週末は・・
土曜日はパパさん午前はいてたので、
早朝30分程家族でお散歩。
その後は
次男クンはパパさんとお留守番してもらい、
長男クンと二人でスーパーとお肉やさんへ
散歩がてら行って・・・
お肉やさんに到着して、
「ママ、お肉買ってるから後ろの滑り台で遊んでる？」って
長男クンに聞くと、嬉しそうにうなずき、
走っていき。
ちゃんと靴を脱いで揃えて 遊びにいき。
普通の事なんやけど・・
私が聞いたことに反応して、そして
遊びにいき、ちょっとの時間やけど
私から離れて（って言ってもお肉屋さんの前にあるので
見えるところ）一人で遊べる姿に
嬉しく感じたり。
こっそり様子を見ていると・・・
私の姿をさがしている様子の長男クン。
そして、私の姿を見つけると・・・
「ママー
」と呼んでくれ。。
手を振りながらすごく幸せな気分に。
その後は 私が近くのデパートでネックレスの御直しを
してもらってる間に（次男クンに ちぎられた）
パパさんと子供たちは トイザラス＆ゲームセンター。
私も合流。
私が到着すると、楽しそうに新幹線の乗り物にのる2人。
この後、長男クンが
「つぎ、前、乗りたい」と。
普段 あまり自己主張しない長男クン。
そんな長男クンのオネダリに
パパもママも・・どうしても叶えたくなります。
というわけで、もう一回。
生き生きした笑顔の長男クンと、
すねた顔の次男クン（もう一回前に乗りたかった）＾＾；
朝からよく歩いたせいか
お昼ご飯、普段は食欲ないのに
この日は モリモリ。
やっぱり、運動しないとお腹も減らないよね。
昼からはパパさん出勤したので
3人でお昼寝したり、私が部屋の片づけしてる間は
兄弟仲良く遊び・・・
会話を盗み聞きしてると・・・
次男くん「歯、痛いー」
長男クン「どこ、痛いの？あーんして。」っと
歯医者さんごっこしてました＾＾
次の日は 近所の市民プールへ。
去年は8月1日から無熱発作があったので、
ドキドキしながら、色々緊急対応を頭で
シュミレーションしまくって、行ったけど、
今年は 落ち着いているので、
安心していけました。
プールの後のアイスタイム。
2人ともこんがり焼けて。
暑さに弱いので なかなか日焼けさせる機会もなく、
真夏でも
「色、白いねぇー」とよく言われた1歳2歳3歳。
言われる度に なんとなく切なくて。
だから、こんがり小麦色に日に焼けた腕を見るだけで
なんとも嬉しい気持ちになります。
今年は キャンプから始まり
海にプールに花火に沢山夏遊びができました。
1歳2歳3歳の長男クンでは考えられません。
夏遊びどころか、行楽日和な天候の青空を
クーラーつけた部屋から（病室から）
「世の中の人たちは 夏満喫してるんだろうなぁ」
っと、切ない気持ちで眺めていました。
もちろん、傍らには 熱で寝込んだ長男クンがいてました。
暑い中、遊べている子供たちをみるだけで
涙が出てきました。
どうして皆が普通にできることを
我が子にさせてやれないんだろう。
本当なら元気いっぱい駆け回っているだろうこの時期に
点滴ばかり痛い思いばかり、世の中の楽しいことを
何も経験させてやることができず。
ただただ、我が子が可哀そうでたまりませんでした。
-あの頃は毎月熱を出して寝込んで（下手すると月に2回）、
しかも一旦熱が出ると早くても3-4日、
基本は1週間高熱が下がらずが普通で（もちろん発作つき）
1年のうち、寝込んでいる事が本当に沢山でした。-
あの頃、、
今みたいに ブログで長男クンの仲間がこんなに沢山いてることを知っていたら
自分自身ももっと楽だったんではないかなー。
自分自身が楽になる・・つまりは 我が子の幸せへつながるんこと・・
お母さんの笑顔ほど、子供を幸せにできるものはないと私は思うので・・
私のブログを読んでくださってる方々は きっと
「ズッコケ4人親子」こと、とみまるすけさんのブログ 読まれてるだろうと思うんだけど
もしも読まれておられない方 いらっしゃればぜひぜひ見てください。
とみまるすけご夫妻による素敵な企画「クーレンジャー」
8月25日の記事に
長男クンの仲間たちが沢山集合しています。
小さな身体で日々難病と闘い
それを支える家族がいてます。
もしかしたら、辛いこと、考えさせられること、
健康な子供を育てるより沢山あるのかもしれない。
時には逃げ出したくなることも正直あるんだけど、
でも・・・
今までに得ることのできなかった何かがここにはある。
長男クンを育てつつ、
そして、皆のブログを読みつつ、
そんな風に感じます。
以前に主人が言った言葉があります。
「長男クンの将来が楽しみだ」と・・
普通に考えたら おかしな話ですよね。
将来が心配だって言うならわかるけど。
主人は・・
「次男クンは 健康に産まれてきてくれ、スクスクと育ってる。
だからこそ、普通に学校を出て就職して結婚して・・と、普通に
想像することができる。
でも、長男クンは、どうなるかわからない。
長男クンの将来が 全く想像できないだけに・・・、
どう転ぶかわからないだけに、楽しみだ」って。
なんでも物は考えようだなぁ。
でも素敵な考え方だなぁーって思いました。
私も 最近少し、結果がわからないだけに 楽しみだってその感覚
わかってきた気がします。（まぁ、私はよくブレるけど～笑
）
そして、結果がわかる頃には 結果なんてどうでもよくなってるのかなぁっと
思ったり思わなかったり
って、どっちやねんー。
まぁでも・・結果どうあれ、一番大事なのは過程だと思うので・・
どう生きてきたかが一番大事になってくるかと思うので、
長男クンにとっての幸せを歩んでほしいです。
もちろん、次男クンには 次男クンの幸せを歩んでほしいです。
その為に、私も自分の人生を楽しみながら（ここ重要）
パパさんと一緒にサポートしてゆきたいです。