ステロイドOFFになってから1ヶ月が経過し、先週外来診療でした。
血液検査で好酸球は0%のまま！
結構心配していましたが大丈夫です
けれど。。
ステロイドOFFから2週間で匂いがしなくなってしまいました
明らかに鼻が詰まってる…
ステロイドOFFの2週間後、病院に行く機会があったので臨時で診察していただき、耳鼻科の診察を入れて頂きました。
鼻カメラ（？）で確認すると案の定炎症を起こして気道が塞がってる
もっと奥にある嗅覚神経まで外気はもちろん届かないよねぇ、という感じでした。
耳鼻科の先生はステロイドパルスすると確実に治ると言うけれど。
EGPAの先生もステロイドは使いたくなさそうなのでとりあえず、点鼻薬と抗生物質を処方してもらい、鼻うがいを毎日するように、とのこと。
鼻うがいってそんなに効果があるのでしょうか!?と疑っていましたが、
このあと2週間経った今現在、匂い復活しました！
一気に始めてしまったので、何が効果あったのか分からなくなってますか…
とりあえず、匂いも好酸球も順調！
ファセンラのみでまだまだいきます
、、と喜んでいたのですが。
ふと。よく考えてみると私の場合、多分自分で気をつければ好酸球はゼロのままのような気がします…🤔
私の場合、ですが、元々の原因はエヌセイズアレルギー。
子供の頃から頭痛持ちだったのでロキソニンやイブA錠を飴ちゃんのように服用していました。
これが大きな原因で、半年から1年くらいかけて徐々に身体が動かなくなっていき、
くも膜下出血になる直前はこれにプラスして、市販の点鼻薬を1日の処方量を守らず数倍の回数を点鼻し、
EGPA発症→くも膜下出血→トラマールやロキソニンの痛み止めを1ヶ月服用→更にEGPA悪化→脳梗塞→血液サラサラの薬で更に悪化→心不全の一歩手前→肺炎 の流れです。
くも膜下出血で退院、脳梗塞で再入院の頃、好酸球値は66%でした。
死ななくて良かった…レベルなのに、脳神経内科の先生は研修医だったため完全に見逃してました。（今考えると、好酸球66%でほっとくかねぇ。。）
エヌセイズアレルギーなのでロキソニンの類を服用しなければもしかしたら、、
このまま好酸球は0%のままかも。
もちろん、ストレスや過労、色々な発症要素はあると思います。
私の場合、主な要因は、ロキソニンと思われます。
でもでも。EGPAの主治医って、原因なんてどうでも良いみたい。
症状を抑えることにしか目が向いてないような。
患者一人一人に関わる時間はほとんどないし、EGPAなんて特殊な病気、専門でない限り原因を掘り下げるなんてことはする時間がないし、する必要もないんでしょう。
なので、主治医に指示されなくても自分でロキソニン服用に気をつける、これが私の場合のEGPAとの良きお付き合いなのかも😚
まずは頭が痛くならないように体調管理だな
だけでEGPAをコントロールする！とのことになりました。