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昨日、カルタゲナー症候群(線毛機能不全症候群)の
指定難病へとされる事から
医療者や患者・その家族など
誰でもその件について意見することの出来る
パブリックコメントなるものが
募集締切日でした。
締切日が近づいた事に気付くのにも遅れ
何を意見すればいいのか？戸惑っていた私は
結局、当日になって焦ってしまいました💦
是非、パブコメを！！と
声を掛けて下さった方の存在もあり
『私でなくても誰かがしてるよね？』
『静観し、今後を見守りたい』という
気持ち(性格上は)もありつつも、
人から受けた責務というものが私には働いて
能力もないが素人なりの何か伝わればと
何とかパブコメを入れる事が出来ました。
私にとっては一大事です
お国に自分の発言をするなんて…。
かなり焦り💦が強くて、紙と違って
iPhone画面で見直しづらい文面と
奮闘しながらでした。
今朝になってもう一度、意見募集要領を見ると
件名
『指定難病に係る診断基準及び重症度分類に
ついての一部改正に関する意見』と
明記して、提出をとなっていた。
読んでるんだけど、頭に入らないと申しますか
明記するのを忘れていた事にも気付いた。
件名を記す欄は見当たらなかった
気がする
病名も自分が記した中に出てきたか？
出ていないと思う。
此れを読んだお偉いさんが
何の病気について語っているのか
気付いてくれる事を願います。
それに、件名も無しに何これ？とポイっと
捨てられていない事も願っています
3月に指定難病と認定がおりた事
パブリックコメントがある事
医療者為の線毛機能不全症候群の診療手引き
が刊行されたこと。
一般にも閲覧可能で手引きが公開された事
などブログで告知してきましたが
今回、それらの反応は乏しく
それが凄く残念でなりませんでした
この同病者でいる方で継続して
発信してる方は居ませんし(私だって更新止まる)
mixiにグループがあったので
其方にも告知してみましたが
何年も止まったままなので、そのグループの
方々も気付いてくださる方が居ませんでした。
私のブログに訪問して下さる同病者さんは
通りすがりの方で、何らか本人に体調変化や
入院した等と事が起きている時に
検索かけてブログにヒットする！といった
パターンなのだと思います。
又ふとした時に思い出して再度、訪問して
読んで下さり、それがもう一年経過している
様なケースもある。親しみを込めて
メッセージやコメントをポツリと下さっても
私の記憶を辿るのが最近では、えーっと
あの方だったかな？この方だったかな？と
思い起こすに頼りない。
記憶違いだったら失礼してしまうよな？と
お返事するにも戸惑う事が有ります。
相互にブログを記されていたり、
記してはいないが常連的に
ブログチェックはしているよ！という方は
ハンドルネームもあって
イイネ＝『読んだよ』のおしるしを
押していって下さるので
戸惑う事はないのですが…。
そんな事情を抱えております。
其れを友人にボヤキましたら
Twitterを利用してくれました。
告知や拡散はTwitterの力が強いのは
私も理解していますがTwitterやInstagramは
アプリさえ入れていません。
誰かともなく言いたい放題のイメージなので
自分が傷つけられる可能性のデメリットに
メンタルが耐えられるかが
怖いので手が出せません
でも今回Twitterの力を借りてみました。
全然その様子を追った事がないので
どんなものか分からなかったのですが
ググっただけでヒット出来ました。
元々この病気の成人が少ないし
罹患数に計上されてもいない
潜在患者もきっといるかと思います。
声を上げられる方が
おられる事を願っています。
個人の力ではブログにて発信
Twitter・Instagramなど。
又、顔出し勇気のある方はYouTubeの利用
どれもフォロワーは付きます。が
フォローの持続が無いと患者同士が
繋がる事は出来かねると思います。
患者同士の繋がりは、
個人的にも支えや安心を覚えますが
患者会の設立等にも繋がると思います。
何の病気でもこの患者会というものは
研究者・医師・国への影響力を持つそうです。
そうは言っても中々、日々の病状生活の中で
立ち上げようとする
リーダーシップを持ち合わせているか
気力・体力を持っているか？
他の患者同士で繋がりがあるか？等
とても難しいですよね。
私はブログを立ち上げた事が
私の1番の勇気・奮闘であり、それが限界。
それに、生きなきゃいけない
1番の目標であった子供達を育て上げる事。
其れがこのコロナ禍になった頃と
自分も50歳を迎える頃と重なり
達成感と若干の喪失感と
病気に対しては、
『悟り』の域に入った感が有ります。
もし、この線毛機能不全症候群の患者が
集う事、知り合える事ができるのは
この患者を抱えている研究者・研究協力病院
等に通院している患者なら
繋がりやすいのではないでしょうか？
大きくは、複十字病院
三重大学・名古屋大学でしょうか…
又、この病気の『診察の手引き』を
作成した委員会メンバーの病院などに
通院されている方は、そういう先生との
繋がりも持てるので、患者同士も
知り合える可能性もありそうに思えます。
お医者さんに声を掛けてもらわないと
こんなに患者数が少ない病なら無理だわ
全国の大きい病院に1人患者が
いるか居ないかだよと聞いた事もあります。
誰かと繋がらないと集わないと
動かす事は難しいです。
こういう意味ではもう一つの病である
非結核性抗酸菌症の患者は
とても増えて、認知度も上がり
(私の通院先の呼吸器内科にも専門外来が出来ています)
専門病院においては入院治療もあるので
患者同士の繋がりも、もちやすい環境ですし
このアメブロにも多くの方がその記録を
上げる様にもなりましたし、facebookに
おいては患者会もどきも、
もう、それも何年か前から出来ているし
其れを立ち上げた様な人材も居るし
ブログの病記録を拝見致しましても
私が書き始めたより随分と纏まった
(アメブロの機能も進化しているのもある)
見やすい書き方の方々(世代交代的)が現れ
又、アメブロ内の中でも、とても良い
人材が出てきているなあと感じています。
殆ど関東圏の方々なので
同じ通院先の方も多いですしね。
その気になればいつでもNTM症患者会が
発足出来るだろうと思います。
少し脱線してしまった感が有りますが
今回このパブリックコメントを寄せた
患者当事者はひょっとしたら
あまり居ないかもしれないと思った次第です
はちゃめちゃですが何を記したかどうかは
又に記録しておこうと思います
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