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先日、フル検査のみ前もって受けています。
今日は 定期受診兼ね検査結果です。
🩸血液検査の結果はコピーして
いつも下さるので各項目、基準値から上下
自分でも確認が取りやすいです。
今は2度目の(前回'11年8月〜'13年7月)
非結核性抗酸菌症の3剤投薬治療中なので
(クラリス・エサンブトール・グレースビット)
主にその薬の副作用チェックとなっています。
肝機能に大きく副作用が出て(リファンピシン)
以降、肝臓のお薬ウルソデオキシコールが
ずっと加わっているままです。
一旦、正常値化(リファ〜グレースビットに変更)
した後、6月下旬から
婦人科のお薬レルミナを服用し始めると
再び肝臓の数値が上がってしまっていたから。
このお薬は期限付きで12月で終わったので
(薬服用の終了報告を忘れた！
)
肝機能の数値も落ち着くのではないかと思う。
クラリスによる口の中の苦味は
再開始時('22/5)より和らぎましたが、
苦味を感じる日と、そうでない日がある為
自分の食生活での体内亜鉛含有量なのかも？
と思う様になりました。
検査ではいつも亜鉛不足になっていますが…💧
(亜鉛不足だと味覚障害が出る)
その対処にノベルジン25mgという
(薬価が高値
)亜鉛のお薬が出ましたが
一度服用しただけで吐き下し
の症状が出て
自己判断で中止し、次の受診時に報告済み。
亜鉛を含む食物摂取に心掛ける様にする。
慢性気道感染症であるので
炎症反応CRPはゼロにはなりませんが
今回はとても落ち着いている数値でした。
胸部レントゲン🩻やCTの結果は
👩⚕️『前回と変わりは無いですね』
で終わり。変化は無いのは良い事だと
単純に喜んでも良いのですが😅
現状の読影はどういう状態なの？という
疑問がずっと付いて回っているので
それを主治医に問いたいのだが、問うと
👩⚕️『ハッキリ言って真っ白なの』などと
そういう答えになってしまうので
そうじゃないんだけどなぁ〜と
期待している回答を得られません。
(症例などの読影が記されている様な内容で知りたい)
昨春の塞栓術以降、
胸部レントゲン撮影の回数が多いです。
主治医は被爆を最小限にという考えも
お持ちの先生なのに、
やけに撮るなぁと感じていたので、
『最近レントゲンをよく撮るけど中の金属が
外れたりなんてケースがあるんですか？』
と訊ねてしまいました💦
👩⚕️『そうではなく、新たな影が
増えてないか確認している』と仰った。
ふ〜〜ん。分かるような分からないような…
なんで？…
画像診断では、恐らく『無気肺』の部分も
あるはずだが、そういう読影の言葉を
中々聞ける事がないし
画像診断結果という書面でも貰った事がない
喀痰検査は
2/7受診後にその場で出して帰宅
喀痰に関しては👩⚕️緑膿菌ですね
これは完全に無くす事はないですし
緑膿菌で抗酸菌が喰われて…というか…
出ないんですよね。
いつもそう聞いている。
分かるような分からないような…
抗酸菌は居るとの事なのよねぇ
次、肺機能検査結果では
横這い(〜2009年からの推移)
これは主治医にとって
現状維持を保たれている治療成果
な様子らしい。
これも結果表数値はコピー頂けました。
👩⚕️『ここに来てから、いつ悪化しても
おかしくない状態だったけれど
まぁ何とかやって来れてますね』
肺移植登録を検討していましたから…
👩⚕️でも、これは肺移植の対象ですからね
これ以上、進むと、、、
は？！今そんな事、言う？
何言い出すの？と焦る💦
咄嗟に
今日、絶対聞いておきたい案件があった事を
主治医の言葉を遮るように話し始めた私💦
あのっ
、、、
私の➡︎Clickカルタゲナー症候群なんですが、
先日、指定難病に入ったそうで
今後、いつになるか分からないけれど
申請などの手続きがあると思われるので
私のカルタゲナー症候群と確定診断された
資料が残っているでしょうか？
繊毛異常の確定診断がある事などが
大事ならしいのですが？〜
20代の頃なので診断から25年以上は
経過してしまっていますし
前の病院でサッカリンテストや
気管支ファイバー・電子顕微鏡を使って
診断されたと思うんですが〜
当時は未だ電子カルテに
移行する前でも有りましたしー。💧
👩⚕️うーーん。そうだよね
20年以上も前だし、うち
でも
カルテは5年かな？〜10年か(保存)
ここに来た時の資料があるかなぁ？
ちょっと見てみます。探してみますからね。
必要なら前の(15年程)病院とも連絡も取るし。
まぁ、でも申請時にはどの状態の診断などの
条件諸々あるでしょうから、例えば
最新のもの(確定)と言われたりもするから！
未だわかんないですよね〜。
主治医は指定難病になった件
把握していたのか否か？
ちょっと分かりづらかったなぁ〜。
そうなると又、新たにその為の
確定診断をする検査が
必要になるんですかね？
これは一筋縄ではいかんでなぁ〜
👩⚕️条件によってはそうなるかもしれないね
まぁ取り敢えずちゃんと探しておくから！ねっ
あとは前回2/7受診時〜の体調・血痰状況など
双方報告・確認をした程度です。
(特に変わりが無かった)
レントゲンやCT結果って前回撮った時と
『変わらないですね』と言われるが
'22昨春の入院時、'21前年のものとの比較で
この一年間の経過で陰影は増悪していると
病棟担当医からは告げられている。
これは年数を追えば追うほど
炎症回数を増やすわけだから
加齢と共に気管支拡張症の進行は
やむを得ないと思う。
慢性気道感染症の影響で血管が多く発達し、
血痰・喀血症状が増えて
死に直結するような大喀血の恐れを
防ぐ為の塞栓術治療に至るとの事だった。
『変わらない』と言っても結局
スピードの違いはあれど進行は
あるって事なんだろうね
そのスピードを停滞させたい
しかないんよね。
めちゃめちゃざっくり言えば
生きてるんだからえ〜やん。(笑)
難しい事は考えなーーい。
色々捨て去らないとやっとれません(笑)
先に心が死んじゃうでぇ…
もぅ一つ聞くの忘れた〜
✴︎次なる⑤コロナワクチン接種の必要性は？
4回目のオミクロン対応ワクチンで
初めて発熱不調を起こしたんだよねぇ
あーあ💦来月ぐらいに接種券来るのでは？
どうなるんだったっけ？来ない？
どうしよっかなぁ〜
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