無事に家に帰ってきてます。。
長男クン、ただいま、３８．８度。
あれからは、発作なし。
長男クンの有熱時の発作のパターンは・・・
①熱の上がり際に１回だけ大発作数分ある場合、
その後の発作はなし。
②熱の上がり際に１回、その後1時間の間に１回の発作で
すめば、次の発作は次にグッと０．４度ぐらい体温が
あがらない限りは発作なし。
（解熱剤で体温を下げていて、その後 効果がきれて
上がった場合は、発作おきたこともあるし、おきなかったこともあるので
その時による。１回でも 解熱剤の体温変動で発作がおきなかったら、
その時の発熱はその上下による発作はおきない）
③熱の上がり際に１回、その後１時間の間に２回以上の発作がある場合は
（だいたい２０分に一回の割合）その後も発作は群発傾向。
なので、入院して、ドルミカムの持続点滴。
今回は、１回目の発作の２０分後に発作、
次の発作を警戒して、病院に行ったけど
その後は 幸いおこらず帰宅。
てなわけで、②のパターンぽい。
なので、発作は 次にグンっとあがらない限りは、
おきないはず・・・
おきないはず・・・
はず・・・
でも、やっぱり’はず’しか言えず、
断定なんて、もちろん絶対できないから、、
なんていうか、私の心も厳戒態勢～
目がさえて～
てなわけで、こんな時間に記事アップ～
久々の発作、
長男クンの苦しそうな顔、
そして、発作後の血液検査で、血を抜いている時も、
痛いはずなんやけど、すこし体をよじらす程度の反応しか
見せれない そんな長男クンをみて、切なくはなりました。。。
試練が多すぎるよね。
いっぱい頑張ってるのにね。。。
皆のように、器用に身体動かせないけど、
それが長男クンにとって’普通の身体’だから
疑問に思うこともなく、ニコニコ笑いながら
ぎこちなく走ってる姿。ぎこちなく手先を使う姿。
本人は切なくないやろうけど、
そんな姿に 無性に切なくなる時があるんです。
いえ、悲しいからじゃないんです。
病気を持って生まれて、人よりも試練があるんやけど、
でも、なんていうか’まっすぐ’に生きてる。
子供ならではというか。うまくいえないけど。
なんで、こんなまっすぐで純粋な子に
こんな試練があるんかなぁって。
かわってやることもできない。
やっぱり切ないです。。。
私にできることは、愛情いっぱい注いでやること。
無駄に叱らない。
いっぱい抱きしめてやる。
いっぱい笑顔にさせてやる。
いっぱい笑顔をむけてやる。
幸せにしてやりたいです。
本当に。
精一杯生きてくれてるんやから。
とはいえ、私自身の心は大丈夫です。
私は 長男クンの有熱時の発作も抑制できる時期は
小学校入学前後だと思ってるから。
って、難病、コントロールしがたい発作なのに、
何を甘いこと、言ってるんやって思われるかもしれんけど、
これは、ずーーーと、ずーーーと、
この病気を宣告された時から、ずーーーっと、
感じてること。だから、きっと叶うのです。
信じる心は救われるんです。
・・・いえ、自分が落ち込まない為に、
信じる目標をたてただけです＾＾；
長男クンの発作は、小学校入学前後にとまる予定やから、
それまでにおきた発作は しゃーないって思うために＾＾
イメトレが過ぎて、最近、その頃には
抑制できてる気がして仕方がないですが（笑）
もちろん、小学校で無理なら、
また信じる目標たてるから、大丈夫。
って、弱気な発言アカンアカン～
長男クンの発作は小学校入学前後に
抑制されるんです＾＾
京都の帰り、公園にて。