お薬の件、沢山の情報ありがとうございました。
なかなか、考え、方向性が定まらぬ中、皆さんのおかげで
考えがまとまりました。本当にありがとうです。
主治医は ディアコミット押し
ただ、その中身？としては 私の考えと同じで・・
マイスタン効果を確認せずして、ディアを前に出していくのか、
それとも マイスタンを有効量まで上げて効果をみてから
効果がみられなかったら、マイスタンを下げてディアなのか、
確認したところ、後者で。。
私の考えとしても、せっかくマイスタンを入れるのであれば
まずは、マイスンタンの効果をみてからがよくて。
だから 主治医の考えを聞いて安心しました。
とはいえ、マイスタンは2番手に考えています。
今回 主治医の反対を押し切って
3月まで薬調整を待ってもらった結果、
5月になっても無熱発作はおきてしまい、
それは残念な結果で 主治医の言うとおりにしていれば
度重なる重責を防げたのでは、という後悔ももちろんあるものの、
数年来の疑惑・・無熱発作が毎年 秋からはじまり、春に終わる、
季節的なものじゃないのか、、薬増加による抑制ではないんじゃないか、、
という・・・
けど、5月の発作で、季節的なものではない、
薬がやっぱり抑制していたんだ、ということがはっきりわかり。
ということは、無駄な薬を身体にいれるわけではないのだ、
とうことがわかり、スッキリ。
・・そして、季節的が原因でなく3年前の無熱発作が抑制された、
ということは あの時増やしたイーケプラ、
やっぱり良い仕事をしていたのか？という思いが浮上。
またまた 後で後悔するかもしれないけど、
とりあえず、１つ１つの疑惑？をはらしていきたい思いもあり、、、
それは今後の薬調整にも必ず役立つはず、という思いが抜けきらず、
イーケプラをまず再開して、様子をみさせてもらうことに。
主治医にも謝りました。
先生の言うとおりにしなかったから こんな結果になったのに
また、先生の言うとおりにしていないので。
けど、先生は 嫌な顔一つせず、
理解してくれ。有り難いです。
・・・長男のことを考えれば、親の思いなどなくして、早く増量！と
思う方もいらっしゃるかもしれないのですが、
数年前 度重なる薬調整により、毎日青白い顔をし、
公園にいっても 遊べない長男、ごろごろとしんどそうに横になる長男、
発作をとめたいが為に 毎日の生活に支障がでる、という、、
何かが間違っている、、という思いがすごくあり。
あのことがあったから、
次に薬調整をすべく日がきたときは
慎重に薬増量をしなければ、、という思いが強くあり
また、QOL（生活の質）は絶対に守らねば、という思いもあり。
今の長男は 1-2カ月に1度 重責発作はあるものの
他の日は、ものすごく活発で体力もあり元気もあり笑顔もあるので。。
だからできることなら くすりを増やしたくなかった。
けど、季節的なものでなかったことが分かった今、
もう増やすしかない、もう限界。
主治医の仰るように、
ディアコミット服用を考えるべきなのかもしれないのだけど、
学齢期に入り、体力が保育所以上に必要になり、
でも、それでなくても新生活で眠気がきつくなっている長男、なので。
ディアを飲んで眠気やふらつき、
それでなくても小食なのに、食欲減退が
万が一でたら、1番辛いのは長男。
ディアは最後の砦、として今は考えています。
と、話がいったりきたりしていますが、
イーケプラ、再開しました。
まずは１００ｍｇから。
2週間単位で１００ｍｇずつ、あげていきます。
どうか、効果がありますように。
そして、話はかわって、今週末。
久々運動療育の予約を入れることができたので
朝から 運動！ついに、前転 自分でできるようになったらしく
嬉しそうに披露してくれました！！
長男が 運動療育行ってる間、
私と次男は 近くの区役所で縁日(パパは出勤）
ヨーヨーやスーパーボールすくい、ポップコーン、綿菓子etc、
全て100円という良心的価格の為、
メイいっぱい楽しむことができました！
そして、長男を迎えに行って
お昼を食べて、
私は 庭の草むしり。
子供たちは、虫取りしつつ、
夏日だったため、水遊び解禁すると・・
もちろん、べっちょべちょ！
その後は、家で 私が掃除してる間、
二人は はさみや 型抜きで製作遊び、
からの・・・
喧嘩！
ちょうど その時 チャイムがなると、
お隣さんー！手作りチーズケーキを持ってきてくれました＞＿＜
プロ級においしい・・
そして、夕方からは 保育所時代のお友達宅へ！！！
旦那さんがいないから、晩御飯食べにおいでと誘ってくれ。
我が家入れて、4家族。
母4人に、子供9人！
今まで ママ友ってホントいてなくて、
プライベートで遊ぶのは先週に続き2回目。
何が嬉しいって 子供同士が知ってるから
二人とも ものすごく自然で、そして楽しそう。
長男は、目新しい玩具にくぎ付けでした。
長男がやりたがっていたチャレンジ1年生、
お友達宅にそれがあり、
お友達ママの膝にちゃっかり座って
やり方教えてもらって 楽しそうにあそんでました。
気が向いたら 皆のいてる2階に参戦したり、
ほんと、祖父母宅へ行ったときのように
自然な感じで 楽しでいました。
子供チャレンジ、3歳になるときに
ついていけなくなって、やめたけど、
年少対象を 始めてみようかなぁ。
そして、私も緊張しつつも
楽しかったです。
上げ膳据え膳で、
なんか、もう何年も味わっていなかった実家に帰った気分で
ホロリときそうな・・笑？
そして、自然に 下の名前で呼んでくれるようになったり、、
ちょっとポッとしつつ、私も ちょっと緊張しつつ真似て下の名前でよんだり・・
・・ポッ。
皆はまだまだ遊ぶ感じで
でも、既に時間は 21時！
帰らないーっとなく長男を
無理やりひきはがし、お別れ。
最後、お友達達がでてきてくれて
窓越しに
「けいちゃん！学校がんばりや！」
「また遊べるから大丈夫！ないたあかん」
「けいちゃん！がんばれ！がんばれ！」
と言いながら、ハイタッチ。
長男も涙をひっこめ、タッチ。
母が泣けそう。
友達宅で こんな時間まで遊んだのも初めて、
よかったね。
そして、また車で号泣。
「一緒に寝たかったーーー
泊まりたかったー」っと(笑）。
興奮してたから 少し心配だったけど、
朝まで熟睡。
今週も元気に過ごせますように。