014.9月現在）
セレニカR ７００ｍｇ
臭化ナトリウム ７００ｍｇ
イーケプラ ４００ｍｇ
エクセグラン １５０ｍｇ
～
アデロキザール
・・・
昨年、有熱時の発作も無熱時発作もかなり落ち着いていたので、
１剤減量。しかし、無熱発作再発。
いつもおきる季節的なものであったならば、
春でおさまっていたわけで。
でも、おさまらなかった。
つまりは、２歳３歳４歳とおきていた秋～春の無熱発作が
５歳におきなかったのは、イーケプラ効果によるものだったと考える方が妥当。
イーケプラをきったからこそ、わかったことでもあるけれど、
でも、やっぱり 何度も重責をさせてしまい苦しい思いをさせてしまったという
反省すべきことの方が多かった今回の減薬。
今後も色々と考えは変化してゆくのかもしれないけれど、
今、自分の中でたどりついたうっすらとした結論というか、
なんというか、そういうのは・・・
発作が落ち着いた、と思った薬の量は
数年間は減量・減薬しないほうがいいんじゃないだろうか、、ということ。
難治性てんかんでなければ、
発作が０になったとしても数年間は
薬をやめない。発作の経路を立つためにも。
難治性てんかんであるせいで、
多剤服用しているから、
発作が落ち着いた時点で、１剤でも減らしたい、
副作用を減らしたい、という思いがでてくるのだけれど、
病院の先生も、OKでることが多いのだけれど、
これは、大きな落とし穴？なのではと・・
例えば、うちの息子は去年４剤飲んでいたおかげで
無熱発作がなかった。調子良くて、これなら３剤でもいけるのじゃないか？と
主治医も私たちも考え１剤減薬。
しかし、その１剤減薬のせいで、'無熱発作’という
消えかけていた発作の経路を復活させてしまったんじゃないか？
数カ月、１年では、その経路は消えない。
なのに、１剤へらしたことにより、消えかけた経路を
修復させてしまったんじゃないか？
難治性だからこそ、沢山ある経路を１つずつ
しっかり消していかねばならいんじゃないか？
他のてんかんと同じように、数年待っても
大丈夫だったら、その時こそ、減量・減薬してゆくべきじゃないのか？
とはいえ、今４剤服用しているから、
せめて３剤にしたい、、という思いもあるんだけど・・
ただ、今回のことで、ちょっとうっすら ↑こんなことを考えたのでした
それは違うよーとかいうの、あればお願いします。
違うよーっていってもらいたかったり・・＾＾；
っと、そんなこんなで 既にもう姉も甥っ子は帰国してしまったけど、
この夏のいろいろを すこしずつアップしていきたいです！
夏だーーＮ（甥っ子）だぁーーー夏休みだーー！！！
夏、といえば、かき氷！
夏、といえば、プール！
夏、といえば、花火！
夏、といえば、虫取り！
夏、といえば、夏祭り！
夏、といえば、夏祭り…の、帰り(笑）
・・・お風呂上がりな皆＾＾；
夏、といえば、次男のお誕生日！
・・って、なぜ二人とも上半身裸・・＾＾；
悪ガキ二人・・・
っと、まだまだ続きますが、今日はこのへんで・・・
おやすみなさい～