読んで頂いてありがとうございます
いっちゃんです
脊髄小脳変性症(SCA3)と診断されてから、今年で丁度10年になります
これまでに、私はこのブログに、剣山を踏むような足裏の痛み、酷い腰痛、酷い複視など、脊髄小脳変性症に起因した周辺症状については、ある程度分かるように書いた
気がしてます？
しかし、この病気の本症状については、あまり書いた覚えがありません
と言うのは、小脳が変性しその働きを失っていくというこの神経難病の本症状は、自立神経の崩壊と、特に体幹及びそれ以外の著しい筋肉劣化、並びにそれらの筋力のコントロールが出来なくなること、更には大脳からの指令が不要な反射的な神経の衰えであり
これらはややもすると、更年期に現れる自立神経異常の症状や、一般的な老化に伴う筋力の衰えや反射神経の衰えの程度と、同じレベルとか同じものだと勘違いされて、よくある話しの仲間として理解されてしまうことがあるからです
特に、介護保険の対象となる人のほとんどは高齢者であり、近年では多くの医療関係者が大勢の高齢者の対応で悲鳴を上げているのが現状であることから
この病気の本症状のことを話しても、よく知っている老化現象と同じと勘違いされてしまい、本当の理解は進まないと考えています
私の現在の本症状を箇条書きします
見たらわかる状況を選びました
・介助や手摺りが無ければ1歩も歩けない
・手引き歩行では、差し出された手が横揺れしてしまうため歩けない
・家の中でも、基本的に車イスで移動する
・片手に手摺りがあっても、よろけて転ぶ
・バランスがとれないまま転ぶ
・立ち上がれる角度を認識できずに転ぶ
・自分の体の傾きを認識できずに転ぶ
・突然膝折れして崩れおちる
(膝カックンの再発)
・知らぬ間に傷が出来ていて、小さな傷でも炎症がおきる
・浅い口呼吸が多い(横隔膜の筋力劣化)
・数m動いただけで息が上がる
(心肺機能の劣化)
・軽く動いても脈拍が高くなり動きにくい
(平均:90→105を簡単に超える)
・血圧の変動が大きく危険
(実測値:上62〜151、下47〜125)
・気絶する(恐らく、起立性低血圧)
・慣れていればわかる程度の言語障害
(顔、舌、唇の筋力劣化)
などです
でも、優れた接骨院の先生と優れたPTさんと私の3人で知恵を絞って考えた、特殊な介助歩き(2017.05.07のブログ:私のリハビリとカミさんの身体)でなら、今でも15分は歩けます
さらに本症状が進まないよう、あわよくば本症状が少しでも改善するように、今もきつい筋トレやリハビリや訓練をやり続けています
さて、書き始めの言葉が悪かったのか、思わず前置きが長くなってしまいました
ブログのタイトルに話しを戻します
この3か月間、タニタの体重計を用いて体重とその他の数値変化を調べたので下表に示す
尚、私がデータを記録したキッカケは、カミさんが足を骨折して一時は介助歩きが出来なくなっていたことと、ある考えから筋トレを強化したことが、身体にどんな影響を及ぼしているかを知りたくなったからでした
表 体重特性の推移(2019〜2020年)
月 体重 体脂肪 筋肉量 内脂肪 基礎代謝 体内年齢
12 75.6 23.0% 55.2kg 13.0 1604kcal 49歳
01 75.9 20.3% 57.4kg 12.5 1669kcal 45歳
02 74.9 20.2% 56.7kg 12.5 1646kcal 44歳
(各月の10日ぐらいに計測)
この3か月間で
一見すると、体重の減少は0.7kgと大したことはありません
しかし、その内訳は筋肉量が増えて体脂肪率が低下するように変化しています
つまり、この病気であっても、筋トレを強化した結果として、筋肉量が増えて脂肪が減るという、狙い通りの好転が起きたと言えます
実際、腹筋や背筋は衰えるどころか、筋力アップしていることを実感している
また、足の筋肉も明らかに増強しており、2年前に買ったズボンの腿やふくらはぎ部がパンパンで履けないものが出てきた
そして首の筋力！
高校時代にラグビー部で首を鍛えてから、39年間も首の筋トレをしたことがなかったが、私の仕事が主にパソコンを睨みつけなければならない内容であったにも関わらず、39年間も肩が凝ったことがないのが自慢であった
しかし昨年から、Amazonプライムビデオの漫画にハマってしまい、暇に任せて1日中、座卓に置いたケータイ画面を見続けるようになり、さすがに首が痛くて堪らなくなった。
また、週一のデイリハビリの準備運動の中に首回しがあるが、回すと首が痛いし首の筋が変になりそうなので、＂首を一回大きくまわして"の掛け声に合わせて、周りの高齢者と同じようにゆっくり一回まわすだけにしておかないといけなくなるほど、首の筋力劣化が進んでいた
今回の首の筋トレでは、頭をカミさんに押さえてもらうのに逆らって、首上げを行うという39年振りのトレーニングも追加した。
その結果、Amazonプライム・ビデオビデオを、座卓に置いたケータイ画面で見続けても痛くならず、首回しを高齢者が一回行っている間に、3回まわせる強靭な首を、再び手に入れることができた(首上の筋トレは、筋を痛めない方法があります)
先に示した表を、私の訪問看護関係者に見せたとき、初めは "体重があまり変わっていないですね"という感想が主体的でしたが、筋肉量と体脂肪率の推移について説明すると、''これは凄い！"という驚きに変わってました
最後に一言。
こんな病気であっても、体内年齢は実年齢よりも12歳も若いのだ❗️
痛いとかしんどいとかは、
自分しかわからんからの〜
