カルタゲナー症候群・『遺伝子プラス』のLINEから

​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の

💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)
※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用

指定難病カルタゲナー症候群の手引き

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流れ星遺伝子プラス(LINE)からの情報が届いた！

私は完全内臓逆位を伴うので

カルタゲナー症候群と呼びますが

総称線毛機能不全症候群というみたいね。

超希少疾患・情報収集が困難な疾患

と記されている。

となると、私がずっと情報量的に

訳わからんかったのも当たり前だし

その当事者ときた！！どうしよう驚き

気持ちは協力したい。

だけど、インタビューなんてムリとか

喋れないとか、匿名性ないとムリとか

文書でも纏まりつかないからムリとか

出てくる思いは後ろ向きな事ばかり。

あー💦この性格どうにかならないのかな泣き笑い

お気軽に？連絡を？

うわ〜迷うわ〜

もぅ仕事はないしババ達も落ち着いてるし

専業主婦だし暇人だよな？

出来るよな？環境的には。

でもでも、喋りたいけど

改まって喋れな〜い！性格が邪魔！







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