先月末から5日間マイコプラズマ肺炎で入院した息子⟡.·
この頃はカプセルプラレールをガチャガチャのカプセルに入れたり、折り紙したり、お絵かきが好きでした。
息子作☆モンスターボール
ポケモン見たことないけど(笑)
息子作☆ジャックオーランタン
ちょっと口が…
起きてる時はこんな感じで過ごして。
サチュレーションが下がってたけど寝ないと酸素吸入ができず…
気管支拡張剤飲み始めて酸素無しで97%になったので退院となりました𖥧⌂*
退院した週は学校はお休みして翌週からはみんなより1週間遅れで2学期スタート.ᐟ.ᐟ
家から出る時に行きたがらず泣いてましたが2～3日したらちょっとぐずるけど自分から車に乗ってくれるようになりました•.◌*
食欲低下であまり食べなくなってたけど給食は完食𖤐ˊ˗
家ではまだあまり食べてくれませんが…
体重がコロナから1.5kgほど減って先生から手足が細くなりましたねと連絡帳に書かれてました。
そして退院後の変化が.ᐟ.ᐟ.ᐟ.ᐟ.ᐟ
・ちょっと注意しただけで泣く
・手が出やすかったけどほとんど出なくなった
・多弁(ずっと喋る、同じ内容を繰り返し言う)
・遊びはトミカのバスにはまる
・少し寝る時間が遅くなった(8時台が9時台に)
・妹に対して優しくなった
全体的に穏やかになったような気がします。
多弁に関しては聞いていて疲れてしまう事が…本人も疲れんのかなぁ～って思う。
8月の受信でアフィニトールが4錠から5錠に増えて8月の下旬頃から発作の回数はあまり変わりないけどあまり強い発作がなくなってきて今は回数も減ってきました。
8月の時はダイアップ使ったりしていたのでそのせいなのかアフィニトールの効果なのかよくわからんかったけど今だに発作が軽いのでアフィニトールの効果かなぁ～っと思います。
発作が軽くなってちょっと穏やかになったのかな？？
息子は発作に対してマイスタン、ビムパット、セレニカ、ラミクタール、アフィニトールを服用中。
腎臓も悪いので現在はセレニカ減量で10月にはやめる予定です。
発作がなるなるのが一番ですが、今くらいで落ちついてくれたらいいなぁ𓂃𓈒𓂂𓏸
腎臓(常染色体優性多発性嚢胞腎)の方ではCTやMRIやエコー検尿で定期的に受診してましたがとうとうサムスカ導入になりました。
嚢胞の増大を少しでも遅らせて自分の腎臓を少しでも長く持たせるために。
息子の場合は10代で透析や移植と言われているのでそれをすこしでも遅らせる事ができたらいいなぁ。
入院は11月に2週間の予定。
採血が何回もあるやろうから頑張れ！！
付き添う私(旦那さん)も頑張れ！！
娘にしばらく会えないのが辛いですが仕方ない！！
週末は旦那さん変わってくれるからその時は娘と沢山スキンシップ取らなくては！！
