晴れ、時々嵐。 | たまごかけごはん。

たまごかけごはん。

筋ジストロフィーウルリッヒ型の娘のおっかさんなのです。                       


たまごかけごはん。


最近、こうやって、腰に手を当てて歩く娘。


痛いわけではないようですが、

バランス取ってるのかしら。


右側に側わんの影響で大きく重心がずれるはずなのに、

必ず左腰に手を添えています。



つーか、ほっせぇぇぇ・・・。



どうにもならないんでしょうかね。




先日ケガした時に、化膿止めの抗生物質のお薬を処方されました。



色んな事情で、いつも行く薬局じゃないとこで調剤してもらったんだけど~~。



「年齢の割に体重が少ないのですが・・・」


やっぱり突っ込まれました。



これだから、馴染みのとこ以外は面倒なんだよなぁ。

筋ジスでうんぬんの話を改めてしなくちゃいけない。


高カロリー食品がどうたらこうたら。



いいお値段したのに、オエッって涙目になるんです、

食べる事を苦痛にしたくないんです~~~~


のくだりをね、また。



どこに行っても細すぎる彼女は視線を浴び、

歩いたら、バランス取りながらだから、視線を浴び、

車椅子に乗れば乗ったで視線を浴び、



もう、どんだけぇええ~~~(*´ω`*)



「ちゃんとごはん食べてる?」


なんて虐待も疑われ~の、




むなしさいっぱい、怒りもいっぱい。




幼稚園時代から、娘の荷物を持ってくれたり、手をひいてくれたり、

とても面倒見のいい、心優しい男の子がいてくれて。


いつも昇降口までランドセルを持ってくれます。


「娘ちゃんはいいなぁ、病気だから優しくしてもらって」


と、同級生の女の子がポツリ。



相手は子供だ、落ち着くのだ、と思っても、


「優しくしてくれなくていいから、病気じゃない方がいいかな」


と、言ってしまいました。




まだまだ馴染みのない病気。

世間様の強風を受けながら、前に進むしかないですね。


時々、色んな優しさの風除けに避難しながら・・・。




娘よ、前を向いて、がんばるのだ!