昨日は息子の医大受診でした。
7.8月と先生の急用とかで電話受診だったので久しぶりでした。
最近は発作が激しくなりつつあり、回数も日によっては結構あったり。
保育園でもほぼ毎日発作がありまたしたと報告を受けている感じ。
激しい発作の時は全身がバタバタなっている感じがあるけど左側に力が入っていて、顔もしかめている。
たまに唇にチアノーゼが出たり。
発作後クルクル回ったり。
激しい発作後だいたい寝る。
保育園では激しい発作はないみたいですが激しい発作が起きたらお友達がびっくり&怖がるレベルじゃないかなぁ…。
先生にも最近は発作が激しくなって、回数も増えつつあることを伝えました。
薬は1剤(カルバマゼピン)は辞めて、3剤(イーケプラ、ピムパット、ラミクタール)は増量で様子見る事に。
アフィニトールは同量。
次回11月受診の時は血中濃度調べる為に採血する事に。
頑張れ！！
なかなか発作が落ちつかないので心配ですが発作が起こってない時はニコニコ。
髪の毛切ったら翌日ガタガタに(汗)
しかも作り笑い？！
赤ちゃん返りなのか、軽度自閉症のせいなかわがままですが…怒りながらも可愛い息子です。
いとこと。
あと先生から息子は突然変異で結節性硬化症になっているので私達両親からの遺伝ではないから第二子(娘さん)は可能性は低いけど同じ病気可能性が0ではないので白斑とかあれは検査してくれるみたいです。
娘さんは病気なく産んであげたいなぁ。