分かっちゃいるけど。 | たまごかけごはん。

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筋ジストロフィーウルリッヒ型の娘のおっかさんなのです。                       

さてさて、娘は元気に学校へ復活です!



今日の送迎時に、ちょっと歩き方が変わってきていることに気が付きました。



右足軸にちょっとおかしな歩き方。


そもそもアホの坂田のように歩いてたわけだけど、

ちょっといつもと様子が・・・・違う・・・ような・・・。



本人に歩きにくいのか、足が痛いのか、色々聞いてみたけど、何ともないとのこと。


側わんが進行してバランス取りが難しいのか、

筋ジスの進行で思うように歩けなくなっているのか、


微妙に判断に困ります。




筋ジスの主治医の先生曰く、10歳前後で歩けなくなるかもしれないことを

覚悟しておいてくれと、筋生検結果後に。



去年冬の入院時には、この子は若干進行が早いと言われたのもあって、

もっと早く歩行を失うかもしれないと、覚悟だけは決めてたつもりなので、



8月で8歳になる娘、タイムリミットが迫ってきてる感じがヒシヒシと・・・。



側わんの影響ならいいんだけどな。


なんて往生際の悪い事を思ったりもします。




家のリフォームだとか、

入院のための費用だとか、


もう少し余裕が欲しくて働きたいなってすごく思ってたけど、



やっぱ無理ダナー(´・ω・`)




18歳くらいの時に、無性に勉強したくて、

福祉住環境コーディネーターの資格勉強をしましたが、



仕事と試験日の兼ね合いで結局試験すら受けずに終了。



あの時、受けてたらなー、娘のためにも役に立っただろうに。

すこーししか頭に残ってないからなー( ゚д゚ )



若者よ、勉強できるということはとても恵まれているのだよ、

こういう風に後悔することのないよう、遊ぶのも大事だけど、


脳が若いうちにぜひ、色んな勉強を・・・・



ってババくさっ!!




色々本腰入れて考えていかなくちゃだな。