風邪ひいた…


先週の木曜日は外来診療日とファセンラデーでした。

蕁麻疹が出たり、脚のこわばりがひどくなってる気がしたのに好酸球は0のままでした✨

良かった…

家に帰ってファセンラをプスッとニヤリ
4週間よろしく！✨

がしかし、昨日から喉が痛いかも。

と思ってたら今朝から微熱…ガーン

エヌセイズ不耐症なので市販の風邪薬ではなく、アセトアミノフェンを朝から飲んでますがずっと37.5度。

しんどい…

朝からずっとゴロゴロしてますが、ずっとだるい…悲しい

この病気になる前はほとんど風邪をひいたことがなかったのにこの1年で何回熱が出てることか…


夕方に近所のかかりつけ医に診てもらおうかなぁと思ったけどこの1年で総合病院に鞍替えしてしまったのでなんとなく行きづらいのと、エヌセイズ不耐症を理解してくれるのかどうか怪しい？ので今日は見送り。

身体の節々が痛くって悲しい


今日もまたゴロゴロ状態から立ち上がるのにものすごく大変でした。

膝の筋肉がないから？こわばってるから？

今日はいつも以上に動かなかった。

もしかしたら定期的に動かさないと固まってしまうのかも。



あと、先週のトリセツショーで、

椅子から片脚で立ち上がる、というのをしてたのですが、まったくできなくて自分でびっくりしましたガーン


膝の筋肉もなくなってしまってるけど、

太ももとお尻の筋肉がないらしいです。

ステロイドの影響？かと思ったけど違うな。

その前から、EGPAの症状が現れたときからだから好酸球爆増による血管炎性だな凝視


とにかくこの身体のだるさ、なんとか治って〜えーん






何事もない近況


前の投稿から1ヶ月半も経っていましたびっくり


EGPA、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の方は順調です。


昨日でEGPAではないかとやっと判りかけてからまるっと1年です。

1年前の再入院でみるみる歩けなくなって車椅子で、呼吸もできなくなりかけて…心筋梗塞、脳梗塞、肺炎で死にかけてました…ガーン

生きてて良かった指差し



それが。ステロイドOFFになってから今何ヶ月？？

もう4ヶ月くらいになるのかな？

今のところ好酸球0のままですニコニコ

明後日が外来診察日なのでこのまま調子が良いことを祈ってます。

が、最近はちょっと湿疹ができたりかぶれたり。

あと、床に座っている状態から立ち上がるのに前より時間がかかるような？？あまり調子が良くないのかしら？

くも膜下出血になる、EGPAが悪化する半年くらい前から立ち上がるのにかなり時間がかかっていました。立ち上がるまで今は前より随分早くなったけど時間はかかります。ステロイドのせいで筋肉がないから、と主治医は言いますが、ステロイドの前から立ち上がりにくいんですけどねてへぺろ


有酸素運動を続けていて、少しだけ、低山なら山登りができるようになりましたニコニコ

四肢の麻痺は全然解消されないけど、動き方に慣れてきたのであまり気にせずに動けるようになっている…という感じです。

ファセンラの皮下注射は皮下脂肪のおかげで相変わらず痛くないのですが…魂が抜ける

皮下脂肪を少しでも減らすべく

体力づくりとダイエット兼ねて有酸素運動を楽しんでいます指差し



↑の写真はこの間かなり久しぶりに名古屋のテレビ塔に行った時の写真です。

こんなに都会だったっけ!?とちょっとびっくりでしたガーン

というか、私の住むところが田舎すぎて…照れ

今年は畑の野菜たちが順調に生長してくれています。

畑仕事も楽しい！指差し飛び出すハート


明後日の血液検査がちょっと気になる〜



ステロイドOFFから1ヶ月！まだまだ大丈夫！


↑はこの間山で見たミツマタニコニコラブラブ



ステロイドOFFになってから1ヶ月が経過し、先週外来診療でした。

血液検査で好酸球は0%のまま！びっくり

結構心配していましたが大丈夫です指差し


けれど。。

ステロイドOFFから2週間で匂いがしなくなってしまいました悲しい

明らかに鼻が詰まってる…

ステロイドOFFの2週間後、病院に行く機会があったので臨時で診察していただき、耳鼻科の診察を入れて頂きました。

鼻カメラ（？）で確認すると案の定炎症を起こして気道が塞がってるガーン

もっと奥にある嗅覚神経まで外気はもちろん届かないよねぇ、という感じでした。

耳鼻科の先生はステロイドパルスすると確実に治ると言うけれど。

EGPAの先生もステロイドは使いたくなさそうなのでとりあえず、点鼻薬と抗生物質を処方してもらい、鼻うがいを毎日するように、とのこと。

鼻うがいってそんなに効果があるのでしょうか!?と疑っていましたが、

このあと2週間経った今現在、匂い復活しました！爆笑キラキラ

一気に始めてしまったので、何が効果あったのか分からなくなってますか…


とりあえず、匂いも好酸球も順調！

ファセンラのみでまだまだいきます指差し



、、と喜んでいたのですが。

ふと。よく考えてみると私の場合、多分自分で気をつければ好酸球はゼロのままのような気がします…🤔

私の場合、ですが、元々の原因はエヌセイズアレルギー。

子供の頃から頭痛持ちだったのでロキソニンやイブA錠を飴ちゃんのように服用していました。

これが大きな原因で、半年から1年くらいかけて徐々に身体が動かなくなっていき、

くも膜下出血になる直前はこれにプラスして、市販の点鼻薬を1日の処方量を守らず数倍の回数を点鼻し、


EGPA発症→くも膜下出血→トラマールやロキソニンの痛み止めを1ヶ月服用→更にEGPA悪化→脳梗塞→血液サラサラの薬で更に悪化→心不全の一歩手前→肺炎　の流れです。


くも膜下出血で退院、脳梗塞で再入院の頃、好酸球値は66%でした。

死ななくて良かった…レベルなのに、脳神経内科の先生は研修医だったため完全に見逃してました。（今考えると、好酸球66%でほっとくかねぇ。。）


エヌセイズアレルギーなのでロキソニンの類を服用しなければもしかしたら、、

このまま好酸球は0%のままかも。

もちろん、ストレスや過労、色々な発症要素はあると思います。

私の場合、主な要因は、ロキソニンと思われます。

でもでも。EGPAの主治医って、原因なんてどうでも良いみたい。

症状を抑えることにしか目が向いてないような。

患者一人一人に関わる時間はほとんどないし、EGPAなんて特殊な病気、専門でない限り原因を掘り下げるなんてことはする時間がないし、する必要もないんでしょう。


なので、主治医に指示されなくても自分でロキソニン服用に気をつける、これが私の場合のEGPAとの良きお付き合いなのかも😚


まずは頭が痛くならないように体調管理だな指差しルンルン