はじめまして、ぬこです。
このブログは、
「ウルリッヒ型筋ジストロフィー」の病を持った子供のおっかさん、ぬこが、
のんびり気ままに日々覚え書き程度に更新するまったりブログです。
とりあえず、その、
「筋ジス」
ってのは何だか聞き覚えがあるんだけど・・・って方は多いかと思われますが、
「ウルリッヒ」とは何ぞやということで。
えと、詳しくは、難病情報センターにのっております。
頭が痛くなりますね。
いわゆる、治療法のない進行性の筋肉の病気という認識だけでもしていただければいいかな？と思います。
*****本人スペック*****
現在７歳の女の子。
おなかの中にいるときから、胎動少なく、大人しかった。
（心音にも異常なく、女の子だから静かなんだと、ぬこは思っておりました。）
生下時すぐに大きな病院へ転院と入院。
ハイハイとか、無理。
おしゃべりだけはめちゃくちゃ早い。
２歳半でようやくそれなりに歩く。
幼稚園年長時に病名確定のため、筋生検。
階段とか、手すりあってもビミョー。
こける時手が出ないから、盛大にこけると顔面大怪我必須。
歩く姿はまるで「アホの坂田」のよう。バランス取りながら必死。
でも、くじけない。
でも、負けず嫌い。
そして気が強い。
弱音は吐けない。
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こんなところでしょうか。
結構、悲観的な状況ではあるはずなのに、
親がこんななので、なんだかあまり、そんな感じではなく。
ただ、娘を見慣れない人からは、かわいそうな目で見られてるな、と視線が痛いくらい。
そんな親子の日記です。どうぞお付き合い下さいませ。
2012/7/17追記
２０１１年、年末に病状把握のため、検査入院。
側わん進行が早いため、専門病院を紹介され、受診。
呼吸機能確保のため、手術を勧められました。
というか、手術しないリスクが高すぎるため、3日間で決断。
２０１２年、夏休みの８月後半、手術頑張ります！！
2013/2/12追記
年末恒例定期検査入院にて、夜間の二酸化炭素上昇が認められたため、
夜間のみ、人工呼吸器装着を
2113/1/9より開始しました。