◆◆ 経過 ◆◆
2002年
03.23 右目が腫れているのに気づくが、虫さされだと思いそのまま様子を見る
04.03 腫れはひかずに大きくなっている。近所の眼科を受診 診断：類皮嚢腫..切開が必要だと言われる
04.05 一年前のITPもあったので入院していた病院へ 診断：病名は分からないが自然と治る、切開は必要ないと言われる
04.09 見解の相違に不安が募り他医院受診。腫れは空豆大以上に。すぐに脳外科でCTを撮るように言われる
04.10 CT画像を持って最初に受診した医院へ。カナもいるので夏休みに手術の目処をつける
04.18 切開するのには全身麻酔になるので、大学病院を紹介される 術前検査..採血、心電図、レントゲン、視力・眼圧検査
04.22 腫瘍が赤みを帯びてさらに大きくなる。急遽、近所の眼科→大学病院受診。緊急に手術決定
04.24 大学病院入院。麻酔科受診
04.25 腫瘍摘出手術 良性の腫瘍(類皮嚢腫)だと思われていたが、病理検査の結果を待つことに結果は1週間後の予定
05.02 告知 抜糸の後、病理検査の結果の説明を受ける 結果：悪性軟部肉腫(横紋筋肉腫)
05.07 大学病院小児科クリーンルームに入院 すぐに点滴がつながれCT、骨髄検査
05.08 MRI検査。副鼻腔へ腫瘍の広がりも疑い耳鼻科受診
05.09 全身レントゲン、心臓エコー。眼科受診
05.13 骨シンチ検査 化学療法開始。V(オンコビン)静注 A(コスメゲン)静注 C(エンドキサン)点滴
05.14 髄液検査
05.15 中心静脈カテーテル(IVH)挿入。腹部、心臓の心電図検査
05.16 ガリウムシンチ検査
05.20 子供病院転院後、治療続行
05.23 脱毛が始まる
05.26 アクチノマイシンの副作用である口内炎で痛みがひどくなる。サルコート、ボルタレン、モルヒネ使用
06.27 痙攣を起こし呼吸が浅く。体内の電解質のバランスが崩れた為らしい(ナトリウム低下)
07.09 MRI検査。小さくはなっているものの画像にて残存あり
07.12 眼科受診。放射線照射の為のシュミレーション。プラスチックのマスクを作った
07.15 放射線照射開始。1回 1.8Gy 25回 トータル45.0Gy
08.16 放射線照射終了。照射部位が火傷の跡のようになって目頭に血がにじむ
08.19 眼科受診。タリビットとネオメドロールを処方される。1日4回点眼
08.26 眼科受診。視力 左 1.2 右 0.4
09.03 再び体内の電解質のバランスが崩れ意識が浅くなり点滴の種類が変わる(ナトリウム低下)
09.24 眼科受診。角膜が細かく傷ついている
09.26 MRI検査。残存あり。放射線照射後なので生検はしない
10.07 体内の電解質のバランスが崩れ意識が浅くなり点滴が追加された(カリウム低下)
10.15 眼科受診。右目からの脳への伝達が弱いことが判明。視力に変化なし
10.21 眼科受診。フラビタンとコンドロンを処方される。1日4回点眼
11.19 眼科受診。(右視力0.1～0.4変わらず)目薬は引き続き
11.27 MRI検査。残存変わらず。
12.13 右目が白く濁ったように見えて、眼科受診。フラビタンとタリビット軟膏を寝る前につけるようになる
12.24 眼科受診。角膜の傷も視力(右0.4左1.0)も変化無し。保護を強めるためにも、まだ眼軟膏は続く
2003年
02.04 眼科受診。右目からの脳への伝達を検査。視力ともに変化なし。右目は見えづらいと本人の自覚もあり
02.15 右目の充血がひどく眼科受診。フルメトロン追加 フラビタン、コンドロン >>6.10.14.18時 フルメトロン >>8.12.16時
02.20 充血が治まらないのでフルメトロンからリンデロンに変更。点眼回数と時間は同じ(24日中断)
04.07 MRI検査。画像残存無
04.08 眼科受診 角膜の損傷など変化無。体調に左右される今回は視力は右0.6まで確認できた
04.09 中心静脈カテーテル(IVH)抜去
04.09 眼科受診 目薬(フラビタン、コンドロン)1日3～4回点眼。眼軟膏(フラビタン)夜就寝時のみ
04.10 退院
04.18 抜糸
05.16 視力 右0.6 左1.0、眼球とも変化なし
06.13 視力 右0.35 左1.0、視野の検査に異常なし
07.18 視力 右0.6 左1.0、変化なし。
07.24 MRI検査。異変なし
08.20 右目の充血と目やにが治まらないので予約外で眼科へ。視力 右0.1 左1.0。クラビット処方。原因不明
08.21 目やにが治まらないようならCTかMRIで検査の予定
09.05 視力 右0.1 左1.0。目薬を止めると目やにが出てくる状態。サルペリン処方。CT検査は異常なし
09.18 視力 右0.4 左1.0
09.25 眼鏡をかけはじめる。眼鏡視力 右0.6 左1.0
(以下矯正視力)
10.24 視力 右0.45 左1.0
11.06 MRI検査。異変なし。副鼻腔炎が発覚。視力 右0.8 左1.5。ヒアレインが処方され、フラビタン+ヒアレイン点眼になった
12.04 視力 右0.6 左1.5。診察中、糸状(シジョウ)角膜炎を発見
2004年
01.13 視力 右0.5 左0.9
02.06 視力 右0.8 左1.0 (就寝時外気に触れる黒目が白くなったのでフラビタン眼軟膏)
03.15 MRI検査。異常なし
03.19 視力 右0.7 左1.0
04.23 視力 右0.6 左0.6
05.21 視力 右0.7 左1.5
06.14 視力 右0.5 左1.2
07.16 視力 右0.9 左1.5 (状態も落ち着いているので外来も2ヶ月毎になる)・MRI検査
09.17 視力 右0.8 左1.5
11.19 視力 右0.5 左1.5
2005年
01.18 視力 右0.2 左1.2 (白内障発症)
02.09 視力 右0.2 左1.0 (右裸眼視力 0.25)
03.15 視力 右0.2 左1.5
04.26 視力 右0.08 左1.2
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退院後は、3～6ヶ月バクタ内服し、3ヶ月毎に頭部、眼窩のMRI検査
通院は最低1ヶ月に1度、1年間続け、以後は時々に間をあけていく
採血は月に1回を3～6ヶ月。以後は、3ヶ月毎位になる予定