定期検診。 | たまごかけごはん。

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筋ジストロフィーウルリッヒ型の娘のおっかさんなのです。                       

今日は筋ジスの定期検診へ行ってきました。


ロッド調整の報告メインです☆

あと、気になる点をメモしていざ。



①左足が外側に逃げること


この子たちの特徴・・・ということで、だから何かできるわけでもなく、

左足首が若干かたいとの指摘を何年か前に受けていたので、

その時教わったリハビリ(ストレッチ)を続行。


靴、ちょっと欲しかったけどスルーでしたww

靴買うほどじゃないんかな。

見てると結構不安定なんだけどな(´・ω・`)



②歯列矯正


やはり、筋ジスの子は歯並びがよくないことが多いとのこと。


ただーし。


今矯正をやったから、と言っても、矯正終了後再発の恐れもあるんだとか。

アゴの筋肉関係で。

どうしても気になるんだったら、チャレンジしてみてもいいけれど・・・


だそうです(´・ω・`)


いやー、驚愕でしたよ。


筋ジスの今後の課題の中で、歯列矯正についても議論中なんだとか。



こりゃ慌ててやんない方がいいかな・・・。

まぁ、いずれにしても側わん固定術で落ち着いてから、でいいのかなと

私の中で解決。


女の子だから気になるけどなぁ。




そして。


夜間人工呼吸器装着6ヶ月を迎えるにあたって、

評価したいとのことで、


2泊3日の入院が決まりました・°・(ノД`)・°・


本当は来月なんだけど、延ばしてもらって夏休み後半にしてもらいました。


だぁってぇ~・・・・遊びたいじゃん・・・。

じゃなくて、


また9月にはロッド調整入るし、学校休むからさ。

なるべく休ませたくなくって。



毎月4万近く払って診てもらってるんだし、

いらなくなぁい?


とか言わないけど。


仕方ないネー(´・ω・`)




運転は好きですが、

今日はめっちゃ渋滞しててブレーキばっか踏んでてつまんなかった!!


たまごかけごはん。


キャンプに行く気マンマンで夏仕様に衣替え。

やっとスタッドレスも脱いで、バーも完璧(*´ω`*)

届くとこはちゃんと手伝いましたよ。


どんなに早くても病院まで2時間半かかるので、

娘はオシリが痛くなるそうです(´・ω・`)

この車、振動すごいからなぁ。


そんなわけで、バッテバテですww

ごはん作るの面倒くさい~ッ(>_<)