愛を込めて

EB病 2009年09月19日17:47
みんなの力を貸して下さい。
たった一人の力は、たいしたことないけど、
みんなが力を合わせれば、凄い力になる。
世の中には沢山の病気があります。
誰もが知ってる病気から、
誰も知らない病気まで。
でも、共通点が一つあります。
苦しいってこと。
自分が病気になることも、
大切な人が病気になることも。
今日は、そんな心が苦しくなってしまうようなお話をしたいと思います。
「表皮水泡症」　別名　EB病。
簡単に言うと、体の筋肉と皮がくっつく能力が低くて、
ちょっとした衝撃で皮が剥がれ、すぐに水ぶくれができてしまう、
難病中の難病です。
染色体異常で発病するそうですが、
出産時には、全身の皮がズルムケで産まれてきます。
朝起きれば
シーツは血だらけ毎日５時間かけて包帯を巻き直す
何度もはがれた皮のせいで
指と指は癒着
傷だらけの体で、感染症予防のために、
毎日のお風呂、激痛です。
本当に精神的、肉体的にも苦しい病気です。
日本での患者数は約５００～６４０人。
現代医学での根治は不可能です。
彼らの多くの死因は、
激痛に夜ショック死。
皮膚の再生に栄養が奪われることによって起る栄養失調。EB病は、最も悲惨な肌の病気といわれています。
そんな、患者さんが使う包帯は、
シリコンドレッシングと言って、
人工皮膚に近い、はがしても痛くない包帯です。
アメリカでは、患者に支給されるシリコンドレッシングですが、
日本では、保険にすら適用されていません。
患者さんが１００％個人負担で、海外から輸入しています。本当に、経済的に莫大な負担になります。
そこで、　　　今、
シリコンドレッシングを保険適用にさせるべく、
日本各地で署名を頂いています。
政府に署名と嘆願書を送ります。
みなさん、力を貸して下さい。
署名して下さる方は、こちらのURLでダウンロードできます。
http://www.ne.jp/asahi/eb-japan/com/
もし、あなたの子供が毎朝血まみれで起きて来たら、もし、あなたの子供の指がくっ付いてしまったら。
もし、あなたに関係のないとこでそんな子供がいたら、
あなたは何を感じ何をするか。
悲しむことは誰でもできます。
是非、共に行動しましょう。