”サトラリズマブ 日本で製造販売承認!” | かえ流journal

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食べることも好きだけど、作るのも好き!

専業主婦の私がその日作った
ご飯、パン、お菓子などをメインに、
その日にあったできごとや気になったことを、
のんびりつづります。

重症筋無力症
視神経脊髄炎

とも闘ってます!時々その事も。

朝イチで、がっかりしたことーっ!したことーっ!🎤)
①金曜日から体重が着々と500gも増え、人生MAXの値を記録したことーっ!
②可燃ゴミを旦那に出してきてもらってから、1つゴミ箱のゴミを出し忘れてたことに気づいたことーっ!🚮








週末はほぼ毎食主食を食べたし、外食もしたし🍔もぐもぐ🍣
当然の結果ですねショック
きっと幸せ分、増えたんだと思いますー笑い泣き
でもさ、頭に来たり悲しかったりして、幸せではないよーと思うこともあるのに、なぜその時は体重減らないの?えー?
やっぱり単に、動けてないのに食べ過ぎてるんですね〜チーン
せっかく今週は楽しくパン焼こうって思ってたのに、それ誰がいつ食べるの?🥐えーん🥖










掃除だけ済ませて、ほとんど夜ご飯の準備ができずに昼ご飯にしました。
切り干し大根とパプリカの中華風、
豆腐のくずしとろみ汁、
鶏そぼろおにぎり、
小松菜と厚揚げのオイスター炒め





スープも豆腐入りだし、お肉もあるし、ご飯100gのおにぎりがあれば充分だなぁって思ってたのに、食べ終えても物足りず、また冷凍庫をガサゴソ。
カスタードのぐるぐるパンを温めて、食べましたニヤリ
朝のガッカリを、すでに忘れていると言うおつむの弱さ…真顔
なんだか、たくさん食べちゃうモードになってる〜滝汗
そのスイッチ、反対側にできないかしら叫び









午後から晴れたので、今の内にと少し早めに病院に出発しました🏥  🚗DASH!
雨には降られず、有料駐車場も停めたことないすごく近い所に停められましたグッ







神経内科は4月27日ぶりだったけど、その間婦人科だの、皮膚科、眼科には行っていて、前回は消毒液の機械が自動化されたやつになってました。
今日は画面の前に立つと、熱がある場合は赤で、ない場合は緑で、その時の体温が数字で表示される機械が置いてありましたびっくり
コロナも、全然収束に向かわないもんなーショボーン









外来は、すぐに呼ばれました。
前に1人で行った時、眠くて寝ちゃって呼ばれても気付かなかったので、今日は久々に雑誌を買ったのに、ほとんど読めなかったハートブレイク










6月1日で、退院後初めて1年と言う長期間を経過したってことを話したら、「うん、そうだよね!珍しいじゃん!って言うのも変だけど👨‍⚕️」って。
こう言う時は、「珍しい」より「すごい」がいいと思うよ?真顔ぷんぷんむかっ





ベアまる子さんが教えてくれた新薬について、話をしてきました↓




現在、リウマチの薬を使うことができないかの治験が進んでて、この薬はその中の1つだそうです。
前からあと1、2年かかるんじゃないかって聞いてたけど、主治医も「思ったより早く承認おりたね!」と。








大量グロブリン療法で使う薬剤は、人の血液を集めて作ってるけど、これは作られた薬剤で、グロブリンよりよりこの病気に悪さしてる抗体?細胞?に直接効くようになってるそうです。(朝からボーッとしてて、大事な所が頭に残りませんでしたあせる)
私の感想としては、グロブリンってそんなに効いたかなぁうーん










こちら田舎なので、まだ市中に降りて来ておらず、薬剤部にも聞いておくけど、うちの病院でも使えるようになったら使ってみようか!って言ってましたびっくり
治療薬ではなく再発予防薬だけど、この4年程度重なる再発でしんどかった私には、これ以上再発しないでくれたら、まだ1人で活動できる力が残されます。
願わくば、プレドニンと免疫抑制剤のタクロリムスも減薬か止めることができたら、糖尿病や骨粗しょう症、高LDLもなくなるかも…うーん










運転中から感じてたけど、気候のせいか、眼鏡で物を見ると?ボーッとしてちょっと気持ち悪くなりました🤢
スマホ見過ぎかはてなマーク
近くの物を見る時と、運転する時だけ眼鏡をかけることにしておこうかな