シェーグレン症候群になり、1年3ヶ月。
先日、特定医療費(指定難病)受給者証の更新しました。
書類書きました。
難病でお世話になっている病院で診断書を書いていただきました。
うちはシェーグレン症候群に伴う間質性肺炎があり、肺病変は今は中度扱いなんですよね。他の膠原病の合併が見られない一次性で、症状が涙腺、唾液腺に限局する腺型です。
更新に伴い重症度の度合いで決まるそうです。
だけどね、ちょっと家事を張り切って頑張るとめちゃくちゃ疲れてしまう。
最近子どもたちのことや様々な手続きに追われ、家事の細やかなことはスルーしてましたが、久しぶりに休みに晴れてるから草刈りしようと。
家の周りの雑草や洗濯干す裏庭はコンクリート床だが、家が古いからひびからの雑草が半端なくて。
で、最近、いきなりの強い雨が降り、トタン屋根と普通の屋根の隙間と外からの横なぶりの雨で洗濯物濡れるので避難させてたんです。ちょうど洗濯物も干してないから頑張れると!
物干しやら自転車やら避けて草抜きまして、掃いて水流しましたよ。
あと洗濯機の排水溝が最近すぐ詰まるので掃除しましたよ。
そして、洗濯機で回していた洗濯物を気合いで干したらしばらく動けなくなりました。
肺がしんどいんです。
今日はコゥに米とティッシュと水無月を買ってきてもらったよ。
これが水無月。ほんまは明日に食べるんやけどね
左がうぐいすと黒砂糖。右が白。
北山の深泥池の近くの多賀良屋さんの。たまたまコゥがスーパーで買ってきてくれました
水無月は白いういろうの上に小豆を散らして固めた和菓子。
もちもちとした食感のういろうと小豆がめちゃ上品。
何で明日なんかと言うと、6月30日は1年のちょうど折り返し。前半の半年間の邪気を祓い、残りの半年間の無病息災を祈願する「夏越祓」という神事が行われる。
小豆は邪気払いや悪魔祓い。三角形は暑気を払う氷のかけらや角を表してるらしい。
うちら京都人は昔からこの日は食べる。
うちは難病になっちゃってますが。ちょっとずつ肺炎も良くなってますよ。
あと半年、家族が元気で楽しく暮らせますように。