娘の震えは相変わらずあるし、
先日は手足に違和感があったけど、
痛みが出ることに比べると生活がつらいレベルではなくなったから、
娘的には、ほぼ意識しないでいられるらしい。
プレドニンは、断薬を年内目指すという説明で、ごく少量を週にポツポツと飲むように
減薬したけど、↑のような症状が残っているため、悪化が怖いからということで
もう何ヶ月もこの処方量で停滞している。
ところが娘、飲むのを忘れることが増え、
ついにはもう数週間飲んでいない、とカミングアウトしてきた。
数年前は量を減らした時には大きく後戻りしたのが、今回は↑の症状は変わらないし、痛みが出てもすぐ治まるし、苦痛なことが続かないと言う。
これはもう一段階改善されたのではないか。
ステロイド飲まなくても良いなら、それに越したことはない。
勝手に止めてしまってるのは、後ろめたいけど、今残っている震えや違和感が改善も悪化もなく変化なしということは、ステロイドはこれには影響していないということなのではないだろうかとも思えてきた。
でも断薬できたとて、症状がすっかりなくなっていないなら、完治でもないんだな。
過去を思えば贅沢な悩みなのかもしれないけど、目指しているのは元通りの身体なんだけど、それがなかなか叶わないから焦ってはだめだと思いつつ、弱気にもなる。