相変わらず迷走中ww | たまごかけごはん。

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筋ジストロフィーウルリッヒ型の娘のおっかさんなのです。                       

そもそも何でブログを始めたのかと言いますと、


患者数の少ない病気で、ネット上にもあまり情報なくって、

何かしら発信しないことには同士も増えないし、情報も入らないし・・・・


ということだったのですが、



ネットに情報を出すということは、知られたくない人にも

検索すれば知られてしまうというデメリットが・・・。



んで、検索されにくいようにわざわざ、「ウールリッヒ」じゃなくて、

「ウルリッヒ」表記にしてたんだけど、


どっちでも検索ひっかかってるやん(´・ω・`)



孔明の罠ですぞ!




というわけで、初心にかえって、


病気の情報を知りたい方が世の中にはまだいらっしゃるかもしれないので、

初めてこのブログを開いた方にも分かりやすいように

記事をまとめようと思ったのですが、



くっだらない記事ばっかじゃないか・・・orz


しかもとうに1年過ぎてるやん(´・ω・`)



もーね、この記事もそうなんだけど、一体何がしたいのよ(-""-;)


と自分に突っ込みを入れざるを得ない中身のないブログにうんざりです。




かと言って、やめる気もサラサラないんですが・・・(*´ω`*)




記事を整理するつもりが、ブログデザインに移行してしまい、

どーしょーもないおっかさんであります。


そして行き当たりばったりでデザインしておりますww

収拾つかなくなりそうな予感ww




そんなわけで、ボチボチ記事整理やろうと思います。

時間を気にせず、PCに没頭できたらなぁ・・・



筋ジスでない方にも

こんな病気があるんだよって

格闘する子供がいるんだよって、発信できるよう、


視野を広げた行動して記事にできたらなぁと改めて思いました(´∀`)



くっだらない記事ばっかなんで超難問だけどww



まだまだまとまりないですが、これからもどうぞよろしくですo(_ _*)o