ずっと、活きることに頑張ってきたから
。
私以外にも、難病の人は沢山いて、それぞれが頑張っていることを知ったから
突然
20歳からの自分を回顧したくなった
20歳からの自分を回顧したくなったたぶん、私の頑張り方のスタイルを変えていく時期が来ていると感じたからだと思う
自分が脊髄小脳変性症であることを確信したときのエピソードも書いておきたい
元気だった頃を、メッチャ懐かしく思う
私の、病状変化と 当時頑張っていたことや楽しんでいたことを 書き留めておきたくなった
30歳位の頃は、病気の'び'の字もなく、あの頃は確か仕事一筋で毎日遅くまで仕事に明け暮れていた(サービス残業が当たり前で、月に120時間ほどの残業を自ずからの意志で実施していた)
仕事は鉄鋼の研究で、面白くてしょうがなくて、学会にもバンバン発表していた。
然しながら、土日出勤は嫌いで、土日出勤はほとんどやったことがなく、その代わりに、休日も力を抜かずに遊んでいたように思う。
まさしく飛ぶ鳥🦅をも落とす勢いが20代から続いていた
30歳の頃に海釣りを覚え、すぐに、近くの島や鳥羽周辺の島々に渡って翌日の朝まで釣るという、夜釣りを覚え
釣り仲間を作り、夜の消波堤の上を蝶のように舞い、あるいは、ゴムボートで200m位沖にある岩礁帯まで漕ぎ出て、そのボート上で朝まで釣る
釣り仲間を作り、夜の消波堤の上を蝶のように舞い、あるいは、ゴムボートで200m位沖にある岩礁帯まで漕ぎ出て、そのボート上で朝まで釣る 飽きもしないどころか、毎週のように夜釣りにでかけ、そのような釣り三昧が10年以上は続いたと思う。
私が20歳の頃には、現在のカミさんがいて、赤ちゃんも生まれていた
2７歳の時に、次女が生まれた
私の自分勝手を許してくれる、私のことが大好き💓なカミさんだった←自惚れが過ぎるわ
37歳でマイホームを造ったが、カミさんとあっちこっちの家を見に行っては、自分らが造る家をイメージし、最終的には住みやすさを重視した家を造った。
外観で頑張ったのは玄関。大きな家ではないため、玄関が貧弱にならないようにした。
マイホームを造って数年がたち、子供や遊びに来ていた弟とふざけて遊んでいるとき、小刻みに走る-TVで漫才師がやってたラグビー🏉走りができない自分に気がついた
えっ
何故だか分からない？小刻みにしょうとすると動かなくなる
そのときは、特に気にすることもなく、そのようなことあったことすら忘れて、また何年か過ぎた
平成22年の春に長島スパーランドで遊んでいるときに、自分では信じられないような、変なつまづき方で、前を歩いていた女子の頭を'むんず'とつかみそうになった。
履いていた靴の裏を見ても、なにもなっていない
自分的に不可解なつまづき方だったので、脳の中に血でも詰まったかと思ってMRIを撮った
結果は、全く異常はありません。至って健康ですだって
それから、おおよそ半年が過ぎていた
25年以上も会ってない親戚の集まりに出たとき、私のいとこが”脊髄小脳変性症”という難病にかかって、今日は出席できないという話しを聞いた
しばらくて、私のオフクロも同じ病気だったことが、そのいとこから当たり前のように伝えられた
なにもかも初耳である
しかし、思い返してみれば(オフクロは私が23歳の頃に心不全で亡くなってる) いつも歩きにくそうにしていたし、物凄い運動音痴だった。
しかし、それは、肺結核や肺化膿症という病気のせいであり、現にその病名で入院していたはずである
頭を整理するのには苦労しなかった。両親が私達子供には、すべてを隠したのである
脊髄小脳変性症とはどんな病気か
いとこによく聞いてみたし、ネットでもよく調べてみた
まさしく、オフクロの症状がよく合致しているように思えるし、遺伝するとも書いてある
慌てて病院に行き、親族に脊髄小脳変性症の人がいると伝え、歩き難くなったと訴える
簡単な検査の後、藤田保健衛生大大学病院を紹介するから、そこで診断してもらいなさいって
いよいよ、大学病院のお出ましである
診断が降るときには、もうあきらめていたが、
やはり脊髄小脳変性症
夜歩く練習が始まりました
歩くというより長距離を早歩き！カミさん途中でへたばって、遅れ出す
そのまま、少し大きな公園に行き、運動場を全速力で走る
全然走れるし、問題ない
いとこの進言通り、上下左右に10回づつ頭を廻した後に、身体をグルグルと左右に10回づつ廻す練習を加える
全然問題ない
健康器具。こいつがいけなかった⁉️
電圧の高いのを買って使ってたら、眠っていたDNAを起こしてしまったか
メキメキと歩き難さがでてきた。
メキメキと歩き難さがでてきた。歩く速度は遅くなり、年々歩き難くなっていった
。途中、省略
四年前に北海道に行ったとき、もうクルマの運転は止めようとしていた。
思ったように運転できなくなってきた
札幌市内を出た後は、登別温泉を周って函館までカミさんの運転だった
カミさんは、私が運転しないんで、発狂寸前だった
北海道の高速道路を時速60kで走り続けてくれた
夜、函館山の山頂で、バスを覚えておこうと振り返った瞬間、バランスを崩して、膝下位に設置されていた鉄柵に脇腹を強打
肋骨が胸側と背中側を併せて、14箇所折れていた
旅館と飛行機会社に大変お世話になり、半田市に帰ってから、もう一度病院で検査すると、肺に穴が空いて肺が1/4ぐらいに縮んでるとのこと
これを機に、クルマがやめれました
初車検が終わったばかりで、表面コーティングでピッカピカに輝いた愛車は、私が運転することなくすぐに売られて行きました
それから、3ヶ月で会社に復活しましたが、この病気には耐えられず、昨年から休職して今は傷病手当と収入サポート保険をもらって生活しています
今は自立することすらできなくなり、クルマイス主体で生活していますが、画期的な歩行介助の方法を、腕のいい接骨院の先生に教えてもらい、クルマイスなしの介助だけでもある程度あるけます。←介助者の負担は大きいです。
この介助法での散歩練習は欠かしておりません
また、腹筋、スクワット(物につかまってます)、カカト上げなど、必要と思われる筋肉運動もやっています
しかし、頭を軽く廻すと気持ちが悪くなります
また、動体視力が無くなる(歩くと手ブレ防止機能のないカメラで狭い視野をみているようです)など、身体の本来機能の衰えと運動能力の衰えは半端じゃないです。
でも、この病気の辛さはまだまだ序の口でしょう
なにも言わなかったオフクロの強さには頭が下がります。
読んで頂いてありがとうございました。