まずはじめに、両親は健常者であること。
第一子の息子も、健康そのものであること。
そして第二子の娘が、筋ジストロフィーウルリッヒ型であること。
古い記事なのですが、こういうのをみつけました。
ん～、これは筋ジスだけに当てはまることではないですね。
出生前診断に関しては答えは出ないでしょう、人それぞれですから。
その人の下した判断を誰一人咎める事はしてはいけないと、私は思います。
障害をもつ。
ということに関して、
その人の個性であるとか、
あなたにはその障害を乗り越えられる強さがあるからとか
うまいこと言う人もいるけれど、
では、あなたは障害をもった人になりたいですか？
と聞かれれば、その答えがＮＯであることは１００％に近いと思っています。
好きで障害を抱えるわけではない。
健康でいられるなら、健康でありたい。
運動会で思いっきり走りたいだろう。
ピョンピョン飛びまわりたいだろう。
兄の背を追いかけて自転車をこぎたいだろう。
周りの人がみんなスーパーマンで、「何で早く走れるのか分からない」と。
娘は口にこそ出しませんが、
時々ポツリと、「いいなぁ」と言います。
この子が生まれた、その意味は？
将来は介護されながら生きる事になるけど、それで幸せ？
周りの人間は？
去って行く人が多いのでは？
世の中捨てたもんじゃないけど、結構世知辛いよ？
出生前にもし、娘の病気が分かっていたら。
どうしただろうな。
でも、
娘がかわいい。
めちゃくちゃ勝気で、多少叱られようが何ともない、
そのくせ甘え上手。
こつきたくなったり、憎たらしくなったりもするけれど、
娘が愛しい。
あ～あ、病気なんかなかったら、
親に似て、テラ美人だったろうに。（ぇ・・・
病気じゃなければ、
兄と共におつかいに出したかったなぁ。
色んな事を思うけど、
子育ては健康であっても、楽しいだけじゃない。
健康であっても、色々悩みながら育てていかなくちゃいけない。
もうね、長男の夜泣きとか、寝かしつけ時の背中センサーとかひどかったこと。
その点娘はおなかが満たされたらスヤスヤひたすら眠ってて、手がかからなかったなぁ。
案ずるより、産むが易し。
なのかもしれないな。