2023/04/02
今日からアメブロでブログを書く事にしました！
自己紹介的なブログです！
僕は2020年6月に国の難病指定である
【IgA腎症】という病気を診断されました。
腎臓の病気です。
この名前を初めて聞く方がほとんどだと思うので、知るきっかけになればと思って書きます！
腎臓はおしっこを作る機能で、血液を濾過して、身体の中の老廃物だったり、取り過ぎた塩分だったりを身体の外に出す機能！(知ってるか！笑)
要するに、身体のいらなくなった物をポイっと捨てる手助けをしてくれる感じかな。
きっかけは、いつの日かお腹痛い〜って普通に風邪っぽく体調が悪くなって近所の診療所に行って尿検査をしたのがきっかけでした。
普通の尿よりもその当時はよくわかんなかったけど、何かがプラス値になっていたそう。
思い返してみれば、当時の仕事先でやってくれていた健康診断でも尿検査の再検査みたいのが書いてあったなって思っていた。
当時はあんまり気にもしていなかったんだけどね！笑
そんなこんなで詳しく検査をした方が良いとなり、大きい病院を紹介されて、
人生初の検査入院をする事になった。
これが腎生検って言うやつです！
腰にブロック注射？を打って麻酔をして、
長ーい注射針を刺して、腎臓の細胞を取ると言う検査だった。
やられてる最中はもちろん麻酔が効いているから痛くはないんだけど、ぐぐぐっと押される違和感とかは凄い。
ブロック注射は痛いぞ〜！笑って周りからビビらさせてたから、覚悟して行ったけど、
案外それは大丈夫だった！
ただ地獄はここからで、
腰の打った針のせいで止血をしないといけない。
つまり昼くらいに検査が終わって、次の日の朝までひたすらに仰向けでベットにいなくてはいけないのだ。
これが想像以上に地獄で、まぁーー腰が痛い！笑
ただ別に刺した所が痛いとかじゃなく、シンプルに腰が痛い！笑
寝たきりになるとこんなにも腰が痛くなるのかって、夜も一睡もできないくらいだった！
飲む痛み止めも効かず、最終的には初めて座薬も使った。
もちろん変な話トイレにもいけないので、
初めてしびんも使った。
ただ、人は
トイレ＝出る
みたいに脳が思ってるから、いざベットの上だと尿意があっても全くでない！笑
これもマジで辛かった！
したいのに出ない！
踏ん張っても出ない！笑
こんな事があるのか、って初めての感覚にもなった。
幸い便意はこず、、、笑
ご飯も寝たきり状態で食べられる、おにぎりや串に刺さって取りやすいようになっていた。
そんなこんなで自由に動けるようになった翌日は天国に感じた！笑
そんな腎生検を受けて、細胞を検査に出され1、2ヶ月後、僕はIgA腎症と診断されました。
将来、人工透析が必要にならない為に、今から治療していきましょう。
となったわけです！
ただこの病気は、身体の何処が痛いとか、見た目に何か変化があるとかでは無いから、
全く自覚症状がない。
至って健康に思えてしまうのだ。
ここから通院生活も始まる。
最初は2、3ヶ月に一度、それが5ヶ月、半年に一度と伸びていった。
これをきっかけに血圧も気にするようにも言われた。
腎臓は身体のいらない物、排出物を作る機能だから塩分は敵なのだ。
血管が詰まってはいけないらしい。
そして減塩生活も始まった。
僕の大好きなのはラーメン！
なんせ横浜にいるので、家系ラーメンに囲まれている。
そしてバンドマンであるので、打ち上げ後だったり、何処か地方に行った時はご地域の色んなラーメンを食べていた。
これも我慢しなくちゃな〜と思いつつも、
やっぱり食べてしまう。
仕事でも基本昼ごはんは外食に行くので、やっぱりラーメンが多い。笑
ここで攻めてもの抵抗で、
今までは硬め濃いめ！！って言っていたラーメンも、硬め薄め！！！！と言うようにした！笑
攻めてもの抵抗！笑
あとはスープは全然飲まない！
そこから外食に行って定食を食べても、
味噌汁は絶対全部飲まないようにした。
具だけ食べて、一口二口すすっておしまい。
醤油もダバダバ〜ってかけるのではなく、
ポチョンって感じで！笑
という感じで、塩分を気にするようになった。
そして定期的に通院して、血液検査、尿検査、先生との診断が続いていった。
ところが行くたんびに、どうやら良くなっていってるらしい！
色んな数値が落ち着いて来ているらしい！
そんな事もあって、
元々はラーメンは週に1度だけ！とか色々決めていた事とだんだん守らなくなって、
行く回数とかは増えていた。
ご飯も基本外食だったり、買っていく事が多くて、塩分をそこまで気にしなくなっていった。
先生からもじゃあ次は半年後で〜と言われて、
本当の検診は今年2023年5月だった。
後に、入院中先生にこの事を話すも、
『そりゃそうですよ〜！普通の生活してればラーメンだって食べるし、普通に外でもご飯食べるんですから！』と優しかった！
特にこれが原因じゃないとわかり、なんか安心！笑
ところが、
3月に入り初旬。
いつも寝起きは顔が浮腫むな〜くらいに思っていて、まぁいつも通りだろうと思っていたけど、
一日中顔の浮腫が取れない日があった。
その日はちょうど、年に数回ある家族とのご飯に行く日で僕と母親の誕生日が近いから家族ご飯に行く日だった。
家族からも今日浮腫すごくない？笑
と言われていた。
ね！なんか今日いっぱい寝たからかな〜とか言っていつも通り過ごしていた。
その後いつも通りの日々を送っていた。
WBCの日本戦初日の日。
仕事終わりに、みんなで会社の大スクリーン使って飲みながら観るかー！という事になった。
元々僕はお酒が強くないし、この日はやさしいほろ酔いを飲んだ！笑
あんま面白くない試合だな〜！笑
って話ながら終わって帰る事に。
そこまでは良かった。
家に帰えって、普通に過ごしていて、普通にトイレに行った。
そしたら衝撃が走ったのである！
思わず、
え！！？って声が出た！
なんと変な話、股間が腫れていたのだ！笑
え！？ってなった！
最初は変な話性病を疑ったが、正直そんな覚えもない！笑
その後お風呂に入ったら、下半身全体がパンパンに浮腫んでいたのだ。
これは何かおかしいと思いつつ。
次の日を迎えた。
仕事場でもこの話をして、
逆立ちして血流良くした方がいいよ！とか足あげときな！とかで座りながら足をもう一つの椅子に置かせてもらっていた。
仕事も休むわけにもいかず、まぁ浮腫だし自然と取れるだろうと軽い気持ちでいた。
そして今回なんと4年ぶりに山口県周南と福岡でのライブが決まっていたのである。
もちろん車で12時間かけて移動。
座りっぱなしである。
少し不安だったが、まぁ大丈夫だろうと思っていた。
3日間出っ放しのスケジュールで、移動が開始した。計5人移動。
初日は広島に向かい宿に泊まり、山口、福岡も移動するスケジュール。
夜無事広島に着いて、少し飲む事になった。
その前にお風呂に入って、ここ数日の浮腫みのことを話した。
股間のことは爆笑話にする事ができたが、笑
結果めっちゃ心配してくれた。
この日は少しだけ飲んで、寝た。
翌朝、山口へ移動する前に、
近くまで来てたので、厳島神社へ観光にも行った。
最高だった！
そしてライブ初日である山口に行き、無事ライブをも終わり。
ボーカルは明日もあるし喉の事も考えて、珍しく僕が打ち上げで飲む事になった。
僕は基本的に運転する事が多いので、打ち上げて飲むことは滅多にない。
お酒は好きだけど、強くないし、正直飲まなくてもやっていけるタイプである！笑
この日ももちろんパンパンに浮腫んでいたけど、
動いたり歩いたりしてるから少しはましになっていた。
結果この日は日本酒もいっぱい飲んで、ホテルに帰った。
酔った酔った。笑
次の日、福岡。
この日ももちろんパンパンである！笑
まじで浮腫が取れない！
ここで、こんな取れない事はないから流石にこの遠征が終わったら病院に行こうと決意する。
ただ、福岡といえばとんこつラーメン、、。
流石食べずとは帰れないとなり、もちろんのごとく食べて帰った！
替え玉も2回した。笑
そんな感じで怒涛のスケジュールにて、そのまま福岡からトンボ帰り。
そして全員の協力もあり、無事に朝帰ってきて、そのまま仕事へ。
実は誕生日が次の日って事もあり、
職場のメンバーが誕生日会を開いてくれた！
焼肉を食べに行った！
誕生日会だったけど、みんなわかってくれていたのでお酒は全然飲まないようにはした！笑
めちゃめちゃありがたかったし、嬉しかったけど、ぱーーっとはしゃげなかったのが心残りだったけど。笑
誕生日も仕事をしていたので、
ようやく休みになった誕生日翌日。
病院に行った。
いっつもめちゃめちゃ混んでいる大っきい病院だから予約の前倒しが空きが無くできず、
普通に外来という形で行く事になった。
並ぶの覚悟の上で、朝早く行った。
血液検査、尿検査、、
そしてやっとのごとく、呼ばれて診断に。
どうやら色んな数値がプラスになりまくっているらしい。
尿タンパク、血尿値、なんかよくわかんないけどともかくプラス値らしい。
ここで単刀直入に言われた。
すぐ入院してください。
ドクターストップです。
一瞬止まってさすがに動揺した、、。
まぁいつも通り、検査してまた来週もう一回来てください〜的な事になるだろうと思っていたし、
冗談でもしかしたらここまま入院とか言われたらどうしよ〜とか言ったいた。
まさか本当になってしまった、、笑
え、、いつまでですか、、？
早くても1週間から一ヶ月。
そう言われた。
動揺しつつ、即座に入院の手続きをした。
もちろん着替えなんて持ってない。
色々帰って準備をする事になり、一時帰宅した。
その後病院に戻り、僕の入院生活が始まった。
次の日、人生2回目となる腎生検をやる事になった。
要するに、元々のIgA腎症の仕業なのか別の何かなのかもう一度検査をする事になった。
まじか、、
またあれをやるのか、、
腰死ぬぞ、、、
と思い検査が始まった。
ここで今回は人生初めて、おしっこの管を入れた。
入れるときはやっぱり少し痛かったし、違和感ももちろんある。
尿意が一気に来る感じというか、、
検査自体やる事はわかっているけど、やはり少し緊張はする。
しかも、取れた細胞が脂肪だ、、とか聞こえる。笑
何回かやり直したと思う。
そんな感じでなんとか無事に終わり、
ここからが地獄だな〜、、笑
と思いつつ寝たきりが始まった。
案の定腰は痛い。
ただ尿の管はすごくて、気づいたら袋に溜まっている。
勝手に出ている。笑
汚い話でごめん。笑
そしてなんと今回は便意を模様してしまった、、地獄だ、、周りも人がいる、、
困った、、笑
看護師さんが気を利かせてくれて、移動しますか？ってことで検査室にベットごと移動してくれてなんとかする事ができた。
人間は大変だ！ってこの時思った。笑
そして眠剤も飲みつつ、ただ起きつつ、なんとか朝を迎える事ができた。
ようやく解放された！
やはり動ける事は素晴らしい！
本当にそう思える出来事になる！笑
この日からステロイド治療が始まった。
まず最初の三日間は点滴治療。
ステロイドパルス治療って言うのかな？
その後は小ちゃい錠剤を朝、昼6錠づつ。
ひたすらに飲み続ける。
これが治療法のようだ。
例えると、腎臓内で相当な山火事が起きていて、
それを少しづつ鎮火していきます。
的な事らしい。
もちろん副作用も出て来た。
肌がめちゃめちゃ荒れてきた。
顔中がボツボツ、ブツブツになった。
赤みもある。
そして不眠である。
まじで寝れない。
というから起きてしまう。
ここから眠剤生活も始まった。
あとお腹空く。
病院食は味は薄いけど、幸いおいしくて、楽しみにしてるんだけどいかんせん足りない。
なので先生に相談して、少し量を増やしてもらった。
ご飯は250グラム。
ただまだ足りない、、
ここでまた先生に相談して、ご飯の時に一緒に食べるならと、コンビニで追加のおにぎりとかパンとかのおっけいが出た！
ただ、塩っぱいものとかすごく甘いものもはNG。
血糖値も測ってるから、
お菓子食べたら一発でわかるよ〜！怖いね〜病院って〜！って看護師さんにも言われた！笑
そんな感じで副作用の予防とかも含めて、
10種類程の薬の飲んだりしている。
その他にも色んな副作用が出て来て、
動悸がするようになったりで飲まなくなった薬もあるけど、まだまだ沢山ある。
あと困っているのが、頭痛だ。
元々偏頭痛持ちではあるんだけど、
毎日頭痛している。
ロキソニンとかは腎機能を下げる効果があるらしく、カロナールしか飲めない。
どうやら市販で箱買いしていたらバファリンもダメっぽい。
このカロナールがあまり効かない、、
自分管理で6時間毎なら飲んでいいんだけど、、
すこーし良くなるかなくらい。
あとは血圧がましで下がらない。
大体140台とかで下も高い。
ここで先生から少し病名の話をされたんだけど、
腎臓は病名をつけ難いらしく、
ざっくり言うと元々のものに加えて、
【急速進行性糸球体腎炎】
とも言われた。
直接の原因がわからないけど、身体に異常変化が起きている。(今、先生検査中)
そんな入院生活が半月が過ぎた。
普段基本休む事も無い、過密スケジュールだっからいい機会だと思って今は身体を大事にしようと思っている。
正直、最初の数日は不安に押しつぶされそうになってご飯食べてても涙出てくるし、シャワー浴びても涙出てくるし。
職場でも課を任されているから、
仕事への申し訳なさと不安。
バンドでもミーティングをして決めて来たスケジュールの変更。
ライブのスケジュール、レコーディング日程の変更、その他色々な日程の変更。
色々な事に迷惑をかけてしまって、気持ちがだいぶ下がった。
そんな中、会社の上司であり、10数年の先輩でもある方から連絡をくれた。
みんなでビデオ通話をしてくれた。
もう消灯時間が過ぎた頃、電話ボックスに移動して話した。
めっちゃ泣いた！笑
みんな心配してくれているし、今こっちは任せろ！と言ってくれた。
みんな言ってくれた。
いなくてもやれる事がある！
もっと発信していけ！
そう言われた。
ここから毎日職場の日報だったり、LINEにて連絡をしている。
その日思った事、昨日の報告を見て思った事。
今できる事は応援はもちろん、いい意味で気づきを得られる事に目を向けて発信している。
気を利かせた事が言えてるのかはわからないけど、ともかく俺もチームの一員だし、
と言うか俺のチームなんだ！と思って日々送っている。
もちろんバンドメンバーもめちゃめちゃ心配してくれてる。
俺がいないなかで色々進めてくれている！
メンバーありがとう！
沢山のバンド仲間からも連絡が沢山来た。
いつも支えてくれている皆さんからも。
みんな心配してくれていて、めちゃめちゃありがたいし、嬉しかった。
早く戻ってライブもしたい！
こんなに長期入院をする事もないから、
この際めちゃめちゃインプットもしようと思い、
ペンとノートを買って勉強もしている。
読書もしたり、YouTubeで色んな講義を聞いたり、インタビューを聞いたり、
とにかく人の話をいっぱい聞こうと。読もう思っている。
こんな生活が今のところ4月いっぱいまでは続きそうだ。
今はできる事をやって、沢山インプットしていく。
ただもちろん早くアウトプットをしたい！
戻る頃にはもっともっと強くなりたい！
爆発したい！笑
この入院が無駄な時間になる事なく、
自分にとってプラスの時間にしようと思っています。
行動する事の大事さ。
ただ、行動できない事もある辛さ。
でも出来る事はある。
気持ちの面もそう。
今年の誕生日のスタートは最高だったなと言えるように。
これがあったから今があるといつか言えるように。
今ははできる事をやる！
めちゃめちゃ長く書いてしまったけど、
最後まで読んでくれた方ありがとうございます！
これはいつかまた立ち止まった時に僕が見直す為にも書きました。
明るく！前向きに！
まずはコツコツと！
頑張ろうおれ！