初めて人工涙液を処方された日の記事
うちが使ってる人工涙液は5mlの4本入りなんですね。
その4本目を今やっと開けました！
免疫抑制剤をたくさん飲んでるお陰かな。
急性期は仕事の合間に点眼してましたが、だんだんドライアイが気にならなくなりました。
冬は空気が乾燥しているから家では加湿器はいつも炊いており、水がなくなって放置してることに気づくぐらい敏感。しかし、それでも今まで人工涙液がなくなってなかったことがすごい！
ドライアイ以外、シェーグレンに対するドライスキン、ドライマウスも気をつけてます。
ワセリンもお風呂上がりには必ず全身に塗ります。顔は急性期はピアスしてるから耳たぶや唇もケアしてました。
今は朝晩、オールインワン塗るぐらい。
ドライマウスは唾液スプレーしてますが、急性期に比べ、1日2回ぐらいかな。
喉が渇かないように仕事中は水分切らさないようにしている。プライベートでも気をつけてる。
薬はね、めちゃ飲んでるよ。
これは朝が多いよ。間質性肺炎もあるからね。
プレゾニロゾンがステロイド。
ラペラゾールが消化器系の予防
バクトラミンが菌の感染症予防
ルパフィンがアレルギーの治療薬
ミコフェノールが免疫抑制剤
アレンドロンが骨粗鬆症の予防
アレンドロンが週1
それ以外朝飲んで、晩は免疫抑制剤とアレルギー治療薬飲む。
これでもかなり薬の量減ったんだよ。
これに調停中は精神薬飲んでた。
今はステロイドが微量になってきたからアレルギー反応が出て、耳鼻科で点鼻薬もらってるのと、3ヶ月に1回歯科で歯のクリーニングしてます。
1年経つとこの辺の対処は日常の一部。
難病になってから始まった習慣ですね。
難病になってできないこともあるけど、ちょっとずつ工夫しながらまたできるようになったことも徐々に増えました。
うちは難病になった時、離婚調停中で別居しており1人で3人の子育てしていたので、子どもたちとまた笑って楽しく過ごすためにこの対処を毎日しながら今まで来ました。
ママが難病になろうと子どもたちは子どもたちのそれぞれの日常があるし、日々成長していることには変わりません。
だから、これまでの生活で大きな変化をたくさん味合わせてきたけど、どんな時もうちがうちらしくいることは忘れないようにしてました。
子どもたちはママには笑っていて欲しいと思ったから。
これまで笑えないぐらい辛いことは難病以外にいっぱいありましたし、子どもたちの前で泣いたりしんどい顔を見せる時はありました。
だけど、いつまでも立ち止まっていても何にもいい方向に進まない。
こんな状況になった、じゃどうしようって切り替えて進まないと家が回らないから常に何かある度に対策を考えて、大きなことから小さなことまで決断して実行してきました。
難病になって上手く身体が動けないからこそ、より冷静に頭を使う場面が増えました。
その力はこれから先、大変なことが起きても何とかなるって自分のやり方を信じること。
過去を振り返って長い目で見たら方向が間違ってることもあったかもしれないけど、その時のいろいろ考えたベストのやり方を信じて決断行動しています。
うちの決断が即子どもたちとの生活に関わるから大変なことに巻き込み申し訳ないと感じますが、これでもかなりその方向を選ぶ感覚は研ぎ澄まされてきていると思う。
このままステロイド0と免疫抑制剤0を目指していきます。