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退院したけど、シェーグレン症候群といった膠原病の疑いがかなり強いうち。
うちが入院していたのは総合病院。
本来なら4週間は入院して、膠原病の治療をいろんな科にまわしていただき、身体の不調をトータルで対処していただくんだそうだが。
うちは長いこと家を空けて子どもたちを見てくれる人がいないので、1泊2日の検査入院だけで帰ってきた。
今日は退院後の採血をして、身体の異常がどうなっているか数値を確認します。
前回の検査で間質性肺炎なことは一致したけど。
恐らくシェーグレン症候群だと出ると思う。
肺炎がわかったのは今月初め。
それから本格的にステロイド投薬開始したのは入院中。
肺炎になる前は足の痛みに襲われて1ヶ月仕事休んだ。
ようやく仕事復帰を考えていた矢先の肺炎。
すごく苦しかった！
タクシーでしか移動できなくなり、肺が痛くてご飯食べるのがつらかった！
呼吸が苦しくなり救急で2回入った。
肺炎は最初細菌性の疑いから抗生物質を出されたが全然良くならなかった。そして、原因を突き止めるべく検査入院した。自己免疫が自分を攻撃する間質性肺炎だった。
ステロイド投薬は検査の翌日から始まった。
喉がずっとカラカラだった。水分摂りまくりトイレに2時間毎目が覚めて起きた。
ようやく口の渇きはマシになった。息切れもマシになった。
気をつけて口が渇かないように常に飲み物は傍らに置いている。
辛いのは肺が痛い感覚。胃の圧迫感。
ご飯はその時食べられるものを何とか3食食べている。
たくさん食べられない気分になるけど、なるべく1人前を食べるようにはしている。
たまにエネルギーが足りない気分になりフラフラする。
自炊ができない。何が食べられるのかその時によるから。前は献立を決めてたのにそれができなくなった。
食べものの夢をよく見るようになった。本能的に欲してるものがそれでわかる時がある。
食事量が足りなく寝ると夜中からずっと起きてしまう。
朝まで食べないようにして明け方食べる。
トイレでも頻尿で目が覚めて、たった2時間しか寝てないことがある。これもトイレに行きたい夢を見ることが多い。
朝昼とステロイド投薬するとかなり眠りが浅くなる。
晩は精神薬を飲んでいるがなかなか寝られない。なかなか眠くならない。
最近かなり寝ていないので、今日は敢えて今の時間まで朝ご飯食べないで、ステロイド飲まないでトイレの時間後に目を瞑って寝るようにした。
トータルで4時間は寝られた。
うちは元々ショートスリーパーではない。
人間こんなに寝ないで悪影響はないんだろうか。
4月から仕事行きたい。
食事と睡眠は人間が生きていく上で生理的に大事だ。今日絶対相談しようと思う。
あとね、便秘気味。まぁまぁ食べていると思うけど出ない。便を出す市販薬はステロイドの効き目がわからなくなるから禁止されているの。
これも相談してみよう。
他にも身体の不調はいろいろ出ている。
例えば微熱。
急に暑くなると、かなり薄着にならないとしんどい。
最近かなり暖かくなってるが普通はここまでならなくて大丈夫だろうって格好を家でしている。
これも何とかして欲しい。
あとは鼻が乾燥するのが不快。引っ掻き傷みたいな肌荒れも全身に出てきたり。そして、救急で点滴した後の内出血が2週間経つのにいまだに紫斑出てる。今日の採血怖いよ！
それから膣が乾燥するのか痒い時がある。
歯の健康も気を遣わないといけないそう。
ステロイドで骨が脆くなるらしい。
感染症になりやすいリスクもあり、世間ではマスクの規制が緩和されても、うちは今までと同じく感染症予防対策はしないといけないそう。
今日は呼吸器内科と膠原病内科だけだが。
もしかしたらいろいろな科に週に何回か通わないといけないのかな。
薬で改善できるところはお願いしてみよう。
