以前のブログに④として書くと宣言したことを忘れておりましたので、自分を例にして書きます
実は、皆さんのブログを読ませていただき、この病気の難しさが判り、自分の例がご紹介するにあたいするものなのかわからなくなってきました
ですから、一例ということで読みたい人だけ、読んでください。なるべく簡単に書こうと思います
脊椎小脳変性症だと知ってから、ネットで調べてみると、治療法の無い不治の病であることを知りました。
診断して頂いたのは、有名な大学病院で専門医です。
その病院で診療を受けると１日潰れてしまい、会社も休む必要がありました。
会社は多く休めないし、電車とバスを乗り継いでいく必要があるが、そんなこと何れ不可能になる！
そこで考え出した方法は、
どうせ治療方はないのだからと、
大学病院に紹介状を書いてもらった車で5分の近所の脳神経外科で、診療を進められれば、
簡便に通院できるし会社も休まなくて済む、という素人考えだった
これを実現するため両方の医師に説明し、その後、医師同士で話し合って頂いた結果(大学病院が指導する形をとる)、近所の脳神経外科で診療を受けることが可能になった。
この方法は、会社に勤めていた私にとって極めて有用な手法であった。
しかし、会社を辞めた今(正しくは辞める手続きを踏んでいる今)、会社を休むことなど関係無くなった。
これからどうなっていくの❓
私の病気のタイプはなんだろう❓
普通どんなステップを踏んで、どう対処していくんだろう❓
色々な不安が大きくなってます
読んで頂きありがとうございました