今日は4週間ぶりのEGPA外来診察でした✨


寒くなったから??麻痺してる左足のかかとがピクピクと痛い時があります。

関節のこわばりもひどくなってきたような…キョロキョロあせる

 

前回、初めてのファセンラでした。

前回の血液検査で好酸球が0じゃなかったのでステロイドの量は5㍉で据え置いたままファセンラの様子見キョロキョロキョロキョロ



今回の血液検査、とても良かったです✨

……ほっ……おねがい


好酸球は0になってました爆笑


良かった…照れ

ファセンラに変えるタイミングが良かったみたいです✨
ということで今回は2回目のファセンラですウインク


ところで骨粗鬆症の評価について聞いてみました。
5月に検査したきりでどうなったのかしら??と思ってましたが、すぐに変化するものではないようなので1年後にまた検査しましょうとのことでしたびっくり
そんなものなんですね。


調子が良かったので、ステロイドが5㍉だったのが、明日からステロイド4㍉です✨

ちょっと怖いけど調子良く持続しますように
🙏🙏ナムナム


明日から社員旅行で韓国に行ってきますニコニコ
初めての韓国♪
あんまり歩けないのと、階段が登れないので大人しくしてようと思ってますニコニコ


土日ともにお天気悪く。

最近は、庭の塀を作っている途中なのに毎週土日のお天気が良くないのでなかなか進まない!えー

今日はペンキ塗りを小雨の中していたらだんだん雨が強くなってきて最後はずぶ濡れになっちゃいました笑い泣き

しかもペンキが油性なので雨の水でぐちゃぐちゃにあせる


今日は他に予定もないのでぐだぐだしながら色々な方のブログを見ていたのですが、

( 年末に向けてに大掃除すれば良いのですが今日はぐだぐだしたい気分だったてへぺろ )

闘病ジャンルの方たちのブログを見ていて癌で亡くなったダンナサマのことを思い出していました…凝視


この話は本当に色々あって、本が出せるくらいドラマチックな出来事も多くて。

 

入院がキライで治療以外は自宅療養で、

最期ももちろん自宅で迎えました。

最期は大量の吐血でした。

当時小学5年生と中学3年生の息子たちも大きくなって。もう12年くらい前になります。



…病気が分かった時点でステージ4a、余命3ヶ月、と言われたところを6年も闘病し、一度は寛解もし…

本当に色々あったなぁ。。

お金もなかった。。

…って、今もない笑笑

闘病中が一番お金ない時期だったなぁ…。

亡くなってからも仕事三昧で。


子どもたちに何もしてあげれなかったな。

でも彼らはちゃんと立派に成人して悲しい



とか色々思い出した本日の振り返りでした✨

仕事中の午後から、痺れている左足がいつもとは違う感覚…

いつもは痺れているだけなのに今日は痛いチュー


寒くなったから!?


とか、考えてたら…


今日は薬飲むのを忘れてた!びっくり


…かな!?

飲んだのか飲んでないのか覚えがない…ガーン


覚えがないからとりあえず飲んでしまえ!ということで夕方前に服薬。。


しばらくして足が痛いのも和らいできました照れ


家に帰ってから薬の数を数えてみたら

1日分余ってる…

やっぱり今日は薬飲んでなかったんやな…

と同時に、

今日とは別に更にどこかで飲んでない日があったのか!びっくり


物忘れがひどくなってるえー

クモ膜下出血になってから頭の線が5,6本切れたなニヤリ



それより、ちょっとプレドニンを飲まないだけですぐに痛みが現れるものなのかな!?びっくり


 

……


NHKの番組、トリセツショーで、今日は

喘息の話題でした。

喘息の人が増えてるという話と今回もまた好酸球の話が出てきました。

最近トリセツショーやチョイスで好酸球の話題が何度か出てきました。

自分が好酸球性多発血管炎性肉芽腫と好酸球性副鼻腔炎だから気になるだけなのか??

最近患者数が増えて注目されているのか…??

研究が進んで完治できるようになるのを期待しています。